Formación y apoyo para pacientes con ECD que residen en China

Formación y apoyo para pacientes con ECD que residen en China

La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, médica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, perteneciente a la Academia China de Ciencias Médicas y a la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web «Comprender mi enfermedad rara» con la Dra. Cao. El...
Encuentro regional de ECD en Ohio para pacientes y familiares

Encuentro regional de ECD en Ohio para pacientes y familiares

¡Únete a nosotros de forma virtual el 7 de octubre de 2022! Inscríbete para asistir en línea. Las horas se indican en hora del Este de EE. UU. 10:00 h – Dr. Robert Franklin: «¡Bienvenidos a la Universidad de Cincinnati!» Se ofrecerá información sobre la clínica de la UC, el personal, los especialistas...
Día de las Enfermedades Raras 2022

Día de las Enfermedades Raras 2022

¡El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero de 2022!  En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200 000 estadounidenses; 7 000 enfermedades entran en esta categoría, lo que supone que 1 de cada 10 estadounidenses se ve afectado. Los pacientes que padecen una enfermedad rara...
Noticias de fin de año 2021

Noticias de fin de año 2021

A new year of hope is on the horizon for the ECD community! View the 2021 Year-End Newsletter. The ECD Global Alliance is reaching new levels of support for those fighting Erdheim-Chester Disease with a matching gift campaign through December 31, 2021!  Thanks to an...