Cuando alguien oye por primera vez las palabras Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), it can feel like stepping into unfamiliar territory—an ultra-rare diagnosis that most have never encountered. But from the very beginning, one thing the ECD community makes clear is this: you are not alone.
Detrás de los espacios digitales en los que se reúnen pacientes, cuidadores y familiares en duelo se encuentran los héroes anónimos que lo hacen todo posible: nuestros volunteer chat moderators. Estas personas tan solidarias dedican su tiempo, su corazón y su experiencia a crear entornos seguros y acogedores en todo el mundo. Al rendirles homenaje Volunteer Month Este mes de abril, queremos destacar a los moderadores que ayudan a nuestra comunidad a sentirse unida, informada y acogida.
Crear espacios seguros en todo el mundo
Cada mes, la ECDGA organiza diversas charlas virtuales dirigidas a distintos sectores de la comunidad: cuidadores, pacientes, personas que atraviesan un proceso de duelo e incluso grupos específicos de cada país que se celebran en diferentes idiomas. Estas charlas no son simples videollamadas rutinarias por Zoom, sino que suponen un salvavidas para muchas personas.
Nuestros voluntarios aportan algo más que su tiempo: aportan comprensión, empatía, y alguien que te escuche de alguien que lo pilla. Tanto si eres un paciente recién diagnosticado en Alemania como si eres un cuidador en Canadá que afronta el impacto emocional que supone el cuidado de una enfermedad rara, hay un espacio donde tu voz puede ser escuchada, y alguien que te guíe en la conversación.
Estos espacios están moderados con esmero por un equipo verdaderamente internacional:
- Charla para cuidadores: David Long, Edward Shirley, doctor en medicina, Doug Boone, Julie Jones
- Charla sobre el duelo: David Long
- Chat en francés: Pascale Eleonore Baugnet
- Chat en español: Ana Valdez, Elaine Sánchez
- Chat en alemán: Timo Steuerwald
- Chat en italiano: Mariangela Melino
- Charla canadiense: Edith Watters
- Charla sobre Australia y Nueva Zelanda: Sarah Bishop, Stephen Morris
Esta selección internacional refleja no solo el alcance de la comunidad de la ECDGA, sino también su diversidad y su compromiso con la inclusión.
Voluntarios que conocen bien el camino
Lo que distingue a estos moderadores no es solo su dedicación, sino su experiencia vivida. Muchos de ellos son cuidadores. Algunos son profesionales sanitarios a quienes la ECD les ha afectado de forma personal. Otros han pasado por las distintas etapas del duelo y ahora ofrecen su apoyo y compasión a quienes están pasando por lo mismo.
Cada uno de ellos aporta su perspectiva única al chat, convirtiéndolo en un círculo de confianza. Guiar las conversaciones difíciles, celebrar las pequeñas victorias y recordar a los participantes que sus sentimientos son válidos. Son el alma de cada reunión: la razón por la que estas sesiones no solo son informativas, sino también transformadoras.
Detrás de la pantalla, un impacto real
It’s easy to overlook the power of peer-to-peer support in a world dominated by medical appointments, lab results, and emerging treatments. But emotional and mental well-being are just as vital to the rare disease journey. When someone shares their story and hears a voice say, “I understand,” healing begins in a whole new way.
Los voluntarios suelen preparar los materiales antes de cada charla, hacen un seguimiento de los participantes y crean una continuidad entre las reuniones para que los recién llegados se sientan bienvenidos y los miembros habituales se sientan tenidos en cuenta. Y hacen todo esto mientras se ocupan de sus propias vidas, de sus familias y, a menudo, de sus propios procesos relacionados con el desarrollo de la primera infancia.
Una comunidad que se prepara para conectarse en Barcelona
Mientras rendimos homenaje a nuestros moderadores este mes, también miramos hacia el futuro, con la vista puesta en el próximo ECD Patient and Family Gathering and Medical Symposium in May, que este año se ha celebrado en la preciosa Barcelona, España. Muchos de los participantes en el chat estarán presentes, lo que nos brindará la oportunidad única de conocer en persona a aquellas personas a las que hasta ahora solo hemos conocido a través de las pantallas y las voces.
Estas reuniones son un claro recordatorio de lo que hace que la comunidad de la ECDGA sea tan extraordinaria: la gente. Los voluntarios. Las voces que dan un paso al frente no porque tengan que hacerlo, sino porque quiero—porque se preocupan.
Barcelona será algo más que un congreso. Será un reencuentro. Una oportunidad para dar a nuestros voluntarios, en persona, ese “gracias” que tanto tiempo llevan esperando. Un espacio para celebrar la fortaleza y la resiliencia de una comunidad forjada por la bondad y el servicio.
Únete a nosotros para dar las gracias
This Volunteer Month, we invite you to join us in celebrating these incredible individuals. Reach out in your next chat, send a note of appreciation, or simply show up to a session with your camera on and your heart open. Our moderators give so much of themselves—let’s return the favor by recognizing their impact.
Porque, cuando se analizan en profundidad las distintas facetas de la investigación, la defensa de causas y el apoyo, la verdadera base de nuestro trabajo son siempre las personas que hay detrás.
Y en la ECDGA, esos cimientos son sólidos, porque los han construido los voluntarios.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento médico, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene carácter meramente informativo. Si tiene alguna duda médica, consulte a un profesional sanitario.