El objetivo de nuestro blog es manteneros al día nuestros socios con información importante que puede affafectan a la vida cotidiana de los pacientes con ECD y sus familias. Intentamos facilitar esta información con la ayuda de uny orientación de nuestro de confianza profesionales sanitarios. A pagar debido al aumento de los casos de COVID-19 en todo el mundo y a la necesidad de que todos nuestros profesionales sanitarios estén en primera línea En este sentido, las entradas de nuestro blog se limitarán a las capacidades y los conocimientos del equipo de la ECDGA.
Esta semana, mientras todo el mundo practica el distanciamiento social, nos enteramos de un poco más–en profundidad sobre la importancia de no prácticamente desconectados unos de otros.
Admitting to yourself about your diagnosis can be very difficult. It can be even harder hablar de ello con la familia, los amigos y los compañeros de trabajo. La Alianza Global ECD está aquí para ofrecerte apoyo e información, así como para defender tus intereses., lo que puede facilitar un poco esas conversaciones.
Aunque tu enfermedad sea poco frecuente, ¡ten por seguro que no estás solo! La ECDGA ofrece numerosas opciones que permiten a los pacientes, las familias y los cuidadores reunirse, comunicarse y encontrar esperanza. Estas otras familias se convertirán en amigos, aliados, una red de apoyo e incluso un lugar donde desahogarte cuando hayas tenido un mal día. Te animamos a que compartas el grande y pequeñas victorias ¡entre ellos!
Formas de ponerse en contacto con la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia (ECD) familia…
Equipo de la ECDGA Correo electrónicos:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Redes locales:
La Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia puede proporcionar pacientes y cuidadores con Datos de contacto de las personas de tu zonaárea de... tque han aceptado que su información se comparta con otros miembros. Envía un correo electrónico a Chesnee o a Jessica para obtener más información (consulta las direcciones de correo electrónico(véase más arriba).
Redes sociales:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*This is the ECDGA’s Facebook page that is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and so much more.
Grupo de Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Este es el grupo privado de la ECDGA*. If you are a current member of the ECDGA you can access to this group. In this group you have the opportunity to speak openly with other members about ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*This is the ECDGA’s Twitter page that is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and so much more.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Esto es el oficial Canal de YouTube de la ECDGA canal. Here you will find informative videos about ECD, the Founder of the ECD Global Alliance, and videos from annual events (including medical professionals from around the world).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Nuestro perfil de LinkedIn account is our professional profile that is also updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, and Todo lo relacionado con el ámbito médico que pueda resultar de interés para los profesionales.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Esto es el oPágina oficial de Instagram de la ECDGA. Debido a las características de Instagram, la información es limitadad, pero hay enlaces disponibles en nuestra página de perfil.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*La ECDGA cuenta con un RareConnect profile. This site is updated with the most recent information available including all current events, publications, studies and trials, etc.. Es ideal para aquellas personas que hablan un idioma distinto del inglés y que pueden tener dificultades para comprender algunos contenidos. La información que se ofrece en esta página web se traducirá a tu idioma nativo. by a human volunteer para mayor claridad.
En directo por Internet Chat:
Apoyo al paciente – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Este chat se celebra cada semana, los sábados a las 15:00, hora estándar del Este. Aunque esa es la hora “fija”, la sala de chat está siempre abierta.
Apoyo a los cuidadores –
*Correo electrónico support@erdheim-chester.org para ponerte en contacto con el responsable de nuestro equipo de cuidadores y recibir una invitación para la próxima sesión de chat para cuidadores.