Historias de Pacientes
Voces del desarrollo de la primera infancia
Textos sobre los miembros y la organización
Los miembros de la Alianza Global ECD se dedican a dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester. Los siguientes enlaces permiten acceder a noticias artículos y vídeos Acerca de ECD los pacientes y sus familias. Si quieres compartir una noticia publicada en la prensa o emitida por televisión Acerca de ECD, por favor ponte en contacto con nosotros sobre la publicación que se va a incluir aquí.
Ten en cuenta que agradecemos enormemente todos los artículos y la información que se comparten. Acerca de ECD en las siguientes páginas web y en los artículos relacionados. Sin embargo, en ocasiones algunos de los datos relativos al desarrollo de la primera infancia pueden malinterpretarse. Ten en cuenta que parte de la información Acerca de ECD en algunos artículos puede que no sean científicamente correctos.
Una paciente con una enfermedad rara comparte su lucha por encontrar la solución que necesitaba desesperadamente.
Por Hiba Tohmé
Me llamo Hiba Tohmé, soy una joven de 45 años y madre de un chico de 19 años. Llevaba una vida...
Cuando la esperanza escaseaba, este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester encontró un equipo médico que hizo todo lo posible y más, y le brindó la esperanza que necesitaba para recuperar una vida que pudiera disfrutar plenamente.
Por Adam ...
Joe Lofaro contribuye a dar a conocer el Día de las Enfermedades Raras en su comunidad compartiendo su historia de lucha contra esta enfermedad rara, sin importar los obstáculos.
El Día de las Enfermedades Raras tiene como objetivo dar a conocer las enfermedades que afectan a muy pocas personas. Una paciente con ECD de Washington comparte su historia de lucha por salvar su propia vida.
El ex periodista deportivo Joe Lofaro apenas recuerda nada del 23 de octubre de 2015, cuando su hijo Daniel lo subió al coche en su casa de Martin (Tennessee) y le dijo: ‘Venga, papá, nos vamos a dar una vuelta”.”
Lo que tuvo que afrontar una familia británica al enfrentarse a la enfermedad de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de septiembre de 2018
Los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) libran una batalla diaria contra sus problemas mentales y...
Joe, junto con otros 50 amigos, familiares y miembros de la comunidad, todos ellos con las camisetas del equipo «ECD Awareness», aprovechó la ocasión para dar a conocer ampliamente la causa, informando a todos los interesados...
Para muchos, el otoño es sinónimo de especias de calabaza y jerséis; para otros, es sinónimo de balón ovalado y campo de fútbol americano: ¡el fútbol americano!
Escrito por una familia de ECD con el objetivo de sensibilizar a la sociedad. “Un agradecimiento especial al Dr. Roei Mazor por sus inestimables aportaciones a este artículo, que garantizan su rigor médico, y por su...
La enfermedad de Erdheim-Chester no se manifiesta de la misma forma en todos los pacientes. Por Tina Koslosky
Una familia afectada por la enfermedad de Erdheim-Chester nos habla de la situación de la asistencia sanitaria en una amplia región de Italia. Por Mariangela Melino
El hecho de haber perdido a su marido a causa de la enfermedad de Erdheim-Chester no impide que esta cuidadora mantenga la esperanza para quienes siguen luchando. Por Maria Assunta Di Pietro
Siempre había querido ser madre, así que era un sueño hecho realidad. Por otro lado, con todos sus problemas de salud, ¿cómo iba a salir adelante?.
…tras diez años de “¿Qué me pasa? Y de verdad que no soy una mujer quejica”, me diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester.
Gerry Gallick nos cuenta su trayectoria hasta convertirse en director ejecutivo de desarrollo (ECD) diagnóstico y cómo ha afrontado la nueva normalidad.
Me hice todas las pruebas imaginables para averiguar qué no era. Por fin, una respuesta: la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
“Estudié todo lo que pude» Acerca de ECD ”y pensé que muy pronto me condenarían a muerte». —Hugh Welborn.
El camino hacia un diagnóstico puede resultar estresante para toda la familia. El apoyo positivo es fundamental para la actitud del paciente y su respuesta al noticias. A pesar de los efectos de la COVID y de lo poco habitual que es...
El diagnóstico La vida con una enfermedad rara se ve marcada por el regalo de la vida, desde la perspectiva de un cónyuge con ECD.
Una paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester cuenta su historia llena de esperanza con motivo del Día de las Enfermedades Raras de 2021.
Familiares y amigos se reúnen el Día del Padre para alcanzar nuevas metas en la investigación sobre un tipo de cáncer poco frecuente.
En esta enfermedad, el tiempo es fundamental, y llevaba 14 años destruyendo mi cuerpo sin que yo me diera cuenta. – Por Patty Jackson
Con tan solo seis años, el pequeño Noah empezó a mostrar síntomas de enfermedad. Tras 12 largos años sin conocer la causa de esas lesiones y de su dolor, el diagnóstico Por fin llegó el momento de la ECD. ...
Mi familia me brinda un gran apoyo emocional con el ECD y las adaptaciones que necesito. Mi respuesta al tratamiento me da mucha esperanza, ya que cuando empecé a tomar Zelboraf, sentí inmediatamente...
El apoyo de mi familia, que haría cualquier cosa para que todo salga bien. Encontrar algo que me ilusione, como por ejemplo, el crucero por Alaska con los nietos en julio. Los resultados de la próxima PET (abril).
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Mi familia me apoya muchísimo. Tengo buenos vecinos donde vivo y tengo la esperanza de que podamos quedarnos en la granja durante varios años más. Mis animales de granja y la rutina diaria de cuidados de la granja me mantienen...
La esperanza surge de la dedicación de los médicos que tratan mi enfermedad y del espíritu de colaboración que reina en mi equipo médico, todos ellos comprometidos con la comprensión de la ECD. Sus esfuerzos, junto con una actitud positiva...
La amabilidad de los demás ha marcado una gran diferencia en mi vida. Desde los médicos que siguen investigando y dedican su tiempo a venir a compartir sus experiencias en estas reuniones, hasta la ECDGA, que ofrece respuestas y...
Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dijeron que, dado lo avanzado que estaba el proceso, me quedaban aproximadamente 48 meses de vida. Me siento muy esperanzado gracias a la medicación que estoy tomando, al apoyo de mi familia, mis amigos, la iglesia, el...
Sigo teniendo esperanza en Dios, que me da fuerzas. Estoy agradecida por las personas maravillosas que he conocido en este camino, y por cada recuerdo que he creado con mi hijo y mis seres queridos.
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Un miembro de la comunidad de ECD Global Alliance escribe sobre su participación en el ensayo clínico con dabrafenib y trametinib en los Institutos Nacionales de Salud.
Del 23 al 30 de abril, se reconoció la labor de voluntarios de todo el mundo por sus contribuciones a la comunidad de ECD.
Un paciente chino con ECD y ECDGA voluntario contar su experiencia con esta enfermedad poco común.
Una historia inspiradora sobre un joven de 15 años al que le diagnosticaron un tipo de cáncer de sangre extremadamente raro que se da principalmente en adultos.
Dawn Smith, superviviente de la ECD, comparte su experiencia al vivir con esta enfermedad.
“Yo, Caityln Walch, creo que la ECD es muy importante. A mi abuelo le diagnosticaron ECD hace unos dos años. Pero eso no le detuvo. Desde que nací, mi abuelo me ha cuidado, así que yo...
Un adolescente que padece la enfermedad de Erdheim-Chester tiene la oportunidad de pasar un día con pilotos militares y aviones, y de pilotar un simulador de vuelo con su propio traje de vuelo personalizado.
Un paciente canadiense cuenta su experiencia con la ECD y sus esperanzas de contar con un mejor sistema sanitario.
“A pesar del cambio que la enfermedad ha supuesto en la vida de Janet, ella recibe cada nuevo día con los brazos abiertos y mantiene cerca de sí las cosas que realmente le importan. Este texto se escribió basándose en...
La esperanza, la fe y la comunidad se unen para apoyar a este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester y reforzar su lucha contra esta enfermedad debilitante.
La presidenta y fundadora de ECD Global Alliance, Kathy Brewer, habló ante un club local sobre los avances de esta organización sin ánimo de lucro local.
Se organizó una recaudación de fondos en honor a Gurnal Jones, exjugador destacado de baloncesto de Irondequoit y del St. John Fisher College, que lucha contra una enfermedad rara llamada Erdheim-Chester.
Una paciente con ECD ha concedido una entrevista a la revista «Popular Mechanics», en la que explica cómo el vemurafenib ha cambiado su vida.
Un vídeo del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York presenta a Rita, una paciente con ECD que actualmente participa en el ensayo clínico con vemurafenib. La historia de Rita es extraordinaria y comienza en el...
Entrevista televisiva a Kathy y Charles, dos miembros de la Alianza Global ECD. En la entrevista se explica qué es lo que motiva a Kathy, presidenta de la Alianza Global ECD, a seguir buscando mejores...
Un artículo sobre Kit, una paciente con ECD, y su marido, Rich.
La hija de un paciente con ECD ha compuesto e interpretado una canción sobre su padre.
A noticias Artículo del Yorkshire Post sobre un médico al que le han diagnosticado la enfermedad de Erdheim-Chester. En él, el médico habla de su experiencia al convivir con esta enfermedad.
A noticias Historia de una joven con la enfermedad de Erdheim-Chester (véase la historia más abajo) que conoció a su futuro marido en un evento de buceo.
Un vecino noticias Historia sobre una pareja de Misuri que está aprendiendo a lidiar con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Un artículo sobre un hombre que padece la enfermedad de Erdheim-Chester y que, junto con su mujer, ha creado una organización sin ánimo de lucro llamada ‘Angel Hearts’. La organización se dedica a ayudar a las familias que se encuentran en...
Un inspirador relato en primera persona de alguien que vive con ECD.
*Una versión de la historia “A Man Blessed” mencionada anteriormente que no requiere suscripción al periódico.
Describe el programa de ejercicios y los beneficios asociados de un paciente con ECD, un antiguo médico que vive en el Reino Unido.
La historia de una joven con la enfermedad de Erdheim-Chester que ha perdido la vista a causa de esta. A pesar de ello, aprendió a bucear.
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