Ogni diagnosi di ECD ha una storia.
Alcune storie iniziano con anni di domande senza risposta.
Altri sono pieni di resilienza, coraggio e speranza.
Oggi rendiamo omaggio a ogni paziente, a ogni operatore sanitario e a ogni famiglia il cui percorso ci ricorda perché la sensibilizzazione è importante.
Ci piacerebbe conoscere la tua storia. Quanto tempo ci è voluto prima che a te o a una persona cara venisse diagnosticato l’ECD? Condividi la tua esperienza nei commenti. La tua storia potrebbe aiutare qualcun altro a sentirsi meno solo.
Insieme rendiamo visibile ciò che è raro.