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Se organizan seminarios web impartidos por expertos con la mayor frecuencia posible para todo tipo de público. ¡Estad atentos a los próximos seminarios web de este año!
Próximamente:
Topic: Kidney disease in patients with histiocytosis
Speaker: Augusto Vaglio, MD, PhD
Nefrólogo
AOU Meyer, Firenze, Italy
Fecha: Thursday, October 15, 2026
Hora: 13:00 h (hora central)
Dr Vaglio graduated at the University of Parma (Italy) in 2000, and at the same institution completed his Nephrology post-graduate fellowship (2005) and his PhD (2009). In 2005-2006 he was post-doctoral fellow at the Lowance Center for Human Immunology of the Emory University, Atlanta, USA.
Dr Vaglio’s research interests include systemic vasculitis, lupus nephritis, retroperitoneal fibrosis and IgG4 related disease, and Erdheim-Chester disease. He is a member of the scientific council of the European Vasculitis Society (EUVAS) and coordinates the European EGPA study group. He published >300 papers in international, peer-reviewed journals and lectured in >60 International Meetings. He is Associate Editor of Nephrology Dialysis and Transplantation. Dr Vaglio currently serves as Director of the Post-Graduate Fellowship program in Nephrology at the University of Florence, Italy, where he is Associate Professor of Nephrology.
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En este seminario web formativo, Oshrat Rokah, investigadora científica del Centro Médico Assuta de Tel Aviv (Israel), ofrece una visión general de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y la histiocitosis, centrándose en los mecanismos biológicos que subyacen a la ECD.
En este seminario web formativo, Kevin O'Brien, enfermero especialista de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), ofrece una visión general detallada sobre el tratamiento del dolor y la fatiga en las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
En este seminario web formativo, Kevin O'Brien, enfermero especialista de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), ofrece una visión general detallada sobre el tratamiento de la depresión y la ansiedad en personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
En este seminario web formativo, el Dr. Mohamed G. Atta, médico especialista en nefrología del Hospital Johns Hopkins —un centro de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD)—, ofrece una visión detallada de cómo la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) puede...
En esta sesión de información para pacientes participa la Dra. XinXin Cao, hematóloga del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, un centro de referencia de la ECD. En ella, habla sobre los trastornos histiocíticos más comunes, ...
En este seminario web especial sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), el Dr. Jerome Razanamahery, médico especialista en medicina interna del Hospital Universitario de Dijon —un centro de referencia para la ECD—, habla sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Él...
Presentado por el Dr. Sam Reynolds, hematólogo-oncólogo, en colaboración con la Alianza Global para la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Esta presentación analiza la complejidad molecular y clínica de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), un trastorno histiocítico raro caracterizado por la sobreproducción de células inmunitarias anormales denominadas histiocitos.
Presentado por el Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham. En colaboración con la Alianza Global para la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA). Esta presentación analiza la importancia de la investigación sobre la supervivencia en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y el papel fundamental que desempeñan los pacientes a la hora de dar forma a dicha investigación.
Tratamiento de la diabetes insípida (DI), ahora denominada «deficiencia de arginina vasopresina» (AVP-D), es fundamental para los pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios, especialmente para aquellos que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) o la histiocitosis de células de Langerhans (LCH), en las que la AVP-D es más frecuente.
El Dr. Xavier Solanich, médico y doctor en Medicina, es especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge (BUH), donde se dedica al tratamiento de pacientes con trastornos inmunológicos y enfermedades raras, entre ellas la histiocitosis.
La Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma ofrece un servicio gratuito denominado «Centro de Apoyo a los Ensayos Clínicos» (CTSC) para ayudar a los pacientes con cáncer de sangre, a sus cuidadores y a los profesionales sanitarios a encontrar posibles ensayos clínicos y a superar los obstáculos para la inscripción en los mismos. En este seminario web se analizará el proceso y se prestará apoyo a los pacientes con síndrome de Erdheim-Chester.
Los especialistas en información ofrecen formación personalizada y gratuita, apoyo psicosocial y defensa de los derechos de los pacientes con cáncer de sangre, sus cuidadores y sus familias. Abordan temas como la enfermedad y las opciones de tratamiento, los ensayos clínicos, el apoyo a la salud mental y la comunicación con el equipo médico.
Resumen de los distintos recursos educativos y servicios de apoyo que se ofrecen a los pacientes y sus familias, así como a los profesionales sanitarios que les atienden.
El 8.º Simposio Médico Internacional Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebró el 16 de noviembre de 2021. Este evento virtual se organizó con el objetivo de ofrecer a la comunidad médica la oportunidad de compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester y otros trastornos histiocíticos.
La Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia (ECDGA) y la Asociación de Histiocitosis organizan conjuntamente la serie formativa virtual «Más allá de la consulta médica», segunda parte: «Nutrición funcional y bienestar».
Tim Facciola, entrenador personal certificado y especialista en movimiento, nos acompaña en una conversación sobre cómo incorporar el movimiento y el ejercicio a la vida cotidiana cuando se padece una enfermedad crónica o una enfermedad rara, como la enfermedad de Erdheim-Chester.
Infórmate sobre los tratamientos que se utilizan para tratar la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), qué puedes esperar a lo largo del tiempo y los efectos secundarios que pueden producirse.
Participar en un ensayo clínico puede reportar numerosos beneficios tanto para el paciente como para la comunidad. Esperamos que esta sesión te ayude a comprender mejor en qué consisten los ensayos clínicos y cómo hablar con tu médico sobre ellos, y que te permita sentirte preparado y contar con los recursos adecuados.
El Dr. Michael Girschikofsky, del Hospital Elisabethinen de Linz, explica en qué consiste la ECD a los pacientes con ECD de habla alemana y a sus familias.
Escucha a Kevin O'Brien, enfermero practicante, y a Josef Lacy hablar sobre los retos relacionados con la salud mental y las técnicas eficaces para superarlos. Conoce de primera mano el testimonio de un paciente de ECD que comparte su inspirador recorrido para superar los problemas de salud mental.
Escucha a una cuidadora con amplia experiencia en el ámbito del desarrollo infantil temprano mientras comparte sus ideas y estrategias para el autocuidado.
Descubre las opiniones de un experto destacado en la enfermedad de Rosai-Dorfman. Adquiere un conocimiento más profundo de esta enfermedad rara, sus síntomas, su diagnóstico y las últimas opciones de tratamiento. ¡No te pierdas los conocimientos de este experto que podrían marcar la diferencia!
Este es el inicio de la serie formativa virtual «Más allá de la consulta médica», organizada conjuntamente con la Asociación de Histiocitosis.
Se celebró un seminario web formativo para explicar el último documento de consenso sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y aprender a utilizarlo para la atención sanitaria y el apoyo a las entidades financiadoras.
En esta revisión de las últimas Directrices de Consenso de la ECD de 2020, la presentación y el análisis se han adaptado a la comunidad de profesionales médicos.
En este seminario web, los médicos del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) le ayudarán a comprender mejor cómo la afectación ocular actual puede influir en su vida cotidiana y cómo conseguir mejores resultados.
Este seminario web, organizado conjuntamente por la Asociación de Histiocitosis y la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester, se centró en la ECD y aborda las afecciones endocrinas y su tratamiento en todos los trastornos histiocíticos.
Una revisión de las Directrices® de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) sobre la histiocitosis, publicadas recientemente.
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic of Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies.
El Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham, dirigió la sesión formativa con una presentación sobre el impacto en los pacientes adultos con LCH y síndrome de Erdheim-Chester, los tratamientos actuales y los estudios en curso.
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