Conecta con otras personas

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
Nombre de usuario en ECDGA: @erdheim_chester Sugerencias de hashtags: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Los miembros se unen a la sesión de chat que mejor se adapta a su papel para debatir diversos temas. Estas sesiones en línea son una forma estupenda de conocer a otras familias de ECD, hacer preguntas, compartir tu experiencia y encontrar compañía.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Esta es una página pública, accesible para todo el mundo. La ECDGA publica entradas y cualquiera puede responder o reaccionar a ellas. La ECDGA publica temas relacionados con la actualidad de la organización o con sus iniciativas.

Para evitar a los vendedores, este es un grupo cerrado destinado a pacientes, familiares y amigos cercanos. Para convertirse en miembro de este grupo, es necesario obtener la aprobación de la administración, que verificará que la persona conoce a un miembro registrado de la ECDGA. Una vez que seas miembro, podrás invitar a otras personas a unirse al grupo.  El objetivo de este grupo es facilitar el intercambio de experiencias entre las personas afectadas por la ECD.

Se trata de un grupo cerrado, muy similar al grupo privado de Facebook descrito anteriormente, pero destinado específicamente a miembros de habla hispana.

Se trata de un grupo público, pero los usuarios de Facebook deben unirse a él antes de publicar. No obstante, el público en general puede ver las publicaciones sin necesidad de unirse. Este grupo no está regulado ni supervisado directamente por la ECDGA.

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