Uplifting Athletes, una organización sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a la comunidad de personas con enfermedades raras, ha anunciado que la Dra. Jithma Abeykoon recibirá una beca de investigación de $20 000 como miembro de la promoción de jóvenes investigadores de 2023 de Uplifting Athletes. La Dra. Abeykoon fue...
Un nuevo artículo publicado en *Lancet eClinicalMedicine* detalla tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con cánceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El artículo es fruto de la colaboración entre médicos y profesionales sanitarios...
¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; 7 000 enfermedades entran en esta categoría, lo que supone que 1 de cada 10 estadounidenses se ve afectado. Los pacientes que padecen una enfermedad rara...
Una asociación de defensa de las enfermedades raras ha concedido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes. Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro dedicada a aprovechar la plataforma del fútbol americano universitario para dar visibilidad a las enfermedades raras. Fundada en 2007,...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester concede una beca de investigación para jóvenes investigadores a un médico italiano con el fin de estudiar el panorama genético de la ECD. La Alianza Global contra la ECD (ECDGA) ha concedido la beca de investigación ECD 2021 al Dr. Francesco Pegoraro, de la Universidad de Meyer...
¡Se avecina un nuevo año lleno de esperanza para la comunidad de la ECD! Echa un vistazo al boletín de fin de año de 2021. ¡La Alianza Global de la ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para quienes luchan contra la enfermedad de Erdheim-Chester con una campaña de donaciones con contrapartida que se prolongará hasta el 31 de diciembre de 2021! Gracias a...
