Ponente: Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía
Hora: de las 9:35 a las 9:55 de la mañana
Fecha: 26 de mayo de 2025. Encuentro de pacientes y familiares
En el ámbito de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), pocos nombres gozan de mayor prestigio que el del Dr. Julien Haroche. Durante más de dos décadas, el Dr. Haroche ha liderado investigaciones pioneras sobre la histiocitosis, en particular sobre la ECD. En el Encuentro de Pacientes y Familiares de este año, celebrado en Barcelona, su sesión titulada “Opciones terapéuticas para el ECD: actuales y futuras” promete ser una visión general muy completa de los avances que ha experimentado el tratamiento y de lo que nos depara el futuro.
Líder mundial en innovación en el tratamiento de la ECD
El Dr. Haroche ejerce en el Hôpital Pitié-Salpêtrière de París (Francia), donde él y su equipo han tratado a más de 250 pacientes, lo que convierte a su programa en uno de los centros con más experiencia en ECD del mundo. Su investigación clínica ha desempeñado un papel fundamental en la definición de los protocolos de tratamiento que se utilizan actualmente en todo el mundo, especialmente aquellos destinados a pacientes con mutaciones en el gen BRAF u otras mutaciones de la vía MAPK.
En 2012, su equipo fue el primero en aplicar estas terapias en adultos con histiocitosis, un avance que cambió el pronóstico de muchos pacientes. Antes de eso, las opciones eran limitadas y los resultados impredecibles. Ahora, aunque la ECD sigue siendo una enfermedad compleja, el tratamiento es más personalizado, preciso y, a menudo, más eficaz.
Lo que aprenderás en esta sesión
Esta charla servirá de guía clara y sin jerga técnica para los pacientes y sus familias que deseen comprender cómo se toman las decisiones terapéuticas. El Dr. Haroche abordará varias cuestiones fundamentales, entre ellas:
- ¿Qué? tratamientos ¿Cuáles son las opciones disponibles actualmente y cómo determinan los médicos cuál es la más adecuada?
- ¿Qué papel desempeñan las mutaciones genéticas —especialmente BRAFV600E—¿qué papel desempeña a la hora de determinar el tratamiento?
- ¿En qué se diferencian las terapias dirigidas de los enfoques tradicionales y qué pueden esperar los pacientes en cuanto a la administración, la duración y el seguimiento?
También abordará aspectos relacionados con intensidad del tratamiento, incluyendo en qué casos es posible adoptar un enfoque de “espera vigilante” y en cuáles es necesaria una intervención más agresiva.
Por qué es importante esta sesión
Conocer las opciones de tratamiento puede ser uno de los aspectos más enriquecedores de vivir con ECD. Para muchos pacientes, el camino hacia diagnóstico es largo y está lleno de incertidumbre. Tener claro qué se puede hacer —y por qué— suele aportar una sensación de esperanza y control.
Si tú o un ser querido estáis pensando en seguir un tratamiento, ya estáis en terapia o queréis saber qué os depara el futuro, esta sesión es imprescindible.
La ECDGA anima a todos los asistentes a plantear preguntas y participar activamente. Aunque el Dr. Haroche y sus colegas no pueden ofrecer asesoramiento médico personalizado en este foro, la información que se comparta puede ayudarte a mantener conversaciones más fundamentadas con tu equipo sanitario en tu país.