La carrera y caminata virtual de la ECD, organizada por los socios este mes, ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, sensibilizar a la sociedad y reunir a los simpatizantes en apoyo de todas aquellas personas que luchan contra la ECD.
¡La familia Atnip se reunió el pasado Día del Padre para alcanzar nuevas metas juntos en apoyo a su padre y marido, y a toda la comunidad!
Escalada por la cura
Por Melinda Atnip
La familia Atnip completó nuestra carrera de 5 km este Día del Padre. Pasamos un día estupendo homenajeando a mi marido, Barry Atnip (55), no solo como padre de nuestros dos hijos, Richard (25) y Bradley (20), sino también por su tenacidad en la lucha contra el ECD.
Un poco de historia sobre mi marido… Jugó al waterpolo en el instituto y en la universidad, además de trabajar como socorrista e instructor de natación. Tras la universidad, Barry empezó a trabajar en el negocio familiar y, una vez que nacieron nuestros hijos y tuvieron la edad suficiente, comenzó a entrenar béisbol y waterpolo durante más de 12 años. Se retiró del mundo del entrenamiento cuando los chicos terminaron el instituto.
Hace dos años, a Barry le diagnosticaron diabetes insípida (durante su último año como entrenador). La enfermedad estaba controlada y todo parecía ir bien hasta abril de 2020. Barry empezó a sentir un cansancio extremo y presentaba varios síntomas que indicaban que algo no iba bien.
El año pasado, además de los retos a los que nos enfrentamos durante la pandemia de COVID-19, nos vimos inmersos en un arduo proceso de nueve meses para obtener un diagnóstico de la enfermedad de Barry. Todo comenzó con una irritación ocular y un dolor abdominal que Barry presentaba. Lo que pensábamos que no era más que un daño ocular causado por el sol y un posible brote de diverticulitis acabó convirtiéndose en algo mucho más grave. Durante más de seis meses, los médicos pensaron que padecía un linfoma o un sarcoma. Desde abril de 2020 hasta ahora, Barry ha tenido más de veinte citas médicas por Zoom, diecisiete citas médicas presenciales y ha acudido a veinte médicos diferentes (seis oftalmólogos). Todos los médicos procedían de cuatro centros médicos distintos (St. Jude, UCI, Stanford y Memorial Sloan Kettering de Nueva York). Le han hecho una tomografía computarizada, cuatro resonancias magnéticas, dos tomografías por emisión de positrones, dos biopsias de la masa abdominal situada detrás de los riñones, una biopsia de médula ósea, dos ecocardiogramas, un perfil genómico del tumor, una serie de radiografías (¡vaya por Dios!), tres pruebas de COVID (una de las cuales dio positivo, con síntomas leves y catorce días de confinamiento en casa), dos endodoncias (sin relación con lo anterior, pero nada divertidas), una corona y le han extraído más de ciento cincuenta viales de sangre.
A Barry le diagnosticaron la enfermedad de Erdheim-Chester el 19 de enero de 2021. Barry comenzó finalmente el tratamiento el 1 de abril de 2021. Está tomando inhibidores de BRAF y MEK. ¡¡¡La buena noticia es que Barry por fin se encuentra mejor!!! Barry trabaja, hace ejercicio, esquía, practica ciclismo de montaña y tiene la esperanza de frenar el avance de su enfermedad. Vivimos cada día con un propósito y tenemos la suerte de contar con nuestra familia y nuestros amigos en nuestras vidas. Sin la investigación y los ensayos clínicos realizados antes de 2016, los planes de tratamiento para la ECD eran escasos, como ya sabéis. Estamos muy agradecidos a los pacientes que nos han precedido y que han realizado un gran esfuerzo para que Barry pueda disponer de la medicación adecuada para tratar esta enfermedad rara.
Así que… a petición del entrenador Barry, durante la carrera ECD 5K, nuestra familia tuvo que hacer un “reto de subir escaleras”. Empezamos por el bonito y tranquilo sendero de nuestra ciudad de Fullerton y luego nos dirigimos a las “escaleras”. ¡Barry nos pidió que subiéramos las escaleras cuatro veces! Primero subíamos un tramo normalmente y, poco a poco, íbamos subiendo saltándonos los peldaños hasta llegar arriba. Terminamos nuestro paseo junto a la fuente de nuestro parque local. Nota: no me hizo ninguna gracia tener que subir saltándome los peldaños.
Aunque acabamos de empezar nuestro camino con la enfermedad de Erdheim-Chester, para nosotros es importante dar a conocer esta enfermedad y contribuir a encontrar una cura. ¡Un paso adelante para el Equipo Atnip, un paso más cerca de la cura!