Semana de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester

Del 13 al 18 de septiembre de 2021

#CompartirEsLaClave #ConcienciaciónSobreLaECD #SemanaDeConcienciación

 

¡La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) celebra su 7.ª Semana Anual de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Únete a nuestra comunidad para dar a conocer esta enfermedad ultrarara hasta el 18 de septiembre de 2021.

Te agradeceríamos que ayudaras a nuestro equipo a difundir información sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. La opinión de quienes nos apoyan es fundamental para reducir el tiempo que se tarda en diagnosticar esta enfermedad rara.

 

¡Compartir es la clave!

Compartir ¡Comparte nuestras publicaciones en redes sociales y tus propias iniciativas de sensibilización en tus perfiles con hashtags para conseguir más visibilidad!
#ErdheimChester #CompartirEsClave #SemanaDeConcienciación #ConcienciaciónSobreLaECD #Histio #endECD

¡Etiquétanos para que podamos ver tus publicaciones!

Facebook: @ErdheimChesterDisease

Instagram: @erdheim_chester

Twitter: @ECDGA

Desgaste tu equipación o cinta de ECD y envíanos una foto. Plantéate añadir una cita explicando por qué la concienciación es importante para ti y tu familia. Estas imágenes y citas se publicarán en las páginas de redes sociales mencionadas anteriormente para darles mayor visibilidad.

¡Esfuérzate un poco más!

Publica o imprime este folleto informativo sobre el ECD y entrégaselo a tu familia, amigos y equipos médicos.  Folleto informativo

Comparte esta grabación del seminario web formativo con tus compañeros que trabajan en el ámbito de los trastornos histiocíticos.  Grabación del seminario web

Recomienda el uso de nuestros folletos informativos en tu centro médico.  Solicitud de folleto

Invita a tu equipo médico a registrarse en la ECD Global Alliance para que puedan mantenerse informados.  Formulario de inscripción

 

¡Testimonio de un nuevo paciente!

El tiempo es fundamental

 

¡Aprende de los expertos en este podcast!

¡Nuestra presidenta y cofundadora, Kathy Brewer, participó junto al Dr. Gaurav Goyal, la Asociación de Histiocitosis y la Asociación de Histiocitosis de Canadá en un podcast sobre la sensibilización! Los participantes comparten sus impactantes experiencias con las enfermedades raras, lo que demuestra la importancia de la sensibilización.  Escuchar ahora

Como siempre, gracias por ayudarnos a dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester. ¡Nuestra comunidad agradece enormemente vuestros esfuerzos!

Con agradecimiento,

Director Ejecutivo de ECD Global Alliance
Jessica Corkran