L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare che every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant Barcelona—is now available to watch online.
Che abbiate partecipato di persona o che ci stiate seguendo da ogni parte del mondo, queste raccolte di video che coprono l’intera giornata vi offrono le stesse conoscenze, la stessa speranza e lo stesso senso di connessione direttamente sul vostro schermo.
Giorno 1: Incontro tra pazienti e famiglie – Una giornata all’insegna della conoscenza e della comunità
Il 26 maggio, pazienti, familiari ed esperti si sono riuniti presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge per una giornata ricca di approfondimenti e incoraggiamento. Il programma prevedeva:
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Scienza all’avanguardia: Aggiornamenti sulla biologia della malattia di Erdheim-Chester, le ultime scoperte della ricerca e le più recenti opzioni terapeutiche, dalle terapie mirate alle sperimentazioni cliniche emergenti.
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Convivere con l'ECD: Approfondimenti sulle manifestazioni cliniche, sul coinvolgimento del cervello, degli occhi e dei reni e sulle strategie per la gestione degli effetti collaterali.
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Assistenza olistica: Sessioni dedicate alla salute mentale ed emotiva, alla gestione del dolore e della stanchezza, al mantenimento di uno stile di vita attivo e a un'alimentazione sana, il tutto coronato da tavole rotonde con esperti in cui il pubblico potrà porre domande.
Per garantire l'accessibilità a livello globale, L'intera giornata è stata tradotta in francese, italiano, spagnolo e tedesco, con una playlist dedicata per ogni lingua:
Giorno 2: Simposio medico – Progressi nella ricerca e nell’assistenza
On May 27, leading clinicians and researchers gathered for a focused Medical Symposium, sharing the most up-to-date insights into ECD biology, treatment innovation, and clinical best practices.
Questo contenuto è disponibile in inglese:
Perché guardarlo?
Queste registrazioni catturano appieno lo spirito dell’evento di Barcellona: un’occasione unica per imparare direttamente da esperti internazionali e ascoltare testimonianze di prima mano dalla comunità ECD. Che siate pazienti, caregiver o operatori sanitari, queste sessioni offrono indicazioni pratiche, gli ultimi sviluppi scientifici e un senso di speranza duraturo.
Join us on this journey of understanding and connection.
Click the links above to explore the videos and share them with friends, family, and your medical team. Together, we continue to push forward—toward better treatments, stronger community support, and brighter days ahead.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono forniti esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di consultare un operatore sanitario.