Cara comunità dell'ECDGA,
La speranza cresce quando la conoscenza progredisce.
Con l'inizio della terza settimana di Mese della sensibilizzazione sull’ECD, la nostra attenzione si sposta su Speranza attraverso la ricerca e ai medici, ai ricercatori, ai pazienti, agli operatori sanitari e ai nostri partner che contribuiscono ad approfondire la nostra comprensione della malattia di Erdheim-Chester.
Per chi è affetto da una malattia rara, la ricerca va oltre la semplice scienza. Rappresenta una maggiore comprensione, nuove possibilità e speranza per il futuro.
Questa settimana metteremo in evidenza:
CENTRI DI ASSISTENZA
L'importanza di mettere in contatto i pazienti con medici e centri specializzati nell'ECD.
RICERCA CLINICA
In che modo la ricerca aiuta la comunità medica ad approfondire le conoscenze sull’ECD.
IL PUNTO DI VISTA DEI MEDICI
Approfondimenti forniti da esperti che si occupano di persone affette da ECD e contribuiscono al progresso delle conoscenze.
TAPPE FONDAMENTALI DELLA RICERCA
I progressi che hanno cambiato ciò che sappiamo sullo sviluppo della prima infanzia.
IL FUTURO DELLE TERAPIE
La ricerca costante di approcci e soluzioni migliori per le persone affette da ECD.
Puoi contribuire a portare avanti la speranza
IMPARA
Segui i post di questa settimana e scopri qualcosa di nuovo sulla ricerca nell’ambito dello sviluppo della prima infanzia.
CONDIVIDI
Condividi un post di ricerca dell’ECDGA e contribuisci a diffondere informazioni attendibili a un pubblico più ampio.
CONNETTITI
Aiuta una persona affetta da ECD a informarsi sulle cure specialistiche, sulle risorse disponibili nella comunità e sulla ricerca.
ASSISTENZA
Fai volontariato, sostieni la causa o fai una donazione per contribuire a rafforzare l’impegno che rende possibili progressi costanti.
Ogni studio, ogni collaborazione, ogni paziente che partecipa e ogni persona che condivide ciò che apprende contribuisce a qualcosa di più grande.
Il progresso ci dà motivi per sperare. La comunità ci dà la forza di continuare ad andare avanti.
Conoscenza oggi. Speranza per domani.
Con gratitudine,
Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester