Ogni anno, un'ondata travolgente di determinazione, compassione e solidarietà si diffonde in tutto il mondo mentre le persone allacciano le scarpe per partecipare all'evento annuale dell'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Corri, cammina e pedala per la speranza. In programma per il 2025, questo evento offre un’occasione unica per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara e spesso trascurata: la malattia di Erdheim-Chester (ECD).
L’ECD è un tumore del sangue raro che può colpire diversi organi del corpo e, proprio perché è così poco diffuso, la sensibilizzazione è uno dei nostri strumenti più importanti. Molti pazienti trascorrono anni alla ricerca di una diagnosi, spesso consultando numerosi medici senza ottenere risposte. Partecipando alla “Run, Walk & Roll for Hope”, contribuisci a cambiare questa situazione. Non state semplicemente percorrendo miglia: state dando voce a storie e diffondendo conoscenze mediche fondamentali.
Che tu partecipi all’evento da solo o in squadra, di persona o online, il tuo contributo fa davvero la differenza. Ogni passo che fai contribuisce a sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che ha bisogno di visibilità. Ogni donazione aiuta a finanziare la ricerca e a sostenere le persone affette da ECD. E ogni conversazione nata grazie alla tua partecipazione contribuisce a diffondere ulteriormente il messaggio.
Questo evento è pensato per tutti: che tu sia un corridore esperto, un semplice escursionista o una persona che si sposta in sedia a rotelle o con un passeggino. È un movimento in tutti i sensi del termine: accessibile, inclusivo e radicato nella speranza. Le famiglie camminano insieme in onore dei propri cari, i sopravvissuti avanzano con forza e orgoglio e gli amici corrono per sostenere una persona a cui tengono profondamente. Non importa come scegli di muoverti: in ogni caso, contribuisci a portare avanti la nostra missione.
L'ECDGA mette a disposizione strumenti utili per rendere la tua esperienza ancora più significativa: dalle guide per il team building e le risorse per la raccolta fondi ai modelli per lo storytelling e ai materiali di sensibilizzazione stampabili. I partecipanti condividono spesso il loro percorso sui social media, invitando altri a scoprire di più sull'ECD e a unirsi alla causa. Queste storie personali sono il cuore pulsante della campagna e generano un'ondata di sensibilizzazione che va ben oltre il giorno della gara.
Quest'anno, quindi, fate in modo che i vostri passi abbiano un significato più grande. Partecipate alla "Run, Walk & Roll for Hope 2025" e unitevi a uno sforzo globale per portare la malattia di Erdheim-Chester fuori dall'ombra e alla luce.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.