Esto Semana de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester, es un honor para nosotros presentaros a Edith y Mike Watters, una pareja extraordinaria cuya trayectoria refleja el valor, la fortaleza y la creatividad de nuestra comunidad.

Edith vive con Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una enfermedad extremadamente rara y a menudo mal entendida. A su lado, en cada paso del camino, está su marido y cuidador, Mike. Juntos han encontrado fuerzas no solo el uno en el otro, sino también en su deseo de marcar la diferencia para otras personas que viven con ECD.

En el vídeo que aparece a continuación, Edith y Mike cuentan su historia y destacan una de sus contribuciones más importantes a la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia: su Recaudación de fondos anual «Wine Survivor». Cada año, este evento divertido y animado une a la gente, sensibiliza a la sociedad y, lo más importante, recauda fondos esenciales que impulsan la investigación y el apoyo a los pacientes y sus familias en todo el mundo.

Por qué son importantes las campañas de recaudación de fondos

Cada dólar recaudado se destina directamente a impulsar la investigación, mejorar los recursos para los pacientes y fortalecer nuestra comunidad global. En el caso de una enfermedad rara como la ECD, las campañas de recaudación de fondos no son solo eventos, sino que son un salvavidas.

La familia Watters nos recuerda que las iniciativas para recaudar fondos pueden adoptar muchas formas: desde rifas de vino y mercadillos de repostería hasta marchas comunitarias, noches de concursos de preguntas y respuestas y retos en línea. La clave está en la creatividad, la pasión y la convicción de que las pequeñas acciones pueden dar lugar a grandes cambios.

Cómo puedes ayudar

¡Nos encantaría ver más campañas de recaudación de fondos inspiradas en la dedicación de Edith y Mike! Si estás buscando formas de participar:

  • Organiza tu propia recaudación de fondos—Ya sea grande o pequeño, cada esfuerzo cuenta.
  • Da rienda suelta a tu creatividad—Piensa en lo que les gustaría a tus amigos, a tu familia o a tu comunidad.
  • Comparte tus ideas ¡Únete a nosotros! Tu evento podría servir de inspiración para que otros hagan lo mismo.

Juntos, podemos mantener este impulso y garantizar que ningún paciente tenga que afrontar la ECD en solitario.

Mira el vídeo de Edith y Mike y, después, cuéntanos: ¿Cuál es tu idea para recaudar fondos? Sigamos alimentando la esperanza, campaña a campaña.