Di recente mi è stata diagnosticata l'ECD

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I primi passi

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Più ne sai, più sarai preparato a combattere l’ECD. Grazie alle tue conoscenze, potrai partecipare attivamente alle decisioni relative alle tue cure. Essere un paziente informato significa essere un paziente consapevole.
  • Scegli il centro di cura. Discuti con il tuo medico curante quale sia il posto migliore dove farti curare. Ci sono dei vantaggi nel farsi curare in una struttura centrale Centro di assistenza with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Centro di assistenza, dove viene elaborato un piano terapeutico. Il trattamento può talvolta essere poi affidato a un medico locale, con la necessità di recarsi presso una struttura centrale solo per controlli occasionali Centro di assistenza. Puoi scegliere il modello di assistenza più adatto alle tue esigenze.
  • Iscriviti all’ECD Global Alliance. Iscrivendoti all’ECD Global Alliance entrerai a far parte della comunità che offre sostegno ai pazienti, si impegna a garantire che informazioni chiare e aggiornate sull’ECD siano accessibili a tutti e lavora per individuare migliori opzioni terapeutiche e, in ultima analisi, una cura. Invitiamo caldamente tutte le persone affette da ECD o interessate a questa malattia a unirsi alla comunità. 
Unisciti a noi
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • Scopri di più sugli studi. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.