Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer, en ocasiones, una lucha cuesta arriba. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como la ECD, no solo se manifiestan y se notan a causa de la propia enfermedad o de los tratamientos recibidos. Muchos pacientes se enfrentan a otros efectos que no son efectos secundarios directos de la enfermedad. A continuación, te presentamos algunos de estos efectos secundarios y formas de ayudar.
Aislamiento social:
- En cierta medida, se está instando al mundo a “quedarse en casa” y aislarse durante la pandemia. Esto es algo habitual para las familias afectadas por enfermedades raras. Una enfermedad rara puede aislar al paciente y/o a un familiar, tanto física como mentalmente. Puede resultar difícil conectar con otras personas que no comprenden por lo que estás pasando ni las incertidumbres a las que también te enfrentas.
- Para combatir el aislamiento social, ¡ponte en contacto con otras personas que padecen ECD! Conecta con quienes sí entienden por lo que estás pasando. Únete a una sesión de chat, a una videollamada o, si te es posible, queda con gente de tu zona para tomar un café. ¡Incluso puedes crear tu propia videollamada semanal!
**¡La ECDGA quiere conocer la opinión de sus socios! Responde a esta breve encuesta sobre tu interés en hablar con otras personas a través de una plataforma virtual: ¿Chats con vídeo con compañeros? – Encuesta
Imprevisible Estilo de vida:
- Es posible que algunos pacientes hayan tenido que realizar cambios drásticos en su estilo de vida; (Por ejemplo: comer determinados alimentos, la capacidad para hacer ejercicio, cambios en la rutina diaria, cambios en las vacaciones, verse obligado a dejar de trabajar, mudarse de casa, perder la capacidad para valerse por sí mismo, etc.) Es posible que te hayas visto obligado a abandonar de repente una vida cómoda y normal y a enfrentarte a una nueva, menos predecible. Dependiendo de tu situación concreta, puede que te encuentres en esta situación únicamente a causa de la pandemia de COVID, o como parte de tus tratamientos, síntomas o efectos secundarios de la ECD. Esto puede llevarte a preguntarte: “¿Qué me deparará el mañana?”.”
- A menudo resulta difícil adaptarse a un estilo de vida nuevo o impredecible. Cuando se presente un cambio positivo, acéptalo con elegancia. Cuando se avecine un cambio negativo, si puedes, empieza a buscar alternativas antes de que se produzca. El cambio es constante, por lo que normalmente no nos damos cuenta de los cambios pequeños o previsibles; es cuando te pilla desprevenido cuando puedes sentirte desorientado. A pesar de los cambios que se producen en nuestro mundo día tras día, ¡sigue avanzando!
Pérdida de amistades:
- Los amigos y la familia pueden ser un gran apoyo. Sin embargo, en muchos casos, también pueden sentirse muy intimidados a la hora de ayudar a un ser querido enfermo, y es posible que se sientan tan abrumados que no sepan qué hacer. Es posible que veas cómo muchas amistades se van distanciando, sin que sea culpa de ninguna de las partes. Esto puede hacer que tu difícil situación resulte aún más complicada de afrontar.
- Para fomentar una amistad sana tras el diagnóstico, prueba a seguir algunos de estos consejos:
- Informa a tus amigos y familiares sobre el desarrollo infantil temprano.
- Pide a un amigo cercano o a un familiar que te acompañe a la cita con el médico.
- Si necesitas algo de un amigo, ¡díselo!
- ¡Amplía tu círculo de amigos!
K¡Ahora ya no estás solo!
“Cuando ocurre lo impensable, el faro es la esperanza. Una vez que optamos por la esperanza, todo es posible”.” – Christopher Reeve
Para obtener más información sobre cómo conectar con otros miembros de la comunidad ECD:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/