Chi siamo
La nostra missione
L'ECD Global Alliance si dedica alla sensibilizzazione, al sostegno, alla formazione e alla ricerca relative alla malattia di Erdheim-Chester. L'organizzazione collabora con la comunità globale per raggiungere i seguenti obiettivi:
Sensibilizzare l'opinione pubblica sullo sviluppo della prima infanzia (ECD). We strive to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Fornire sostegno alle persone colpite dalla malattia. Continueremo a esplorare tutte le possibilità per alleggerire il più possibile il peso che grava sulle persone affette da ECD. La fornitura di informazioni, l’indirizzamento verso strutture specializzate e il contatto diretto con altre persone affette dalla malattia sono solo alcune delle forme di sostegno offerte dall’ECDGA.
Promuovere e sostenere i programmi di ricerca. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel, and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Kathy Brewer, fondatrice e presidente
Condividere materiale didattico e favorire lo scambio di informazioni tra le parti interessate in materia di sviluppo della prima infanzia (ECD). Ciò comprende la diffusione di informazioni aggiornate, affidabili e basate sui fatti relative all’ECD a pazienti, familiari, personale medico, ricercatori, media e altre organizzazioni. Comprenderà inoltre la promozione, il patrocinio e l’organizzazione di workshop, simposi e altri incontri volti a promuovere gli obiettivi dell’alleanza.
Un decennio di risultati significativi
Per la maggior parte delle persone, l’esperienza con la malattia di Erdheim-Chester inizia con una ricerca di risposte frustrante e spaventosa.
This was certainly true for ECD Global Alliance founder Kathy Brewer and her late husband, Gary. At the time of his death, Gary had been ill for 20 years and very ill for three. He had symptoms of kidney disease and, in fact, underwent a kidney transplant. But it was not until his autopsy that Kathy learned Erdheim-Chester was the true cause.
This is the challenge with a very rare disease. When a condition afflicts only an estimated 1,000 people worldwide, few physicians have the familiarity required to diagnose it, particularly when it can manifest with symptoms ranging from bone pain and weight loss to problems with vision and balance. (Among many body systems, ECD can affect the pituitary and adrenal glands, the lungs, the membrane around the heart, the kidneys, and the brain.)
Tuttavia, la situazione relativa all’ECD oggi è notevolmente diversa rispetto al 2008, e il motivo è l’ECD Global Alliance. Fondata da persone che si occupano dei pazienti affetti da ECD e che si sono conosciute grazie a Internet, l’Alleanza è passata da sei famiglie a quasi 800, cambiando radicalmente le prospettive per i pazienti affetti da ECD.
Today, most ECD patients can control the progression of the disease with one of several treatments now in use. Many have gone from facing a typical life expectancy of 3-5 years to managing symptoms as they carry on with their lives.
La nostra speranza per il futuro
Scopri il piano strategico quinquennale attualmente in fase di attuazione da parte del tuo gruppo di sostegno.
The ECD Global Alliance has created a community based on collaboration and partnerships between patients, family members, friends, donors, medical professionals, and researchers. As a community, the following timeline provides an overview of some of the accomplishments that have occurred as a result.
The Alliance established a network of Care Centers at leading medical institutions internationally, each with a team of specialists prepared to diagnose and treat ECD.
“Prima dell’ECDGA», non esisteva un punto di riferimento centrale dove curare la malattia o ottenere informazioni, né alcuna organizzazione. Capitava di incontrare un medico che si offriva di curarti e di scoprire che non aveva mai trattato nemmeno un paziente affetto da ECD.” – assistente di un paziente affetto da ECD
“C'è sono state fatte così tante cose ”nell’ultimo decennio, sia dal punto di vista scientifico che da quello umano, e sono pochissimi gli aspetti in cui non si riconosca l’impronta dell’Alleanza.” – Ricercatore presso l’ECD
Ha creato una rete di sostegno tra le famiglie e ha riunito i membri della comunità internazionale che si occupa di ECD in occasione di una serie di conferenze annuali: un’occasione per i pazienti di incontrarsi tra loro e di parlare con medici specializzati in ECD.
It launched a patient registry to build an archive of data on ECD and partnered with the NIH to recruit patients for a natural history study – key to building an understanding of the progression of the disease.
“L'Alleanza Globale è un modello da seguire—”Sostenere con grande convinzione, coinvolgere i medici, far uscire le persone dai propri compartimenti stagni e metterle in contatto tra loro». – Medico dell’ECD Care Center
“Questa organizzazione mi sembra un vero dono. Persone che si impegnano con dedizione per migliorare l’assistenza alle persone affette da ECD. Non ho mai visto una dedizione così sincera.” – Paziente affetto da ECD
E, cosa ancora più sorprendente, ha contribuito a rendere possibile il lavoro nel campo della terapia genica che ha portato all’approvazione da parte della FDA di un farmaco efficace nel trattamento dell’ECD.
Altri risultati raggiunti
| Anno | Risultato raggiunto | Dettagli |
|---|---|---|
| 2025 | 10ª Conferenza annuale dell’ECD tenutasi a Barcellona, in Spagna, in collaborazione con l’Hospital Universitari de Bellvitge | Pazienti, familiari, medici e ricercatori si sono riuniti per condividere conoscenze ed esperienze. I partecipanti, provenienti da oltre 20 paesi, hanno scambiato informazioni grazie all’ausilio di interpreti in tempo reale, che hanno garantito il servizio in cinque lingue diverse. La conferenza è stata co-organizzata dal dott. Xavier Solanich. |
| In programma una conferenza di reumatologia e una mostra di sensibilizzazione sull’ECD | L'ECDGA parteciperà al congresso dell'American College of Rheumatology (ACR) che si terrà a Chicago dal 24 al 29 ottobre 2025. | |
| Monthly Webinars | Monthly webinars are held to share information to ease the burden of living with ECD. | |
| Sito web dell'ECDGA aggiornato | L'ECDGA ha lanciato un sito web più moderno che supporta integralmente 11 lingue. | |
| 2024 | 9ª conferenza annuale tenutasi a Seattle, nello Stato di Washington (USA), in collaborazione con l’Università di Washington e il Fred Hutch Cancer Center | Alla conferenza di Seattle hanno partecipato 68 pazienti e familiari, oltre a 42 professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo. La conferenza è stata co-organizzata dal dottor Paul Hendrie. |
| Convegno di endocrinologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | L'ECDGA ha allestito uno stand al congresso di endocrinologia ENDO 2024, tenutosi a Boston, nel Massachusetts, dal 1° al 4 giugno 2024. | |
| Convegno di oftalmologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | L'ECDGA ha allestito uno stand informativo in occasione del congresso dell'American Academy of Ophthalmology (AAO) tenutosi a Chicago, Illinois, dal 18 al 21 ottobre 2024. | |
| Convegno di radiologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | L'ECDGA ha allestito uno stand informativo in occasione del congresso della Radiological Society of North America (RSNA) tenutosi a Chicago, Illinois, dal 1° al 4 dicembre 2024. | |
| Convegno di patologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | L'ECDGA ha allestito uno stand informativo in occasione del congresso dell'Accademia di Patologia degli Stati Uniti e del Canada (USCAP) tenutosi a Baltimora, nel Maryland, dal 25 al 27 marzo 2024. | |
| Chat virtuali | Il numero di chat virtuali messe a disposizione della comunità è stato ampliato per includere tre chat di inglese generale: una per i pazienti, una per gli assistenti e una per chi sta affrontando il lutto a causa dell’ECD. Inoltre, sono disponibili altre sei chat specifiche per località e/o lingua. | |
| Borsa di ricerca da $50.000 ECD assegnata al dott. Francesco Peyronel dell’Ospedale Pediatrico Universitario Meyer di Firenze, Italia. | Al dottor Peyronel è stata assegnata una borsa di studio per lo studio intitolato “Un nuovo approccio globale alla previsione della prognosi a lungo termine nella malattia di Erdheim-Chester: dall’analisi dei cluster agli esiti riferiti dai pazienti”. | |
| 2023 | 8ª Conferenza annuale sull’ECD tenutasi a Rochester, nel Minnesota, in collaborazione con la Mayo Clinic | Alla conferenza sull’ECD hanno partecipato 59 pazienti e familiari, oltre a 41 professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo. La conferenza è stata organizzata congiuntamente dal dott. Ronald Go e dal dott. Gaurav Goyal. |
| Convegno di neuro-oncologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | L'ECDGA ha allestito uno stand informativo in occasione del congresso della Society of Neuro-Oncology (SNO) tenutosi a Vancouver, nella Columbia Britannica, dal 15 al 19 novembre 2023. | |
| Sovvenzione di $200.000 concessa in collaborazione con la Leukemia and Lymphoma Society (LLS) al dott. Matthew Collin, MD, PhD, dell’Università di Newcastle nel Regno Unito. | Al dottor Collin è stata assegnata una borsa di studio per lo studio dal titolo “Determinazione dell’origine della malattia di Erdheim-Chester attraverso l’analisi filogenetica”. | |
| Sovvenzione di $200.000 concessa in collaborazione con la Leukemia and Lymphoma Society (LLS) al dott. Gaurav Goyal dell’Università dell’Alabama a Birmingham, in Alabama (AL) | Dr. Goyal was awarded the grant to study “A Multi-Center, Multi-National Investigation of Survivorship and Patient-Reported Symptoms in Erdheim-Chester Disease”. | |
| Sovvenzione $50.000 assegnata alla dott.ssa Egle Kvedaraite del Karolinska Institutet di Stoccolma, in Svezia. | Alla dott.ssa Kvedaraite è stata assegnata una borsa di studio per lo studio dal titolo “Comprensione spaziale dell’origine della malattia di Erdheim-Chester e del microambiente lesionale ai fini della futura medicina di precisione”.” | |
| Sovvenzione $20.000 assegnata alla dott.ssa Jithma Abeykoon della Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, Stati Uniti. | Il dottor Abeykoon ha ottenuto la sovvenzione in collaborazione con Uplifting Athletes per studiare il “Significato prognostico e terapeutico della proteina CRM1 (Chromosome Region Maintenance 1) nella malattia di Erdheim-Chester”. | |
| 2022 | Si sono tenute tre riunioni regionali sull’ECD | Gli incontri si sono tenuti a Birmingham (Alabama), Cincinnati (Ohio) e San Diego (California), tutte località degli Stati Uniti, mentre la pandemia di COVID veniva progressivamente tenuta sotto controllo. Gli incontri sono stati organizzati da pazienti, familiari e operatori sanitari. |
| Secondo farmaco approvato dalla FDA: Cobimetinib (Cottelic) | Uno studio clinico condotto dal Memorial Sloan Kettering ha portato a risultati positivi per i pazienti affetti dalla sindrome di Erdheim-Chester arruolati nella sperimentazione, portando infine all’approvazione del trattamento. L’ECDGA ha contribuito al processo di reclutamento, rendendo possibile tutto ciò. | |
| Convegno di ematologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | The ECDGA returned to the American Society of Hematology (ASH) meeting to host an awareness booth and interact with hematologists from around the world to help raise awareness with clinicians who would be likely to diagnose ECD early in the progression of the disease, when treatments are more likely to be most effective. | |
| Concessa una sovvenzione di $50.000 al dott. Francesco Pegararo presso l’Ospedale Pediatrico Universitario Meyer di Firenze, Italia | Alla dott.ssa Pegoraro è stata assegnata una borsa di studio per lo studio intitolato “Analisi del panorama genetico della malattia di Erdheim-Chester attraverso l’integrazione di dati GWAS e -omici”.” | |
| Concesso un finanziamento di $20.000 al dott. Gaurav Goyal dell’Università dell’Alabama a Birmingham, in Alabama (USA) | Il dottor Goyal ha ottenuto la sovvenzione in collaborazione con Uplifting Athletes per studiare “L’incidenza della morbilità e della mortalità prematura nei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester”.” | |
| 2021 | Webinar, le chat e la strategia continuano | L'organizzazione continua a sostenere i pazienti, le famiglie e i medici, mantenendo il più possibile legami significativi durante la pandemia di COVID. Il tutto mentre attua la nostra strategia quinquennale di crescita e miglioramento. |
| Linee guida NCCN | Sono state pubblicate le Linee guida® del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) sull’istiocitosi, come discusso e pianificato nel corso delle riunioni della rete di riferimento dell’ECD Care Center, gestite dalla dirigenza dell’ECDGA. | |
| Virtual Medical Symposium | Di fronte a una pandemia che nessuno si aspettava né avrebbe voluto, l'annuale eventi sono stati annullati per il 2020. Quest'anno abbiamo riunito i nostri migliori medici e ricercatori per organizzare un convegno online, in modo da portare avanti senza indugi la collaborazione e la crescita nel settore medico. | |
| 2020 | Comunità Webinar | La pandemia di COVID ha portato l'ECDGA a fornire servizi educativi webinar organizzate dal nostro esperto medico. Queste iniziative hanno sostituito il convegno in presenza che si tiene normalmente ogni anno per la comunità ECD. Ciò ha comportato collaborazioni con altre associazioni di sostegno alle persone affette da istiocitosi. Queste collaborazioni hanno rafforzato e ottimizzato il progetto, a vantaggio di tutte le parti coinvolte. |
| Pianificazione strategica di alto livello | L'ECD Global Alliance è un'organizzazione piccola ma estremamente efficace, in prima linea nella lotta contro questa malattia. A partire dal 2008, l'organizzazione ha contribuito a ottenere importanti progressi nel campo delle cure e ha offerto un sostegno inestimabile ai pazienti e a chi li assiste. Di conseguenza, l'Alliance ha contribuito a cambiare il significato stesso dell'ECD diagnosi. Organization leaders met to set a direction to continue the track record of community accomplishments. | |
| 2019 | 7ª Conferenza annuale ECD tenutasi a Milano, in Italia, in collaborazione con l’Istituto Scientifico San Raffaele | The purpose of the medical symposium is to unite international medical professionals in discussion and education of studies, experiences, and knowledge regarding Erdheim-Chester Disease. In this space, medical professionals are encouraged to present findings and knowledge to audience members. During the patient meeting, patients and family members are encouraged to ask questions, reach out, and learn about the ultra-rare disease that affects their lives. This meeting was co-hosted with Prof. Lorenzo Dagna. |
| Convegno di endocrinologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | Lo scopo dello stand dell’ECD Global Alliance al congresso di endocrinologia ENDO 2019 era quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Erdheim-Chester, illustrare il panorama della ricerca più recente e le nuove opportunità terapeutiche per i pazienti, nonché favorire la crescita della rete di professionisti sanitari dell’ECD Global Alliance tra medici e scienziati interessati. Inoltre, l’obiettivo era quello di entrare in contatto con altri espositori che offrono servizi in grado di aiutare l’ECDGA a promuovere ulteriormente la sensibilizzazione e l’informazione sulla malattia di Erdheim-Chester. | |
| Pubblicato il secondo articolo di consenso | A seguito dei simposi medici sull’ECD tenutisi negli anni precedenti, i massimi esperti in materia hanno pubblicato la seconda edizione in assoluto delle linee guida complete. Questo importante documento è il risultato di una collaborazione volta a raccogliere dati ricavati da ricerche approfondite sulla malattia e sul trattamento dei pazienti in tutto il mondo. | |
| Assegnata una borsa di ricerca $50.000 ECD alla dott.ssa Nicole Coufal dell’UCSD | Il dottor Coufal ha ottenuto una sovvenzione per lo studio della “Fisiopatologia della malattia neurodegenerativa di Erdheim-Chester e dell’istiocitosi a cellule di Langerhans”.” | |
| Programma di chat | La famigerata pandemia di COVID ha spinto l’ECDGA a trovare modi creativi per coinvolgere la comunità. Con l’affermarsi delle riunioni online come normalità, l’Alleanza ha iniziato a organizzare chat rivolte a diversi tipi di pubblico, tra cui pazienti, amici, familiari, operatori sanitari, medici, nonché incontri linguistici a livello regionale e internazionale. | |
| 2018 | 6ª Conferenza annuale ECD tenutasi a Orlando, in Florida, in collaborazione con Orlando Health | Hanno partecipato in totale 109 membri provenienti da otto paesi per approfondire la conoscenza del processo di sperimentazione clinica, come fare per gestire più farmaci, come fare per prendersi cura di sé attraverso l'alimentazione e l'attività fisica, nonché sulla gestione delle cure. Questa conferenza è stata organizzata in collaborazione con il dott. Julio Hajdenberg. |
| Convegno di ematologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | Gli ematologi provenienti da tutto il mondo interagiscono con grande interesse con gli espositori dell’ECDGA in occasione del congresso dell’American Society of Hematologists (ASH) per approfondire le loro conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. | |
| Presentazioni mediche del "Grand Round" | Medici esperti in ECD hanno tenuto corsi di formazione sull’ECD presso l’Università di Miami e l’Houston Methodist. | |
| 2017 | Primo farmaco approvato dalla FDA: Vemurafenib (Zelboraf) | Lo studio “Basket Trial” del Memorial Sloan Kettering ha portato a risultati positivi per i pazienti affetti dalla sindrome di Erdheim-Chester arruolati nella sperimentazione, portando infine all’approvazione del trattamento. L’ECDGA ha contribuito al processo di reclutamento, rendendo possibile tutto ciò. |
| 5ª Conferenza annuale dell’ECD tenutasi a New York in collaborazione con la Columbia University e il Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Patients, family members, nurses, research teams, and numerous physicians attended the 2017 Patient & Family Gathering and Medical Symposium held in New York. Attendees were brought up to date on the latest research, trattamenti, nonché le tecniche di gestione dell'assistenza, compresi gli effetti psicologici derivanti dal convivere con l'ECD. L'incontro è stato organizzato in collaborazione con il dott. Mark Heaney e il dott. Eli L. Diamond. | |
| Centri di assistenza Aggiunto alla rete | Sono state accolte nella rete le sedi di Israele, Cina, Nashville, Canada e Australia. | |
| Presentazioni mediche del "Grand Round" | I medici esperti in ECD sono stati sponsorizzati dall’ECDGA per tenere conferenze formative presso le università di Houston (Texas), New Orleans e Shreveport (Louisiana). | |
| Convegno di patologia – Mostra di sensibilizzazione sull’ECD | La comunità medica dell’ECDGA si è offerta volontariamente di realizzare del materiale informativo per i partecipanti a un convegno annuale di patologia. Il team dell’ECDGA ha allestito uno stand espositivo, dove ha presentato l’ECD e ne ha discusso approfonditamente con patologi provenienti da tutto il mondo. | |
| Assegnata una borsa di ricerca $50.000 ECD al dott. Benjamin Durham presso l’MSK | Il dottor Durham ha ottenuto una sovvenzione per lo studio dal titolo “Identificazione della cellula di origine della malattia di Erdheim-Chester”.” | |
| 2016 | 4ª Conferenza annuale dell’ECD tenutasi a Parigi, in Francia, in collaborazione con l’Hôpital Pitié-Salpêtrière | La prima conferenza europea, tenutasi a Parigi, in Francia, ha visto la partecipazione di 63 persone provenienti da 17 paesi diversi, che hanno ascoltato gli interventi di 16 medici Informazioni su ECD il coinvolgimento degli organi, l'uso di esami di imaging per monitorare la malattia e il suo trattamenti, techniques to manage pain, and the latest research findings, including treatment options. The first European ECD Medical Symposium was held in Paris, France, at Hôpital Pitié-Salpêtrière, where over 50 physicians gathered to collaborate and share data on ECD. This meeting was co-hosted with Prof. Julien Haroche. |
| Al dottor Eli Diamond del Memorial Sloan Kettering è stata assegnata una borsa di ricerca ECD del valore di $43.000 | Il dott. Eli L. Diamond ha ottenuto una sovvenzione per condurre uno “Studio di neuroimaging clinico, strutturale e funzionale sulla cognizione nella malattia di Erdheim-Chester”.” | |
| È stata assegnata una borsa di ricerca del valore di $50.000 ECD al dott. Filip Janku dell’MD Anderson e al dott. Omar Abdel-Wahab del Memorial Sloan Kettering | I dottori Janku e Abdel-Wahab hanno ottenuto un finanziamento per lo studio dal titolo “Comprensione e individuazione di nuove alterazioni molecolari nella malattia di Erdheim-Chester in assenza della mutazione BRAFV600E”.” | |
| È stata assegnata una borsa di ricerca del valore di $50.000 ECD alla dott.ssa Marina Ferrarini e al dott. Lorenzo Dagna dell’Istituto Scientifico San Raffaele | Drs. Ferrarini and Dagna were awarded a grant to study “Tailoring Treatments for Erdheim-Chester Disease.” | |
| Aggiunte 10 lingue al sito web | Volontari provenienti da tutto il mondo hanno dedicato il proprio tempo e le proprie competenze alla traduzione di contenuti importanti in dieci lingue per il sito web dell’ECDGA. | |
| 2015 | Terza conferenza annuale sull’ECD tenutasi a Houston, in Texas, in collaborazione con l’MD Anderson Cancer Center | Patients, families, and physicians united in Houston, TX, for a memorable two-day gathering. The medical symposium was co-hosted at MD Anderson Cancer Center, with Dr. Filip Janku. |
| Sviluppo della rete di centri di riferimento per l’ECD | Centri di assistenza con équipe mediche esperte in ECD hanno iniziato a costituire una rete per fornire assistenza e consulenza ai pazienti in tutto il mondo. Ad oggi, l’ECDGA collabora con 35 centri ECD Centri di assistenza al servizio dei pazienti. | |
| Nuovo sito web | È stato realizzato un sito web aggiornato per coinvolgere i membri su tutti i dispositivi. | |
| È stata assegnata una sovvenzione di $313.000 al dott. Eli L. Diamond del Memorial Sloan Kettering e al prof. Matthew Collin dell’Università di Newcastle | I dottori Eli L. Diamond e Matthew Collin sono stati premiati per lo sviluppo del Registro dei pazienti affetti da ECD. Ciò ha consentito a pazienti e medici di collaborare e condurre ricerche in modo più efficace, affinché le cure e l’assistenza possano continuare a migliorare e ad evolversi. | |
| 2014 | Seconda conferenza dell’ECD tenutasi a Bethesda, nel Maryland, in collaborazione con i National Institutes of Health | Pazienti e familiari si sono riuniti a Bethesda, nel Maryland, per un incontro di due giorni che ha previsto presentazioni sulla malattia di Erdheim-Chester tenute da esperti del settore. Medici e ricercatori hanno illustrato il proprio lavoro e discusso dello stato dell’arte nella gestione della malattia di Erdheim-Chester per i pazienti di tutto il mondo. La conferenza è stata co-organizzata dalla dott.ssa Juvi Estrada-Veras. |
| Sono state pubblicate le linee guida consensuali per il trattamento dell’ECD | The “Consensus guidelines for the diagnosis and clinical management of Erdheim-Chester Disease” are published in the journal, Blood. | |
| 2013 | Prima conferenza internazionale dell’ECD tenutasi a San Diego, in California | Oltre all’incontro con i pazienti, quest’anno si è tenuto il primo convegno internazionale, in cui sono stati invitati i medici a presentare ricerche sull’ECD, casi clinici e trattamenti. Questo incontro ha inoltre rappresentato il punto di partenza per la collaborazione volta all’elaborazione dell’importante documento di consenso ECD del *Blood Journal* del 2014. Da allora, ogni anno continuano a svolgersi in tutto il mondo conferenze annuali di carattere collaborativo. |
| Documentario ECD | È stato realizzato e prodotto un documentario dedicato ai pazienti per promuovere la sensibilizzazione e l'informazione sulla malattia di Erdheim-Chester. | |
| Assegnata una borsa di ricerca $50.000 ECD ai dottori Omar Abdel-Wahab, David Hyman ed Eli Diamond del Memorial Sloan Kettering Cancer Center | È stato assegnato un finanziamento di $50.000 ai dottori Abdel-Wahab, Diamond e Hyman del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “Alterazioni genetiche somatiche nella patogenesi e nella terapia delle malattie istiocitiche” | |
| 2012 | Assegnata una borsa di ricerca ECD del valore di $47.000 al dott. Julien Haroche e al dott. Laurent Arnaud dell’Hôpital Pitié-Salpêtrière | I dottori Haroche e Arnaud hanno ottenuto una sovvenzione per lo studio dal titolo “Comprensione dei lignaggi delle cellule dendritiche nella malattia di Erdheim-Chester: verso un approccio non invasivo diagnosi” |
| 1° Convegno medico dell'ECD | A Houston, in Texas, si è tenuto un incontro al quale hanno partecipato ricercatori provenienti da varie istituzioni degli Stati Uniti. | |
| 2011 | Assegnata una borsa di ricerca da $50.000 ECD al dott. Lorenzo Dagna dell’Istituto Scientifico San Raffaele | Alla dott.ssa Dagna è stata assegnata una borsa di studio per lo studio dal titolo “Ipossia e infiammazione nel microambiente della malattia di Erdheim-Chester: approfondimenti sulla patogenesi e implicazioni terapeutiche”. |
| ECD Natural History Study | The National Institute of Health (NIH) played a pivotal role in ECD research and in pursuing new treatments that educate the medical community Informazioni su ECD. NIH clinical director, William Gahl, M.D., Ph.D., and principal investigator, Juvianee Estrada-Veras, M.D., along with Kevin O’Brien, conducted a natural history study on the disease. The study began in 2011, and this led to a treatment trial in 2014. Multiple medical journals have been published with the data collected from this thorough study of ~60 patients. | |
| 2010 | Concessa l'esenzione fiscale ai sensi dell'articolo 501(c)3 | All'ECDGA è stato concesso lo status di esenzione fiscale federale a seguito della costituzione del Consiglio di amministrazione e Comitato consultivo medico. |
| Primo studio multicentrico | L'ECDGA è | |
| 2009 | Si comincia a pubblicare i protocolli terapeutici | L'ECDGA è in grado di condividere con i membri della comunità studi e protocolli terapeutici basati su quanto documentato in pubblicazioni sottoposte a revisione tra pari |
| L'ECDGA istituisce comitati direttivi | The ECDGA Board of Directors and Medical Advisory Board are formed. | |
| 2008 | Incontro degli assistenti ECD | Nell’aprile 2008, alcune operatrici dell’ECD, Carol, Kathy e RuthAnn, si sono conosciute grazie a Internet. |
| Si è tenuta la prima sessione di chat | Ispirati dal motto “Se lo costruisci, loro verranno”, è stata organizzata una sessione di chat online per tutte le persone affette da ECD. Abbiamo iniziato con un gruppo composto da soli sei pazienti. | |
| Pubblicato il sito web dell'ECD | È stato creato un sito web nella speranza che potesse fornire le informazioni tanto necessarie alle famiglie alla ricerca di risposte su questa malattia rara. |