¡Se avecina un nuevo año lleno de esperanza para la comunidad de ECD!
Consulta el boletín de fin de año de 2021.
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester con una campaña de donaciones con aportación equivalente a través de 31 de diciembre de 2021! Gracias a un $80 000 de donación complementaria gracias a un grupo de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de la ECDGA: tu contribución a nuestra importante labor tendrá el DOBLE de impacto.
Con tu donación, podemos construir un futuro mejor para todas las personas afectadas por el ECD. Haz tu donación hoy mismo para reforzar nuestra labor durante el próximo año… ¡y ten por seguro que tu contribución tendrá el doble de impacto! ¡Duplica tu donación hoy mismo!
A qué sirve tu donación:
- Investigación – La financiación de la investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester es una de nuestras principales prioridades. ¡Próximamente se anunciará la concesión de la beca de investigación sobre la ECD de 2021!
- Educación – La formación de los médicos se lleva a cabo mediante conferencias internacionales, seminarios web, actividades de divulgación sobre especialidades médicas y otras iniciativas.
- Asistencia – Poder ofrecer a los pacientes y a sus familias las herramientas y los contactos que necesitan para defender sus propios intereses tiene un valor incalculable. Vuestras donaciones no solo ayudan a que nuestra comunidad de enfermedades raras prospere. Vuestras aportaciones también proporcionan fondos para la investigación que contribuyen a los avances científicos en el ámbito del cáncer.
¡Noah ya está listo para las fiestas! Lee su historia sobre el desarrollo infantil temprano en el boletín.
Conéctate en 2022
Durante los últimos dos años, la Alianza Global ECD se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y restricciones de viaje mediante un mayor uso de las conexiones en línea. El Encuentro Anual de Pacientes y Familias quedó suspendido durante este tiempo, por lo que el evento de julio de 2019 fue la última ocasión en la que nuestra familia ECD pudo reunirse en persona. Seguiremos apostando por las conexiones en línea para aquellos que aún no puedan viajar, ¡pero también ofreceremos un encuentro presencial los días 7 y 8 de abril de 2022! Para obtener más información sobre este evento, haz clic aquí.
Al reflexionar sobre las dificultades y los logros de los miembros de nuestra comunidad, queremos dar las gracias a todos aquellos que han brindado su apoyo a quienes luchan día tras día. Vuestro apoyo no solo se dirige a vuestros seres queridos, sino también al futuro de todas las familias que se enfrentan a la enfermedad de Erdheim-Chester. Vuestras contribuciones han adoptado las más diversas formas, ¡y agradecemos todo lo que hacéis!
¡Descubre más novedades en nuestro boletín de fin de año!