Este fin de semana, representantes de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) participaron en la Conferencia Anual de la Sociedad Americana de Hematología (ASH) celebrada en Orlando, Florida, uno de los principales encuentros mundiales para profesionales de la hematología e investigadores de enfermedades raras.
La presidenta de la Junta Directiva de la ECDGA, Diane Schriner, y Jerome Henson, miembro del personal, se reunieron con destacados expertos médicos que participan activamente en el avance de la atención sanitaria de la enfermedad de Erdheim-Chester, entre los que se encuentran:
- Ronald Go, doctor en Medicina, miembro de la Junta Directiva de la ECDGA
- Dr. Gaurav Goyal, ECDGA Consejo Asesor Médico Miembro y anfitrión del Encuentro de Pacientes y Familiares de 2026 y Simposio Médico en Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, doctora, miembro de la ECDGA Consejo Asesor Médico
A lo largo de la conferencia, el equipo colaboró con profesionales clínicos, investigadores y socios del sector para dar a conocer el desarrollo infantil temprano (ECD) y debatir los retos actuales en diagnóstico y el tratamiento, y ponen de relieve la necesidad constante de ampliar la investigación y los conocimientos clínicos.
“La ASH ofrece una plataforma inestimable para la formación y la colaboración”, afirmó Schriner. “Cada contacto que establecemos contribuye a que más médicos reconozcan la ECD y a que más pacientes reciban la atención oportuna y adecuada que se merecen”.”
La ECDGA mantiene su compromiso de reforzar las colaboraciones dentro de la comunidad médica, apoyar la investigación innovadora y empoderar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester.
Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las personas que han contribuido a poner de relieve la concienciación sobre la ECD en el congreso de la ASH 2025.