Una asociación de defensa de las enfermedades raras ha concedido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes.
Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro dedicada a aprovechar la plataforma del fútbol americano universitario para dar visibilidad a las enfermedades raras. Fundada en 2007, Uplifting Athletes financia investigaciones y otras iniciativas, llevando esperanza a las comunidades afectadas por enfermedades raras. Cada año, la organización concede subvenciones para investigación a través de su programa «Uplifting Athletes Young Investigator Draft». ¡Nos enorgullece que este año un médico propuesto por la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) haya sido seleccionado como beneficiario de una subvención!
Goyal contribuye con frecuencia a la sensibilización y la formación mediante la colaboración y el intercambio de datos de su trabajo sobre la histiocitosis.
El candidato, el Dr. Gaurav Goyal, es profesor adjunto de Hematología-Oncología y médico responsable del Centro de Atención a la ECD de la Universidad de Alabama en Birmingham. Se le concederá una subvención $20 000 para el Estudio de Supervivientes de Trastornos Histiocíticos (HDSS). Los resultados del estudio se utilizarán para ayudar a elaborar directrices para el seguimiento de los pacientes con ECD y otras histiocitosis, así como para desarrollar estrategias de intervención en el futuro con el fin de mitigar las complicaciones a largo plazo. El Dr. Gaurav añade: “El estudio tiene como objetivo utilizar el Registro de Pacientes de la ECDGA para comprender el espectro de problemas de salud a largo plazo a los que se enfrentan los pacientes con ECD, incluyendo la calidad de vida y el dolor crónico”.”
La comunidad de la ECD ha tenido el placer y el honor de colaborar con el Dr. Goyal en múltiples proyectos que han mejorado la atención al paciente, han aumentado la concienciación y han contribuido al avance de la ciencia de la histiocitosis en general. El Dr. Goyal es un médico comprometido con su especialidad, que se dedica con pasión a ayudar a los pacientes y a sus familias día tras día.
Los nueve beneficiarios de las becas serán homenajeados durante el «Uplifting Athletes Young Investigator Draft» de 2022, que tendrá lugar el sábado 5 de febrero en Filadelfia, Pensilvania.
La investigación es un objetivo fundamental para la Alianza Global ECD. Ha sido un honor colaborar con el equipo de Uplifting Athletes para hacer realidad más proyectos de investigación. En el pasado, la financiación de las subvenciones para la investigación sobre la ECD procedía exclusivamente de donaciones privadas, mientras que la oportunidad que brinda UA aporta otros $10 000 a la iniciativa. Al colaborar con una asociación de enfermedades raras que valora la importante labor de descubrimiento en el ámbito de la ciencia de las enfermedades raras, la ECDGA ha ampliado los esfuerzos de investigación sobre la ECD. La ECDGA seguirá reforzando sus vínculos con la comunidad de enfermedades raras para contribuir a sentar unas bases sólidas para la atención de la histiocitosis en todo el mundo. Estos vínculos no solo contribuyen a la investigación sobre la ECD y la histiocitosis, sino que también ayudan a dar a conocer la ECD dentro de la comunidad médica.
La enfermedad de Erdheim-Chester se considera una neoplasia histiocítica (un tipo de cáncer de la sangre), una enfermedad extremadamente rara cuya causa se desconoce y que se considera infradiagnosticada. La enfermedad se caracteriza por la acumulación de histiocitos —células que normalmente combaten las infecciones— en los tejidos y órganos. Los tejidos y órganos se vuelven densos y fibróticos debido a la infiltración de los histiocitos, lo que puede provocar insuficiencia orgánica a menos que se encuentre un tratamiento eficaz.
El Alianza Global ECD es una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) dedicada a la sensibilización, el apoyo, la educación y la investigación en torno a la enfermedad de Erdheim-Chester.