Estimada comunidad de la ECDGA:,
Que algo sea poco común no debería significar que sea invisible.
Esta es la segunda semana de Mes de sensibilización sobre el desarrollo de la primera infancia, y pedimos a toda nuestra comunidad internacional que nos ayude a que más personas conozcan, comprendan y reconozcan la enfermedad de Erdheim-Chester.
Juntos hacemos visible lo excepcional.
Cada día de esta semana, pondremos de relieve una parte diferente del proceso de desarrollo de la primera infancia:
Lunes: ¿Qué es el VPH?
Martes: Reconocer Síntomas
Miércoles: Cómo encontrar atención médica especializada
Jueves: Historias de pacientes y cuidadores
Viernes: La investigación aporta esperanza
Sábado: Comunidad mundial de desarrollo de la primera infancia
Domingo: Cómo puede ayudar todo el mundo
Detrás de cada uno de estos temas hay personas reales. Personas que buscaban respuestas. Familias que necesitaban apoyo. Médicos que se esfuerzan por comprender una enfermedad rara. Investigadores que buscan mejores tratamientos. Y una comunidad internacional decidida a marcar la diferencia.
Esta semana necesitamos tu ayuda.
No hace falta ser un experto en desarrollo de la primera infancia (ECD) para dar a conocer este tema. Basta con ayudar a otra persona a saber que el ECD existe.
Participa en el reto de sensibilización sobre el ECD:
- APRENDER
Síguenos cada día y aprende algo nuevo Acerca de ECD. - COMPARTIR
Comparte al menos una publicación de sensibilización de la ECDGA en tus redes sociales, con tu familia, tus amigos o tus compañeros de trabajo. - CUÉNTASELO A ALGUIEN
Cuéntale a alguien que nunca haya oído hablar de la enfermedad de Erdheim-Chester. - INVITA A ALGUIEN A ENTRAR
Anima a alguien a seguir a la ECDGA y a conocer mejor a los pacientes, las familias, los médicos, los investigadores y los voluntarios que conforman esta comunidad global.
Una publicación. Una conversación. Una persona nueva que conoce el nombre Enfermedad de Erdheim-Chester.
Así es como crece la concienciación.
Y cuando miles de personas lo hacemos juntas, resulta más difícil pasar por alto una enfermedad rara.
Tanto si eres un paciente, un cuidador, un familiar, un médico, un investigador, voluntario, donante o amigo de la ECDGA, Puedes ayudar a dar visibilidad a lo poco común.
Esta semana, no te limites a sumarte al Mes de la Concienciación.
Únete a nosotros.
Juntos hacemos visible lo poco común.
Conocimiento hoy. Esperanza para el mañana.
Con agradecimiento,
Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester