Historias de Pacientes
Voces del desarrollo de la primera infancia
Textos sobre los miembros y la organización
Members of the ECD Global Alliance are dedicated to helping raise awareness of Erdheim-Chester Disease. The following links provide access to news articles and videos about ECD patients and their families. If you would like to share a printed or televised story about ECD, please contact us about the publication to be included here.
Please note that there is great appreciation for all articles and information shared about ECD at the following sites and within the associated articles. However, at times some of the facts concerning ECD can be misconstrued. Please be aware some information about ECD in some articles may not be scientifically correct.
Una paciente con una enfermedad rara comparte su lucha por encontrar la solución que necesitaba desesperadamente.
Por Hiba Tohmé
Me llamo Hiba Tohmé, soy una joven de 45 años y madre de un chico de 19 años. Llevaba una vida...
Cuando la esperanza escaseaba, este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester encontró un equipo médico que hizo todo lo posible y más, y le brindó la esperanza que necesitaba para recuperar una vida que pudiera disfrutar plenamente.
Por Adam ...
Joe Lofaro contribuye a dar a conocer el Día de las Enfermedades Raras en su comunidad compartiendo su historia de lucha contra esta enfermedad rara, sin importar los obstáculos.
El Día de las Enfermedades Raras tiene como objetivo dar a conocer las enfermedades que afectan a muy pocas personas. Una paciente con ECD de Washington comparte su historia de lucha por salvar su propia vida.
El ex periodista deportivo Joe Lofaro apenas recuerda nada del 23 de octubre de 2015, cuando su hijo Daniel lo subió al coche en su casa de Martin (Tennessee) y le dijo: ‘Venga, papá, nos vamos a dar una vuelta”.”
Lo que tuvo que afrontar una familia británica al enfrentarse a la enfermedad de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de septiembre de 2018
Los pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) libran una batalla diaria contra sus problemas mentales y...
Joe, junto con otros 50 amigos, familiares y miembros de la comunidad, todos ellos con las camisetas del equipo «ECD Awareness», aprovechó la ocasión para dar a conocer ampliamente la causa, informando a todos los interesados...
Para muchos, el otoño es sinónimo de especias de calabaza y jerséis; para otros, es sinónimo de balón ovalado y campo de fútbol americano: ¡el fútbol americano!
Escrito por una familia de ECD con el objetivo de sensibilizar a la sociedad. “Un agradecimiento especial al Dr. Roei Mazor por sus inestimables aportaciones a este artículo, que garantizan su rigor médico, y por su...
La enfermedad de Erdheim-Chester no se manifiesta de la misma forma en todos los pacientes. Por Tina Koslosky
Una familia afectada por la enfermedad de Erdheim-Chester nos habla de la situación de la asistencia sanitaria en una amplia región de Italia. Por Mariangela Melino
El hecho de haber perdido a su marido a causa de la enfermedad de Erdheim-Chester no impide que esta cuidadora mantenga la esperanza para quienes siguen luchando. Por Maria Assunta Di Pietro
Siempre había querido ser madre, así que era un sueño hecho realidad. Por otro lado, con todos sus problemas de salud, ¿cómo iba a salir adelante?.
…tras diez años de “¿Qué me pasa? Y de verdad que no soy una mujer quejica”, me diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester.
Gerry Gallick nos cuenta su experiencia hasta llegar al diagnóstico de ECD y cómo ha afrontado la nueva normalidad.
Me hice todas las pruebas imaginables para averiguar qué no era. Por fin, una respuesta: la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
“Estudié todo lo que pude sobre la ECD y pensé que me esperaba una sentencia de muerte en muy poco tiempo”. —Hugh Welborn.
The journey to a diagnosis can be stressful for the entire family. Positive support is critical to a patient’s outlook and response to the news. Despite the effects of COVID and the rarity of ...
El diagnóstico de una enfermedad rara viene acompañado del regalo de la vida, desde la perspectiva de un cónyuge con ECD.
Una paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester cuenta su historia llena de esperanza con motivo del Día de las Enfermedades Raras de 2021.
Familiares y amigos se reúnen el Día del Padre para alcanzar nuevas metas en la investigación sobre un tipo de cáncer poco frecuente.
En esta enfermedad, el tiempo es fundamental, y llevaba 14 años destruyendo mi cuerpo sin que yo me diera cuenta. – Por Patty Jackson
At the very young age of six years, old Noah began showing signs of illness. After 12 long years of not knowing the cause of these lesions and his pain, the diagnosis of ECD finally came. ...
Mi familia me brinda un gran apoyo emocional con el ECD y las adaptaciones que necesito. Mi respuesta al tratamiento me da mucha esperanza, ya que cuando empecé a tomar Zelboraf, sentí inmediatamente...
El apoyo de mi familia, que haría cualquier cosa para que todo salga bien. Encontrar algo que me ilusione, como por ejemplo, el crucero por Alaska con los nietos en julio. Los resultados de la próxima PET (abril).
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Mi familia me apoya muchísimo. Tengo buenos vecinos donde vivo y tengo la esperanza de que podamos quedarnos en la granja durante varios años más. Mis animales de granja y la rutina diaria de cuidados de la granja me mantienen...
La esperanza surge de la dedicación de los médicos que tratan mi enfermedad y del espíritu de colaboración que reina en mi equipo médico, todos ellos comprometidos con la comprensión de la ECD. Sus esfuerzos, junto con una actitud positiva...
La amabilidad de los demás ha marcado una gran diferencia en mi vida. Desde los médicos que siguen investigando y dedican su tiempo a venir a compartir sus experiencias en estas reuniones, hasta la ECDGA, que ofrece respuestas y...
Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dijeron que, dado lo avanzado que estaba el proceso, me quedaban aproximadamente 48 meses de vida. Me siento muy esperanzado gracias a la medicación que estoy tomando, al apoyo de mi familia, mis amigos, la iglesia, el...
Sigo teniendo esperanza en Dios, que me da fuerzas. Estoy agradecida por las personas maravillosas que he conocido en este camino, y por cada recuerdo que he creado con mi hijo y mis seres queridos.
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Un miembro de la comunidad de ECD Global Alliance escribe sobre su participación en el ensayo clínico con dabrafenib y trametinib en los Institutos Nacionales de Salud.
Del 23 al 30 de abril, se reconoció la labor de voluntarios de todo el mundo por sus contribuciones a la comunidad de ECD.
Un paciente chino con ECD y un voluntario de la ECDGA nos cuentan su experiencia con esta enfermedad rara.
Una historia inspiradora sobre un joven de 15 años al que le diagnosticaron un tipo de cáncer de sangre extremadamente raro que se da principalmente en adultos.
Dawn Smith, superviviente de la ECD, comparte su experiencia al vivir con esta enfermedad.
“Yo, Caityln Walch, creo que la ECD es muy importante. A mi abuelo le diagnosticaron ECD hace unos dos años. Pero eso no le detuvo. Desde que nací, mi abuelo me ha cuidado, así que yo...
Un adolescente que padece la enfermedad de Erdheim-Chester tiene la oportunidad de pasar un día con pilotos militares y aviones, y de pilotar un simulador de vuelo con su propio traje de vuelo personalizado.
Un paciente canadiense cuenta su experiencia con la ECD y sus esperanzas de contar con un mejor sistema sanitario.
“A pesar del cambio que la enfermedad ha supuesto en la vida de Janet, ella recibe cada nuevo día con los brazos abiertos y mantiene cerca de sí las cosas que realmente le importan. Este texto se escribió basándose en...
La esperanza, la fe y la comunidad se unen para apoyar a este paciente con la enfermedad de Erdheim-Chester y reforzar su lucha contra esta enfermedad debilitante.
La presidenta y fundadora de ECD Global Alliance, Kathy Brewer, habló ante un club local sobre los avances de esta organización sin ánimo de lucro local.
Se organizó una recaudación de fondos en honor a Gurnal Jones, exjugador destacado de baloncesto de Irondequoit y del St. John Fisher College, que lucha contra una enfermedad rara llamada Erdheim-Chester.
Una paciente con ECD ha concedido una entrevista a la revista «Popular Mechanics», en la que explica cómo el vemurafenib ha cambiado su vida.
Un vídeo del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York presenta a Rita, una paciente con ECD que actualmente participa en el ensayo clínico con vemurafenib. La historia de Rita es extraordinaria y comienza en el...
Entrevista televisiva a Kathy y Charles, dos miembros de la Alianza Global ECD. En la entrevista se explica qué es lo que motiva a Kathy, presidenta de la Alianza Global ECD, a seguir buscando mejores...
Un artículo sobre Kit, una paciente con ECD, y su marido, Rich.
La hija de un paciente con ECD ha compuesto e interpretado una canción sobre su padre.
Una noticia del Yorkshire Post sobre un médico al que le han diagnosticado la enfermedad de Erdheim-Chester. En ella, el médico habla de su experiencia al convivir con esta enfermedad.
Una noticia sobre una joven con la enfermedad de Erdheim-Chester (véase la noticia más abajo) que conoció a su futuro marido en un evento de buceo.
Una noticia local sobre una pareja de Misuri que está aprendiendo a lidiar con la enfermedad de Erdheim-Chester.
Un artículo sobre un hombre que padece la enfermedad de Erdheim-Chester y que, junto con su mujer, ha creado una organización sin ánimo de lucro llamada ‘Angel Hearts’. La organización se dedica a ayudar a las familias que se encuentran en...
Un inspirador relato en primera persona de alguien que vive con ECD.
*Una versión de la historia “A Man Blessed” mencionada anteriormente que no requiere suscripción al periódico.
Describe el programa de ejercicios y los beneficios asociados de un paciente con ECD, un antiguo médico que vive en el Reino Unido.
La historia de una joven con la enfermedad de Erdheim-Chester que ha perdido la vista a causa de esta. A pesar de ello, aprendió a bucear.
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