El siguiente enlace remite al protocolo de un estudio sobre la ECD, tal y como lo ha anunciado el Dr. Augusto Vaglio, de la Universidad de Parma (Italia). Se invita a los pacientes con ECD a participar enviando su historial médico. El estudio tiene como objetivo recopilar historiales médicos de 120 pacientes con ECD y analizarlos para ampliar el conocimiento sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. El objetivo del estudio es permitir un diagnóstico más precoz, una mejor clasificación de las diferentes formas de la enfermedad y una mejor predicción del pronóstico de los pacientes.
Esta es una oportunidad para que cada paciente contribuya a avanzar en la investigación de esta enfermedad. Es algo que cada paciente puede hacer para apoyar nuestra causa.
Por favor, lee la información adjunta. Si deseas participar en el estudio, deberás enviar tu historial médico, tal y como se define en el documento enlazado, “Lista de elementos que hay que enviar”, bien a la consulta del Dr. Vaglio en Italia, bien a ECD Global Alliance, que se encargará de reenviarlo al Dr. Vaglio. Si los envía directamente al Dr. Vaglio, POR FAVOR, guarde una copia de todo lo que envíe, ya que esperamos que pronto se pongan en marcha más estudios y es posible que se necesiten los mismos historiales.
Lista de comprobación de los artículos que hay que enviar
Formulario de consentimiento
Protocolo
Cómo obtener tu historial médico