ECD Global Alliance shows our stripes for Erdheim-Chester Disease awareness on #RareDiseaseDay, February 28. There are 300 million people with rare diseases. The lack of scientific knowledge and quality information on each rare disease often results in a delay in diagnosis.
Las personas que padecen una enfermedad rara suelen tener dificultades para acceder al tratamiento y a la atención sanitaria. Esto suele suponer una pesada carga social y económica para los pacientes.
Owing to the broad diversity of disorders and relatively common symptoms which can hide underlying rare diseases, initial misdiagnosis is common. In addition, symptoms differ not only from disease to disease, but also from patient to patient suffering from the same disease.
La investigación debe tener un carácter internacional para garantizar que los expertos, los investigadores y los profesionales clínicos estén en contacto entre sí.
Tanto las personas como las empresas pueden contribuir a mejorar el acceso a la atención sanitaria y a financiar la investigación para las personas que padecen enfermedades raras.
La Alianza Global ECD trabaja cada día para superar estas dificultades y apoyar a las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester y la histiocitosis en adultos.
Visita http://bit.ly/rdd2025 para obtener más información y #ShowYourStripes
Más información sobre el Día de las Enfermedades Raras: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/