Prendersi cura di sé con l’ECD?

La playlist YouTube dell'ECDGA, “Qualità della vita e sopravvivenza secondo l’ECDGA”,” includes 42 videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, quality of life, survivorship, and long-term patient care.

I 6 pilastri della cura di sé quotidiana

1) Prendersi cura della propria mente

• Parla apertamente con i tuoi medici riguardo all’umore, all’ansia, al sonno e allo stress. Questi aspetti fanno parte dell’assistenza ECD.
• Prova a fare sessioni di allenamento brevi e regolari che aiutano a rilassare il sistema nervoso: respirazione lenta, mindfulness, preghiera o pratiche religiose, scrivere un diario, ascoltare musica o trascorrere del tempo nella natura.
• Richiedere assistenza ufficiale (consulenza, gruppi di sostegno). Molte persone si sentono meglio già dopo poche sedute.

2) Rimanere in contatto

• Rimani aggiornato su persone e attività che ti danno energia—di persona, per telefono o in videoconferenza.
• Lascia che gli altri ti aiutino. Se qualcuno si offre di aiutarti ma non sa bene come, suggeriscigli dei compiti specifici: preparare i pasti, darti un passaggio, occuparsi dei bambini o degli animali domestici, oppure prendere appunti durante gli appuntamenti.
• Valuta la possibilità di unirti al Comunità ECD Global Alliance—monthly educational webinars and an annual patient & family conference help you hear from clinicians and peers and feel less alone. (See Get connected)

3) Muovere il corpo in tutta sicurezza

• Ogni movimento conta. Inizia da dove ti trovi e procedi gradualmente. Molte persone avvertono meno stanchezza, ansia e dolore quando si muovono di più.
• Se la tua squadra è d'accordo, punta a 150–300 minuti alla settimana di attività fisica moderata (come una camminata a passo sostenuto) oppure 75–150 minuti alla settimana di attività fisica intensa, oltre a 2 giorni alla settimana di dolce esercizi di potenziamento; adattati alla tua energia e al tuo equilibrio.
• Se hai problemi di equilibrio, dolori ossei, neuropatia, coinvolgimento cardiaco o polmonare, chiedi un fisioterapia/terapia occupazionale rinvio per elaborare un piano di sicurezza su misura.

4) Nutrire il proprio corpo

• Se possibile, basate i pasti su verdure, frutta, cereali integrali, legumi, frutta secca e semi, e proteine magre (proteine di pesce/pollame/vegetali).
• Se hai difficoltà a mangiare (scarsa appetito, nausea, alterazioni del gusto), chiedi di essere indirizzato a un Dietista e nutrizionista abilitato (RDN) con esperienza nel campo dell'oncologia.
• L'idratazione è importante, soprattutto se si nota un aumento della minzione o se si assumono farmaci che influiscono sull'equilibrio idrico. Chiedete al vostro team quali sono i vostri obiettivi personali in termini di assunzione di liquidi e sali minerali.

5) Proteggere il proprio sonno

• Tieni un orari regolari di sonno e veglia.
• Arreda la tua stanza buio, silenzioso e fresco; limitare l'uso dei dispositivi elettronici a 30–60 minuti prima di andare a letto.
• If sleep problems persist, talk with your clinician—treatments and behavioral strategies can help.

6) Prevenzione delle infezioni e di altre patologie

• Lavarsi le mani o utilizzare regolarmente un disinfettante; evitare il contatto ravvicinato con persone malate.
• Chiedi al tuo team quali sono i prodotti consigliati vaccini (come l'influenza, il COVID-19, la malattia pneumococcica, l'herpes zoster e il RSV per gli adulti che ne hanno diritto).

Non trascurare gli esami preventivi di routine (ad esempio, colonscopia, mammografia, controlli cardiaci, ecc.).

Suggerimenti specifici sull’ECD da discutere con il proprio team

• Dolore osseo e mobilità:Un programma di attività personalizzato, la fisioterapia e alcune strategie per la gestione del dolore possono aiutarti a rimanere attivo, proteggendo al contempo le tue ossa e il tuo equilibrio.
• Endocrine symptoms:Una sete o una minzione eccessive, oppure un’intolleranza al caldo o al freddo, possono indicare un coinvolgimento dell’ipofisi o del sistema endocrino: segnalate tempestivamente questi sintomi.
• Coinvolgimento cardiaco, renale o polmonare:Il personale medico potrebbe modificare gli obiettivi di attività fisica e l'assunzione di liquidi e sali minerali, e monitorarti più da vicino.
• Effetti collaterali del trattamento:Le terapie mirate (inibitori di BRAF/MEK), l’interferone, gli steroidi o altri farmaci possono avere effetti sulla pelle, sulla vista, sulle articolazioni, sull’umore o sul rischio di infezioni. Segnalate tempestivamente tutti gli effetti collaterali: piccole modifiche del dosaggio o farmaci di supporto possono fare una grande differenza.

Personalizza sempre il tuo piano. Poiché l’ECD si manifesta in modo diverso da persona a persona, il tuo piano di cura dovrebbe tenere conto degli organi coinvolti, del trattamento in corso, delle altre patologie e della tua vita quotidiana.

Entra in contatto con ECD Global Alliance

• Comunità e istruzione: Join monthly webinars and connect with peers around the world.
• Conferenza annuale dedicata ai pazienti e alle loro famiglie: Impara dagli esperti e incontra altri pazienti e chi li assiste.
• Fai sentire la tua voce: I registri di ricerca e gli studi spesso incoraggiano la partecipazione dei pazienti.

Visit the ECD Global Alliance website and follow the events calendar to see what’s coming up.

Strumenti pratici che puoi utilizzare fin da oggi

• Sintesi clinica di una pagina (diagnosis, organs involved, current meds, allergies, emergency contacts). Keep a copy in your wallet and phone.
• Monitoraggio dei sintomi e dell'energia (su carta o tramite app) per individuare eventuali schemi ricorrenti e prepararsi alle visite.
• Domande per la mia prossima visita
• Elenco dei supporti (nomi/importi relativi a trasporti, pasti, assistenza all’infanzia, cura degli animali domestici, faccende domestiche).

Testimonianze della nostra comunità

“Ci è voluto del tempo, ma trovare il mio ritmo — piccole passeggiate, un sonno migliore e persone che mi capiscono — ha fatto davvero la differenza.”

Promemoria importanti

• Le informazioni qui riportate sono didattico. Segui sempre i consigli del tuo team medico.
• Se pensi di avere un emergenza medica, chiama il numero di emergenza locale.