Riunione della Coalizione internazionale per la difesa dell'istio
Stoccolma, Svezia
Settembre 2022
I gruppi di sostegno ai pazienti provenienti da tutto il mondo, tra cui l’ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 nell’ambito del convegno annuale della Histiocytosis Society (HS). L’HS è un’organizzazione internazionale composta da oltre 200 medici e scienziati impegnati a migliorare la vita dei pazienti affetti da disturbi istiocitici attraverso la ricerca clinica e di laboratorio sulle cause e sul trattamento di questa malattia.
Ogni anno l’HS organizza un incontro per riunire medici e ricercatori al fine di discutere dei progressi clinici e scientifici relativi all’istiocitosi. Quest’anno sono state invitate a partecipare all’incontro anche le associazioni di pazienti. Nell’ordine del giorno è stato riservato del tempo per i colloqui tra i membri del Consiglio dell’HS e le associazioni di pazienti, nonché per gli incontri tra le varie organizzazioni di pazienti.
All'evento erano presenti associazioni di difesa dei diritti provenienti dagli Stati Uniti, dalla Spagna, dalla Francia e dall'Italia, mentre altre associazioni di tutto il mondo hanno partecipato in modalità virtuale.
Gli incontri con i gruppi di sostegno sono stati produttivi e si è concordato di collaborare in futuro. Il Consiglio dell’HS ha incaricato il presidente del Comitato scientifico e il presidente del Comitato per l’istruzione di fungere da collegamento tra l’HS e i gruppi delle famiglie; inoltre, si terranno incontri due volte all’anno per favorire il dialogo continuo tra l’HS e i gruppi di sostegno.
Inoltre, i gruppi di sostegno hanno concordato di collaborare maggiormente in futuro e di continuare a scambiarsi idee. Si ritiene che, grazie al dialogo e alla condivisione di informazioni tra i gruppi, ciascuno di essi riuscirà più facilmente a realizzare la propria missione. Questi gruppi si sono impegnati a incontrarsi virtualmente ogni due mesi, con un incontro di persona che si terrà ogni anno nell’ambito dell’assemblea annuale dell’HS. In futuro, i gruppi lavoreranno insieme su progetti volti ad aiutare i pazienti e le loro famiglie.
Sono state affrontate le problematiche che affliggono i pazienti affetti da istiocitosi, nella consapevolezza che, collaborando a livello globale, siamo tutti in una posizione migliore per migliorare la situazione a beneficio di tutti. Tra gli argomenti discussi che richiedono un impegno mirato figurano:
- Accesso alle cure per i pazienti nei paesi con risorse limitate
- Collaborare con tutte le parti interessate per risolvere i problemi
- Sensibilizzare la comunità medica per consentire diagnosi più precoci
- Integrazione del punto di vista dei pazienti nella pianificazione della ricerca
- Istituzione di una giornata internazionale dedicata all'istiocitosi
- Sviluppo di criteri diagnostici semplici
- Comunicazione costante tra la comunità scientifica e quella dei pazienti
“Costruire ponti e creare un ambiente inclusivo sono sempre stati al centro dell’approccio dell’ECD Global Alliance per migliorare l’assistenza e il sostegno disponibili per i pazienti affetti da ECD in tutto il mondo”, ha affermato Kathy Brewer, presidente dell’ECDGA. “È stato entusiasmante partecipare a questa iniziativa globale. Crediamo che questo impegno porterà benefici ai pazienti affetti da ECD e alle loro famiglie, nonché a tutti coloro che convivono con le malattie istiocitiche.”
