Recursos
Materiales de referencia
Estos recursos en línea se recogen aquí con el fin de ofrecer consejos y servicios que pueden resultar útiles, proporcionados por empresas del sector sanitario, organizaciones sin ánimo de lucro y otros grupos de defensa.
La mayoría de estos servicios se ofrecen a personas que residen en EE. UU. Si conoces otros recursos que deberían incluirse en la lista para EE. UU. u otros países, ponte en contacto con la ECD Global Alliance.
Las directrices más recientes elaboradas por expertos sobre la atención y el tratamiento de la ECD se pueden consultar en Neoplasias histiocíticas: detalles de las directrices (nccn.org) donde tendrás que hacer clic en ‘Directrices de la NCCN’. La página web requiere crear una cuenta gratuita para acceder al documento, pero merece la pena el esfuerzo.
Además, Cuestiones relacionadas con la supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histiocíticas ofrece orientación sobre cómo afrontar algunas de las complicaciones y dificultades a las que puede enfrentarse una persona que padece ECD.
Los expertos médicos en ECD de nuestra comunidad han colaborado en la elaboración de dos tipos de folletos con fines educativos y de sensibilización. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los conceptos básicos de la ECD. El folleto médico está disponible para compartirlo con su equipo de atención sanitaria o con cualquier profesional médico.
Ayuda para la adquisición de medicamentos
Encontrar una solución a tus necesidades en materia de medicamentos con receta puede resultar complicado. La siguiente lista incluye programas de medicamentos que podrían ayudarte a conseguirlos a un precio asequible. También puedes consultar la ayuda para el pago en nuestra página web. Presentación de recursos por parte de los pagadores.
RemediChain
Una organización sin ánimo de lucro que puede ayudar a proporcionar un suministro de un mes de medicamentos caros de forma gratuita. Estos medicamentos están sin abrir, en su envase original y han sido donados legalmente por personas que ya no los necesitan. La disponibilidad varía y no está garantizada.
Genentech Access
Ofrece asistencia para el uso de Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) y Actemra (tocilizumab).
Inscripción en la Fundación de Asistencia al Paciente de Novartis
Ofrece ayuda para el uso de Mekinist (trametinib) y Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Ofrece ayuda con la entrega de recetas, el seguro y los reembolsos; y responde a algunas de sus preguntas relacionadas con Kineret.
NeedyMeds
Se dedica a ayudar a las personas que no pueden permitirse pagar los medicamentos o los gastos sanitarios.
Programas de asistencia para medicamentos recetados
Son personas que colaboran con las principales empresas farmacéuticas para que puedas recibir tu medicación a través de los programas de asistencia al paciente, a un coste muy reducido o incluso sin coste alguno.
RxAssist
Ofrece una base de datos de programas de ayuda al paciente, así como herramientas prácticas, noticias y artículos para que los profesionales sanitarios y los pacientes puedan encontrar la información que necesitan.
Rx Outreach
Es una farmacia sin ánimo de lucro que trabaja para que los medicamentos sean asequibles.
La Fundación HealthWell
Responde a las necesidades de las personas con seguro que no pueden hacer frente al pago de sus copagos, coseguros y primas para tratamientos médicos importantes.
Patient Services, Inc. (PSI)
Ayuda a los pacientes que padecen determinadas enfermedades crónicas a encontrar un seguro médico, subvencionando el coste de las primas del seguro, proporcionando ayuda para el pago de los copagos de medicamentos y tratamientos, prestando asistencia con el coseguro de la Parte D de Medicare y colaborando en la tramitación de las prestaciones por discapacidad de la Seguridad Social.
Red de Acceso para Pacientes (PAN)
Ayuda a las personas sin seguro médico que padecen enfermedades que ponen en peligro la vida, crónicas o raras a obtener medicamentos y tratamiento.
Seguros y ayudas económicas
Es posible que se pueda acceder a ayudas económicas y asistencia sanitaria a través de las siguientes fuentes.
Red de Solidaridad Aérea
Air Charity Network es una organización benéfica que facilita el acceso a personas necesitadas que requieren transporte aéreo gratuito para acudir a centros sanitarios especializados o a destinos lejanos debido a una crisis familiar, comunitaria o nacional. Air Charity Network presta servicio en los 50 estados, y sus pilotos voluntarios utilizan sus propias aeronaves, combustible y tiempo para ofrecer transporte aéreo gratuito a centros médicos a ciudadanos con dificultades económicas o que, por cualquier otro motivo, no pueden desplazarse en transporte público.
Prestación por discapacidad de la Seguridad Social
Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social (SSDI) o “Discapacidad” ofrece prestaciones mensuales a las personas que padecen una discapacidad que les impide trabajar o limita su capacidad para hacerlo. El ECD forma parte de la SSA Prestación por motivos humanitarios lista destinada a reducir el tiempo de espera para obtener una resolución sobre la discapacidad.
Medicare: financiación de la atención a las personas mayores
Infórmate sobre tus opciones financieras para los cuidados a largo plazo.
Patient Services, Inc. (PSI)
Ayuda a los pacientes que padecen determinadas enfermedades crónicas a encontrar un seguro médico, subvencionando el coste de las primas del seguro, proporcionando ayuda para el pago de los copagos de medicamentos y tratamientos, prestando asistencia con el coseguro de la Parte D de Medicare y colaborando en la tramitación de las prestaciones por discapacidad de la Seguridad Social.
Asistencia sanitaria gratuita y a precio reducido del programa Hill-Burton
Ofrece servicios a personas que no pueden hacer frente a los gastos de hospitales, residencias de ancianos y otros centros sanitarios.
La Fundación HealthWell
Responde a las necesidades de las personas con seguro que no pueden hacer frente al pago de sus copagos, coseguros y primas para tratamientos médicos importantes.
La Coalición para la Ayuda Económica a los Enfermos de Cáncer
Ayuda a los pacientes con cáncer a reducir sus dificultades económicas mediante una amplia gama de programas de defensa, comunicación y educación, en colaboración con sus organizaciones afiliadas.
Atención oncológica
Ofrece servicios de apoyo profesional, entre los que se incluyen asesoramiento y grupos de apoyo, formación, ayuda económica y asistencia práctica a cualquier persona afectada por el cáncer. Estos servicios los prestan de forma gratuita trabajadores sociales especializados en oncología.
Fundación Livestrong
Trabaja para identificar los problemas a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer con el fin de mejorar de forma integral la calidad de vida de los miembros de la comunidad mundial de personas afectadas por el cáncer.
Programa de ayuda para el copago de la Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma
Ayuda a los pacientes a abonar las primas del seguro y los copagos, así como a identificar fuentes adicionales de ayuda económica.
La Asociación Nacional de Clínicas Gratuitas (NAFC)
Se centra en los problemas y las necesidades de las más de 1.200 clínicas gratuitas y de las personas a las que atienden en Estados Unidos.
¿Necesitas ayuda para pagar las facturas?
Ofrece información sobre programas de ayuda, organizaciones benéficas y otros recursos que pueden servir de ayuda para pagar facturas, hipotecas y deudas.
Asistencia en viaje
TSA se preocupa
Es una línea de asistencia destinada a ayudar a los viajeros con discapacidad o problemas de salud. La TSA recomienda a los pasajeros que llamen con 72 horas de antelación al viaje para obtener información sobre lo que pueden esperar durante el control de seguridad.
Servicios de transporte aéreo de pacientes
Organiza el transporte aéreo gratuito en función de las necesidades de las personas que requieren atención médica y con otros fines humanitarios.
Nuevas perspectivas
Ofrece programas vacacionales y de vacaciones de alta calidad, tanto a nivel local como nacional e internacional, para personas con discapacidades del desarrollo de leves a moderadas.
Ángeles Médicos de la Misericordia
Proporcionar apoyo en materia de transporte aéreo y terrestre a los pacientes que necesiten atención médica especializada fuera de su región.
Blood Cancer United (antes conocida como Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma – LLS)
Ayuda para los desplazamientos de los pacientes «Pay-It-Forward» de Susan Lang programa está disponible para los pacientes con cáncer de sangre.
El programa «Road to Recovery» de la Sociedad Americana contra el Cáncer
Ofrece transporte gratuito a los pacientes con cáncer que reciben tratamiento en un hospital o centro médico cercano.
Organizaciones colaboradoras de defensa de los derechos
Las siguientes asociaciones de apoyo se dedican a los trastornos relacionados con la histiocitosis o a las enfermedades raras en general, y pueden resultarte de ayuda en tu proceso con la ECD.
AAH Asociación Argentina de Histocitosis
Una asociación argentina que presta apoyo a los pacientes con trastornos histiocíticos, promoviendo la sensibilización, la investigación y el apoyo comunitario.
AIRI Onlus, Italia
Es una asociación sin ánimo de lucro con sede en Italia que presta apoyo a los pacientes y las familias afectadas por trastornos inmunológicos e histiocíticos raros. Su labor se centra en prestar asistencia, sensibilizar a la sociedad, promover la investigación médica y crear una red de solidaridad entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios.
Asociación Artemis para la Histiocitosis de Grecia
Una organización griega que presta apoyo a los pacientes con histiocitosis y a sus familias, al tiempo que fomenta la sensibilización y la investigación.
Asociación Italiana de Linfocitocitosis Hemofagocítica – A.I.L.E.
Es una asociación italiana de defensa de los pacientes dedicada a apoyar a las personas y familias afectadas por la linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH). Proporciona información, sensibiliza a la sociedad, fomenta la investigación y ofrece orientación para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
Blood Cancer United (antes conocida como Sociedad contra la Leucemia y el Linfoma – LLS)
Se dedica a financiar la investigación sobre el cáncer de sangre y a ofrecer formación y servicios a los pacientes.
Asociación CHANCE (Niños contra el cáncer)
Una asociación centrada en los pacientes que presta apoyo a los niños con cáncer y enfermedades raras, sensibiliza a la sociedad y recauda fondos para la investigación con el fin de mejorar la atención sanitaria.
Fundación Divina de la India
Una fundación india dedicada a apoyar a los pacientes con histiocitosis mediante iniciativas de atención, sensibilización e investigación.
ECDGA
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester conecta a pacientes, familias e investigadores de todo el mundo, prestando apoyo a las personas afectadas e impulsando la investigación sobre esta enfermedad rara.
Fundación «El viaje de Eric»
Una fundación con sede en Estados Unidos dedicada a apoyar a las familias, sensibilizar a la sociedad y promover la investigación sobre los trastornos histiocíticos.
Eurordis (Rare Disease Europe)
Su misión es crear una sólida comunidad paneuropea de asociaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para actuar como su portavoz a nivel europeo.
Familia de la histiocitosis
Una asociación brasileña que agrupa a las familias afectadas por la histiocitosis y que ofrece apoyo, información y defensa de sus derechos.
Fundación Frame Family
Apoya a los pacientes y a las familias afectadas por trastornos histiocíticos, al tiempo que fomenta la investigación y la sensibilización a nivel mundial.
Global Genes
Su misión es ayudar a los pacientes a encontrar y crear comunidades, acceder a información y recursos, establecer contacto con investigadores, profesionales sanitarios, la industria, las instituciones públicas y otras partes interesadas, compartir datos y experiencias, alzarse, destacar y convertirse en defensores eficaces de sus propios intereses.
Histio UK
Se dedica a promover la investigación científica para descubrir las causas de las enfermedades histiocíticas y garantizar un diagnóstico precoz, un tratamiento eficaz y la curación.
Fundación Histiocure
Una fundación que trabaja para mejorar la vida de los pacientes con histiocitosis mediante la financiación de la investigación, la sensibilización y el apoyo a las familias.
Asociación de Histiocitosis
Es una organización mundial sin ánimo de lucro dedicada a atender las necesidades específicas de los pacientes y las familias que se enfrentan a los efectos de los trastornos histiocíticos, que pone en contacto a los pacientes y a la comunidad médica de todo el mundo con los recursos necesarios en cada etapa del proceso, al tiempo que lidera la búsqueda de una cura.
Asociación Canadiense de Histiocitosis
Es un firme defensor de la promoción de la educación pública y profesional, del apoyo a los pacientes y sus familias, y del fomento y el respaldo a la investigación.
LHF Espoir
Es una asociación francesa dedicada a apoyar a los pacientes y a las familias afectadas por enfermedades histiocíticas. Su labor consiste en sensibilizar a la sociedad, proporcionar información fiable, fomentar la investigación y crear una sólida comunidad solidaria para quienes se enfrentan a estas enfermedades raras.
El faro de Liam
Una fundación con sede en Estados Unidos dedicada a sensibilizar a la población, financiar la investigación y apoyar a las familias afectadas por trastornos histiocíticos.
Organización Nacional de Enfermedades Raras
NORD, una organización 501(c)(3), es una asociación de defensa de los pacientes dedicada a las personas con enfermedades raras y a las organizaciones que les prestan asistencia. NORD, junto con sus más de 300 organizaciones de pacientes afiliadas, se compromete con la identificación, el tratamiento y la cura de las enfermedades raras a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios a los pacientes.
Asociación de Cirujanos de Quirófano
Es una asociación con sede en España. Lucha por mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes diagnosticados con histiocitosis de células de Langerhans y de sus familias.
Día de las Enfermedades Raras
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal de este día es sensibilizar al público en general y a los responsables políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
Fundación U.S. Pain
Es una organización creada por personas que sufren dolor para personas que sufren dolor, en EE. UU. Su objetivo es convertirse en la principal fuente de apoyo para quienes conviven con el dolor, así como para sus cuidadores y profesionales sanitarios.
Recursos generales
Cómo prepararse para su cita
Las siguientes preguntas sirven de guía para ayudarte a prepararte para las conversaciones con tu equipo sanitario.
Recursos educativos sobre el duelo y la pérdida de un ser querido
Proporcionar información, orientación y apoyo para ayudar a las personas y a las familias a comprender el proceso de duelo, afrontar la pérdida y acceder a ayuda profesional o comunitaria.
Sociedad Americana contra el Cáncer
Centro para el Duelo y las Transiciones Vitales (CFSSelfHelp)
Consultas nutricionales individuales de LLS
Los pacientes y sus cuidadores pueden recibir una consulta telefónica individual y gratuita con uno de los dietistas titulados de la LLS, especializados en nutrición oncológica. Una alimentación adecuada ayuda a las personas con cáncer a sentirse mejor, a mantenerse más fuertes y a tolerar mejor los efectos secundarios del tratamiento. Una buena nutrición también ayuda al organismo a regenerar las células sanguíneas y los tejidos sanos que resultan dañados como consecuencia del tratamiento contra el cáncer. Puede concertar una cita en línea o llamar al Centro de Servicios de Educación Nutricional de la LLS al 877-467-1936.
Pide cita y obtén más información aquí: www.LLSnutrition.org/schedule
Enfermedad de Erdheim-Chester.
Información adicional sobre el desarrollo infantil temprano (ECD) de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. para compartir con otras personas
Asociación Americana de Nutrición
La Asociación Americana de Nutrición promueve una salud óptima a través de la educación en nutrición y bienestar. Su objetivo es informar tanto al público en general como a los profesionales sobre los beneficios para la salud de la nutrición y el bienestar, haciendo hincapié en la nutrición basada en la ciencia.
Academia de Nutrición y Dietética
La Academia de Nutrición y Dietética (antes conocida como Asociación Dietética Americana) ofrece información fiable y diversos recursos sobre nutrición, bienestar y ámbitos relacionados.
HealingWell.com
Cuenta con una activa comunidad de apoyo, un blog, vídeos, un boletín informativo, artículos y recursos para ayudar a los pacientes a afrontar de forma activa los retos que supone vivir con una enfermedad crónica.
Eurordis
Ofrece tutoriales en vídeo sobre cómo encontrar información de calidad en Internet sobre enfermedades raras.
La Fundación para la Defensa de los Pacientes (PAF)
Ofrece servicios profesionales de gestión de casos a ciudadanos estadounidenses con enfermedades crónicas, potencialmente mortales y debilitantes.
La importancia de la vacunación contra la gripe
La temporada de gripe 2017-2018 ha sido especialmente dura, por lo que el personal de los NIH consideró importante dar a conocer la importancia de la vacuna contra la gripe para los pacientes con el síndrome de Erdheim-Chester.
Ayuda para la depresión y la ansiedad
Si crees que podrías hacerte daño a ti mismo o a otra persona, llama, envía un mensaje de texto o chatea con el 988 para ponerte en contacto con un asesor de crisis de la Línea Nacional de Prevención del Suicidio y de Crisis. Ayuda las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Línea de ayuda 988
Las personas mayores y la soledad: recursos y estrategias de apoyo
En esta guía, abordaremos lo que necesitas saber sobre la soledad en las personas mayores y te ofreceremos una selección de recursos útiles, entre los que se incluyen organizaciones, comunidades en línea, oportunidades de voluntariado y mucho más.
Cómo hacer frente a la fatiga, la debilidad y los problemas de sueño – Sociedad Americana contra el Cáncer
Ofrece consejos prácticos y orientación médica para ayudar a las personas a hacer frente a la fatiga, la debilidad física y los trastornos del sueño durante o después del tratamiento contra el cáncer. Controlar la fatiga, la debilidad y los problemas de sueño
Mecanismos de afrontamiento: identificación y sustitución de conductas desadaptativas
Recursos educativos que explican qué son los mecanismos de afrontamiento inadaptados, su impacto en la salud mental y estrategias prácticas para desarrollar habilidades de afrontamiento más saludables, con ejemplos de la vida real.
Cómo reconocer y gestionar la angustia – Sociedad Americana contra el Cáncer
Ofrece orientación para reconocer el malestar relacionado con el cáncer y propone estrategias, herramientas y recursos para ayudar a afrontar los retos emocionales.
Aislamiento social y soledad – Sociedad Americana contra el Cáncer
Ayuda a las personas a reconocer los signos del aislamiento social y la soledad durante o después del cáncer, y ofrece orientación sobre estrategias para afrontarlos y dónde encontrar apoyo. Aislamiento social y soledad
Recursos sobre la depresión y la ansiedad – Sociedad Americana contra el Cáncer
Línea de atención para la prevención de la violencia
Un recurso confidencial para personas que tienen pensamientos de hacer daño a otras personas, que ofrece apoyo inmediato, asesoramiento y estrategias de prevención. Línea de atención para la prevención de la violencia
Abuso de drogas
Líneas de atención e información sobre el alcohol y otras drogas de abuso: Línea de ayuda sobre drogas
Un servicio gratuito y confidencial que ofrece apoyo, orientación e información las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a personas y familias afectadas por el consumo de sustancias.
Recursos de APV-D
Noticias del Mundo de la Hipófisis
Un recurso en línea que ofrece noticias, opiniones de expertos e historias de pacientes con el fin de dar a conocer y mejorar la comprensión de los trastornos hipofisarios.
Noticias del Mundo de la Hipófisis (busca «AVP-D» en la barra de búsqueda para ver las últimas noticias sobre AVP-D)
Diabetes insípida
Una comunidad privada para personas con déficit o resistencia a la arginina vasopresina (AVP-D), que ofrece apoyo entre iguales y permite compartir experiencias.
¿Tienes diabetes insípida? ¿Tienes deficiencia o resistencia a la arginina-vasopresina? (Grupo de Facebook, tendrás que pedir permiso para unirte)
Fundación de la Hipófisis
Ofrece orientación sobre el tratamiento de la deficiencia de AVP (diabetes insípida), incluida información sobre cómo controlar los síntomas y cómo acceder a servicios de apoyo.
Tratamiento de la deficiencia de AVP con una descarga para Consejos para pacientes con AVPD-DI