La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, médica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, de la Academia China de Ciencias Médicas y la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web Comprender mi enfermedad rara con el Dr. Cao.
El 29 de septiembre de 2022, la iniciativa reunió a más de 65 familias de la región de China para escuchar a un experto sobre temas relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester.
La Dra. Cao se incorporó a la Red de Derivación del Centro de Atención al ECD en 2016, con 20 pacientes con ECD a su cargo y 30 pacientes en tratamiento en el centro PUMC. Ahora, tan solo seis años después, gracias a la sensibilización y a las derivaciones dentro de la red, en este centro se atiende a más de 100 pacientes diagnosticados con ECD.
A lo largo de estos 13 años de servicio dedicado a la comunidad, la ECD Global Alliance trabaja cada año para poner en marcha más proyectos a escala mundial. Dado que solo una docena de pacientes de esta región estaban registrados en la organización, era evidente que la brecha de comunicación era considerable y que solo podría superarse con una iniciativa tan importante como este seminario web formativo.
“Reunir a los pacientes para que conozcan la ECD no solo es importante para que comprendan mejor la enfermedad y las opciones de tratamiento”, afirmó el Dr. Cao, “sino también para que vean que forman parte de una comunidad que les apoya y comprende por lo que cada uno está pasando. Me siento orgulloso de formar parte de la Alianza Global contra la ECD y de apoyar su misión”.”
El Dr. Long Chang, un compañero de la PUMC, colaboró en la reunión para ayudar con las traducciones que fueran necesarias por parte de la Alianza y para informar a los asistentes sobre la misión de la organización.
Estas misiones que cambian vidas solo son posibles cuando los médicos y los voluntarios unen sus fuerzas con compasión y dedicación. ¡Gracias a todos los que habéis participado!
