Recién diagnosticado con ECD

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Los primeros pasos

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Cuanto más sepas, mejor preparado estarás para luchar contra la ECD. Con conocimientos, podrás participar en las decisiones sobre tu tratamiento. Ser un paciente informado es ser un paciente inteligente.
  • Elige tu centro de tratamiento. Consulta con tu médico de cabecera cuál es el mejor lugar para recibir tratamiento. Recibir tratamiento en un centro céntrico tiene sus ventajas Centro de atención with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Centro de atención, donde se elabora un plan de tratamiento. En ocasiones, el tratamiento puede transferirse posteriormente a un médico local, siendo necesarias solo revisiones ocasionales en un centro central Centro de atención. Puedes elegir el modelo de atención que mejor se adapte a tus necesidades.
  • Inscríbete en la Alianza Global ECD. Al registrarte en la ECD Global Alliance, pasarás a formar parte de la comunidad que brinda apoyo a los pacientes, trabaja para garantizar que todo el mundo tenga acceso a información clara y actualizada sobre la ECD y se esfuerza por encontrar mejores opciones de tratamiento y, en última instancia, una cura. Animamos encarecidamente a todas las personas afectadas o interesadas en la ECD a que se unan a la comunidad. 
Únete a nosotros
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • Infórmate sobre los estudios. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.