Recién diagnosticado con ECD
Los primeros pasos
A diagnóstico La enfermedad de Erdheim-Chester puede resultar muy aterradora. Quiero que sepas que no estás solo. La Alianza Global contra la ECD está aquí para ayudarte a obtener la información que necesitas. Contamos con miembros que llevan décadas conviviendo con la ECD. A continuación te ofrecemos algunas sugerencias que pueden ayudarte a comprender mejor la enfermedad y las medidas que quizá te interese tomar.
- Aprender Acerca de ECD. Cuanto más sepas, mejor preparado estarás para luchar contra la ECD. Con conocimientos, podrás participar en las decisiones sobre tu tratamiento. Ser un paciente informado es ser un paciente inteligente.
- Elige tu centro de tratamiento. Consulta con tu médico de cabecera cuál es el mejor lugar para recibir tratamiento. Recibir tratamiento en un centro céntrico tiene sus ventajas Centro de atención con médicos que tengan conocimientos especializados Acerca de ECD y que atienden a varios pacientes. También hay ventajas en recibir tratamiento a nivel local por parte de médicos de tu comunidad. Algunos pacientes consideran que la mejor opción es someterse a una evaluación en un Centro de atención, donde se elabora un plan de tratamiento. En ocasiones, el tratamiento puede transferirse posteriormente a un médico local, siendo necesarias solo revisiones ocasionales en un centro central Centro de atención. Puedes elegir el modelo de atención que mejor se adapte a tus necesidades.
- Inscríbete en la Alianza Global ECD. Al registrarte en la ECD Global Alliance, pasarás a formar parte de la comunidad que brinda apoyo a los pacientes, trabaja para garantizar que todo el mundo tenga acceso a información clara y actualizada sobre la ECD y se esfuerza por encontrar mejores opciones de tratamiento y, en última instancia, una cura. Animamos encarecidamente a todas las personas afectadas o interesadas en la ECD a que se unan a la comunidad.
- Conecta con otras personas en la comunidad ECD. La Alianza Global ECD ofrece a los pacientes, así como a sus familiares y amigos, diferentes formas de relacionarse con los demás en la comunidad. A muchas personas les resulta útil estar en contacto con otras personas que se encuentran en situaciones similares.
- Infórmate sobre los estudios. Se están llevando a cabo investigaciones sobre la ECD en Estados Unidos, Europa e Israel. Algunos estudios de investigación se realizan en laboratorios. Otros consisten en el seguimiento de pacientes para conocer mejor cómo les afecta la enfermedad. Otros estudios, por su parte, se centran en probar tratamientos nuevos y prometedores tratamientos. Al participar en las pruebas, tendrás acceso a lo último en tratamientos para ti mismo y, de este modo, ayudarás a la comunidad a aprender más Acerca de ECD.