Di Chris Evans – Settimana di sensibilizzazione sull’ECD 2020
A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una malattia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia per diversi anni, sottoponendosi persino a un trapianto di midollo osseo particolarmente doloroso. Fortunatamente, ero compatibile con lei e questo le ha permesso di trascorrere ancora un po’ di tempo con noi, almeno per un breve periodo. È venuta a mancare all’inizio dello scorso anno, pochi mesi dopo la diagnosi della recidiva.
It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.
Quando si cerca di affrontare una malattia rara come l’ECD, o altre patologie istiocitiche rare, ci si rende presto conto che le informazioni disponibili sono poche e che, rispetto ad altre malattie, c’è una scarsa consapevolezza. Ciò comporta ulteriori difficoltà per i pazienti che stanno già affrontando una situazione già di per sé difficile. Le mie esperienze con mia sorella e le conversazioni con i pazienti affetti da ECD durante le nostre chiamate settimanali mi hanno dimostrato che, molto spesso, questa mancanza di consapevolezza non riguarda solo la popolazione in generale, ma anche gli operatori sanitari. Si tratta proprio di quei professionisti da cui dipendiamo per gli esami, la diagnosi, le opzioni terapeutiche o semplicemente per l’approvazione della richiesta di rimborso assicurativo. Ciò comporta la necessità di percorrere distanze maggiori per ricevere cure specialistiche, oltre ad altre difficoltà che vanno dagli aspetti finanziari al semplice ritiro delle prescrizioni.
Sensibilizzare l’opinione pubblica e diffondere il più rapidamente possibile le ultime scoperte relative a questa rara categoria di malattie è fondamentale per migliorare l’assistenza ai pazienti che ne hanno bisogno. L’ECDGA è in prima linea e sono onorato di poter contribuire ad aiutare questa comunità in ogni modo possibile, ora e in futuro.