¡Un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA se vislumbran en el horizonte para la comunidad de ECD!
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester con una campaña de donaciones con contrapartida que se desarrollará del Del 1 al 31 de diciembre de 2020!
Gracias a una donación de contrapartida de $80 000 por parte de un grupo de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de la ECDGA, tu contribución a nuestra importante labor tendrá el DOBLE de impacto.
Dejamos atrás el 2020
Al igual que tantas personas, empresas y organizaciones, la ECDGA ha logrado superar numerosos obstáculos a lo largo del año 2020. Trasladamos nuestros eventos anuales para pacientes y profesionales sanitarios a una plataforma virtual para poder conectar con las familias y los médicos a pesar de la distancia. Seguimos avanzando con nuevos métodos, continuando por el camino que nos comprometimos a seguir con nuestra comunidad. Nuestra colaboración con la comunidad de enfermedades raras sigue fortaleciéndose y creciendo a medida que unimos fuerzas, aprovechando este momento para crear alianzas que ayuden a los pacientes y a sus familias, tanto ahora como en los años venideros.
Lee nuestro boletín informativo final para conocer los avances logrados este año.
Boletín informativo de 2020: versión para imprimir
El futuro es prometedor
La Junta Directiva de la ECDGA ha trabajado intensamente este año en la planificación estratégica del futuro de la comunidad.
- ¡Más investigación! La financiación de la investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester es una de nuestras principales prioridades, y seguiremos buscando mejores tratamientos.
- ¡Apoyo a los pacientes! La ECDGA creará un puesto de plantilla para un Orientador de pacientes que actuará como persona de contacto a la que los pacientes y los cuidadores podrán acudir en busca de ayuda e información sobre los procesos médicos.
- ¡Más apoyo para los cuidadores! El apoyo a este colectivo consiste en programas que ayudan a quienes cuidan de sus seres queridos a sentirse menos solos y a disponer de recursos que les permitan afrontar situaciones difíciles.
- ¡Mayor concienciación entre los médicos! La aplicación de métodos innovadores de sensibilización y formación dirigidos al personal sanitario contribuirá a mejorar las tasas de diagnóstico y permitirá ofrecer mejores opciones de tratamiento, lo que, en última instancia, se traducirá en mejores resultados para los pacientes.
¡Te estaremos eternamente agradecidos por tu apoyo!
Con tu donación, podemos construir un futuro mejor para todas las personas afectadas por el ECD. Haz tu donación hoy mismo para reforzar nuestra labor durante el próximo año… ¡y ten por seguro que tu contribución tendrá el doble de impacto!
Dedica unos minutos a ver este vídeo, en el que miembros de nuestra comunidad explican por qué colaboran con la ECD Global Alliance.
Otras formas de hacer donaciones a la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia (ECD) sin comisiones:
- Envía el cheque por correo a ECD Global Alliance, Apartado de correos 775, DeRidder, LA 70634, EE. UU.
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [es necesario tener una cuenta de PayPal]

