A medida que la primavera va llegando a su fin y el verano está a la vuelta de la esquina, nuestro deseo natural de disfrutar del aire libre se intensifica. Sin embargo, incluso una exposición solar limitada puede resultar peligrosa para los pacientes con ECD que siguen determinados tratamientos dirigidos. Si estás en tratamiento con un inhibidor de BRAF o de MEK, o simplemente te gusta estar al aire libre en verano, asegúrate de tomar las precauciones adecuadas para protegerte del sol.
El dermatólogo Stéphane Barete, doctor en Medicina y doctor en Filosofía, del Centro de Atención a la ECD del Hospital Pitié-Salpêtrière de París, habló con los pacientes en el Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECD de 2019, celebrado en Milán (Italia).
El Dr. Barete explica: “En el caso de los pacientes tratados con vemurafenib, debemos tomar precauciones extremas para evitar la exposición al sol. Hay varias razones, pero las principales son los cánceres: cánceres de piel, melanoma… Especialmente con el vemurafenib, que reduce el umbral de tolerancia a los rayos UVA [en referencia a la fotosensibilidad de la piel]”.”
Consejos del Dr. Barete para protegerse del sol:
Utiliza un protector solar con un factor de protección solar (FPS) mínimo de 50 y renuévalo al menos cada dos horas. Renuévalo después de nadar o de sudar. No te olvides de aplicarlo en las orejas, la cara y el cuello.
¡Úsate protector solar incluso en días nublados! Sobre todo en verano.
Lleva ropa protectora, como mangas largas y pantalones largos, siempre que sea posible, para cubrir la piel expuesta.
Ponte un gorro para cubrirte la cara y las orejas.
¿Sabías que...?
¡Los rayos UV del sol son más intensos entre las 10 de la mañana y las 4 de la tarde!
Te recomendamos que disfrutes del aire libre a primera hora de la mañana o al atardecer para evitar los rayos UV más intensos.
¡El Servicio Meteorológico Nacional y la EPA publican a diario la previsión del índice UV!
Antes de hacer planes para salir al aire libre, te recomendamos que consultes los niveles del índice UV para conocer la categoría de exposición.
¡Las gafas de sol protegen tus ojos de los rayos UV!
La próxima vez que compres gafas de sol, ten en cuenta que las que bloquean tanto los rayos UVA como los UVB ofrecen la mejor protección. La mayoría de las gafas de sol que se venden en EE. UU. cumplen esta norma.
Recuerda: si vas a disfrutar del aire libre este verano, ¡asegúrate de protegerte del sol!
*For more information about ECD and Skin Involvement:
Respuesta del Dr. Barete a una pregunta sobre la fotosensibilidad durante la sesión «Pregunta a los expertos» del Encuentro de Pacientes y Familiares de 2019. La pregunta y la respuesta se pueden ver en el minuto 44 del vídeo. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Afectación cutánea – Dr. Stéphane Barete, MD, PhD ~ Este vídeo es un extracto del VII Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester, celebrado en Milán, Italia. El Dr. Stéphane Barete, MD, PhD, presenta las diferentes variantes de la afectación cutánea en la ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ