La ECD puede ser poco frecuente, pero nadie tiene por qué afrontarla solo.
En todo el mundo, pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, voluntarios y defensores de la causa colaboran para construir un futuro mejor para todas las personas afectadas por la ECD.
Puede que la distancia nos separe, pero nuestra comunidad nos une.
Ver un mapa de ubicaciones de los pacientes.
Juntos hacemos visible lo excepcional.

