Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester

13-18 settembre 2021

#LaCondivisioneÈFondamentale #Sensibilizzazioneall’ECD #Settimana della Sensibilizzazione

 

L'ECD Global Alliance organizza la settima edizione della Settimana annuale di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester! Unisciti alla nostra comunità per diffondere la conoscenza di questa malattia ultra-rara, l'ECD, da oggi fino al 18 settembre 2021.

Ti invitiamo ad aiutare il nostro team a diffondere informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester. Il contributo dei nostri sostenitori è fondamentale per ridurre i tempi necessari a formulare una diagnosi per questa malattia rara.

 

Condividere è fondamentale!

Condividi i nostri post sui social e le vostre iniziative di sensibilizzazione sulle vostre pagine social, utilizzando gli hashtag per ottenere maggiore visibilità!
#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ECDawareness #Histio #endECD

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Indossare la tua attrezzatura ECD o il nastro e inviaci una foto. Potresti aggiungere una frase che spieghi perché la sensibilizzazione è importante per te e per la tua famiglia. Queste immagini e frasi saranno pubblicate sulle pagine social sopra indicate per garantire loro maggiore visibilità.

Fai uno sforzo in più!

Pubblica o stampa questo volantino di sensibilizzazione sull’ECD e distribuiscilo alla tua famiglia, ai tuoi amici e al personale sanitario.  Volantino informativo

Condividi la registrazione di questo webinar formativo con i colleghi che si occupano di malattie istiocitiche.  Registrazione del webinar

Vi invitiamo a proporre l'uso dei nostri opuscoli informativi presso il vostro centro medico.  Richiesta di brochure

Invita il tuo team medico a iscriversi all’ECD Global Alliance, in modo che possa rimanere aggiornato.  Modulo di iscrizione

 

La storia di un nuovo paziente!

Il tempo è fondamentale

 

Impara dagli esperti in questo podcast!

La nostra presidente e cofondatrice, Kathy Brewer, ha partecipato insieme al dottor Gaurav Goyal, all’Histiocytosis Association e all’Histiocytosis Association of Canada a un podcast dedicato alla sensibilizzazione! I relatori condividono le loro intense esperienze con le malattie rare, dimostrando l’importanza della sensibilizzazione.  Ascolta ora

Come sempre, grazie per il vostro aiuto nel sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester. La nostra comunità apprezza moltissimo il vostro impegno!

Con gratitudine,

Direttore esecutivo di ECD Global Alliance
Jessica Corkran