Le malattie rare richiedono competenze rare.
Poiché l’ECD è una patologia così rara, molti operatori sanitari potrebbero non imbattersi mai in un paziente affetto da questa patologia nel corso della loro carriera. Mettere in contatto i pazienti con medici esperti in materia di ECD può fare una grande differenza.
Per trovare l'assistenza giusta, bisogna innanzitutto sapere dove cercare.
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Insieme rendiamo visibile ciò che è raro.

