¿Formas parte del Registro de Pacientes con ECD?
¿Sabías que es muy importante inscribirse en un registro de este tipo?
Entender todos los aspectos de los ensayos clínicos, los registros o, simplemente, recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Déjanos explicarte la importancia de un registro de pacientes y por qué deberías plantearte participar en él.
¿Qué es un registro de pacientes?
Definición: Un sistema organizado que utiliza métodos observacionales para recopilar datos y evaluar resultados específicos en una población definida por una enfermedad concreta.
Un registro de pacientes puede ser una herramienta muy útil para observar la evolución de la enfermedad; comprender las variaciones en el tratamiento y los resultados; examinar los factores que influyen en el pronóstico y la calidad de vida; describir los patrones asistenciales, incluida la idoneidad de la atención y las disparidades en la prestación de la misma; evaluar la eficacia; supervisar la seguridad y los efectos adversos; y medir la calidad de la atención. Gracias a funcionalidades como la retroalimentación de datos, los registros también se están utilizando para estudiar la mejora de la calidad.
En resumen, se trata de una recopilación de información (procedente del historial médico de los pacientes) que se utiliza para dar respuesta a cuestiones aún sin resolver y para seguir investigando sobre una enfermedad concreta.
¿Por qué es importante participar?
En primer lugar, es especialmente importante que los pacientes comprendan que los registros se consideran de “riesgo mínimo”, ya que se limitan a compartir información sobre sujetos humanos; en realidad, no se realizan pruebas al paciente ni se llevan a cabo procedimientos médicos.
Durante años, los profesionales sanitarios han basado la atención a sus pacientes en ensayos clínicos que proporcionan datos sobre los efectos de los tratamientos en condiciones controladas. Aunque estos datos son fiables y necesarios, a menudo no son aplicables a la diversidad de la población, lo que puede dar lugar a lagunas en la evidencia. Estas lagunas pueden dificultar la capacidad de los pacientes y los profesionales para tomar decisiones informadas. Por lo tanto, para atender a sus pacientes basándose en resultados del mundo real, los profesionales sanitarios se centran ahora en la medicina basada en la evidencia, que es precisamente lo que aportan los registros de pacientes.
Es importante tener en cuenta que la participación en el registro de pacientes es gratuita para el paciente. No hay requisitos de desplazamiento. Por lo general, solo se le pedirá que dedique algo de tiempo a dar su consentimiento para la inclusión en el registro y a facilitar su historial médico, responder a encuestas y proporcionar cualquier otra información que pueda ser necesaria.
Para obtener más información sobre el Registro de Pacientes con ECD del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visita nuestra página web aquí Registro de pacientes con ECD, o ponte en contacto con el equipo del estudio por teléfono o por correo electrónico.
- Teléfono: (212) 610-0720
- Correo electrónico: neuECDRegistry@mskcc.org
Para obtener más información sobre los registros de pacientes, por qué son importantes y otros ejemplos de registros activos: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Para obtener más información sobre otros estudios y ensayos clínicos para pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester: Estudios y ensayos.
Ten en cuenta que, al inscribirte en el Registro de Pacientes de ECD, ¡NO te estás afiliando a la Alianza Global de ECD! Si aún no eres socio de la ECDGA, te invitamos a que te afilies a la ECDGA siguiendo el enlace que aparece a continuación. Si ya eres socio, te animamos a que te inscribas también en el Registro. Sigue nuestro enlace de afiliación para unirte a la ECD Global Alliance: ÚNETE A NOSOTROS.