Centri di assistenza
Centri di assistenza ECD
È disponibile una rete di centri di cura ECD per aiutare i pazienti a trovare medici esperti in grado di confermare una diagnosi e di fornire trattamenti e assistenza continuativa. Spesso i pazienti devono affrontare un lungo periodo di attesa tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi. Comprendiamo che l’attesa sia estremamente difficile per i pazienti e le loro famiglie. Le difficoltà, in molti casi, possono protrarsi anche dopo la diagnosi se il team medico comunica al paziente di non avere esperienza nel trattamento dell’ECD. Noi dell’ECDGA riteniamo che l’individuazione dei centri di cura aiuterà i pazienti nella ricerca di un team medico nella propria regione che abbia interesse e competenza nel trattamento dei pazienti affetti da ECD.
Spesso un paziente non è in grado di recarsi presso un centro di assistenza per l’ECD. In questi casi, il paziente potrebbe aver bisogno di un medico vicino a casa che conosca bene l’ECD e sappia come assistere una persona affetta da questa patologia.
Il “Patient Navigator” dell’ECDGA ha accesso alle informazioni relative ai medici esterni ai Centri di cura che hanno familiarità con l’ECD. Se sei un paziente o un familiare e hai bisogno di informazioni sui medici esterni ai Centri di cura, ti preghiamo di contattarci.
Esistono due tipi di centri di assistenza ECD: i centri di riferimento e i centri emergenti.
Un ECD Centro di assistenza per pazienti inviati è un centro in cui la struttura o un medico della struttura ha trattato almeno cinque pazienti affetti da ECD. Questi centri sono disposti e in grado di prescrivere trattamenti per l’ECD. Il medico responsabile di ciascun centro è disposto a fornire consulenze formali o informali su casi di ECD presso altri centri, nel rispetto delle politiche e delle procedure locali relative allo svolgimento di tali consulenze. Questi centri dispongono inoltre di un patologo che conosce bene i diversi aspetti istologici dell’ECD e che è disposto a collaborare sui casi di ECD.
Un ECD Centro di cure per i malati terminali è una struttura interessata a fornire assistenza ai pazienti affetti da ECD, ma che non ha ancora trattato almeno cinque pazienti affetti da questa patologia. Si invitano tutti i professionisti del settore sanitario interessati a far riconoscere la propria struttura come Centro di riferimento o Centro di assistenza emergente a contattare l’organizzazione.
Come prepararsi all'appuntamento
Le domande riportate di seguito sono pensate come guida per aiutarti a prepararti alle conversazioni con il tuo team sanitario.
I link di contatto elencati in questa pagina sono forniti come strumento utile per stabilire un primo contatto con un medico dell’ECD Care Center. Si prega di tenere presente che i messaggi inviati tramite questi link vengono inviati tramite posta elettronica ordinaria e non sono conformi alla normativa HIPAA. Non sono collegati a nessun sistema ospedaliero o portale medico.
Si prega di non utilizzare questi indirizzi e-mail per segnalare problemi medici urgenti, sintomi nuovi o in peggioramento, né per comunicare questioni che richiedono un intervento tempestivo a un medico con cui si ha già instaurato un rapporto. In tali situazioni, è più opportuno ricorrere al portale dell’ospedale o alle modalità di contatto indicate dal proprio team medico. Le e-mail inviate da questa pagina non vengono monitorate quotidianamente in modo continuativo.
Se contattate un medico tramite questa pagina e non ricevete una risposta entro 7 giorni, inviate un’e-mail all’ECDGA all’indirizzo support@erdheim-chester.org in modo da potervi fornire assistenza nelle fasi successive.
| Centri di riferimento al di fuori degli Stati Uniti | Centri di assistenza specialistica negli Stati Uniti |
|---|---|
| Argentina Istituzioni: FLENI Indirizzo: MONTAÑESES 2325 Buenos Aires Argentina Contatto: Dott.ssa Blanca Diez Telefono: +54 11 57773200 2040 Invia un'e-mail a Blanca Diez | Alabama Istituzione: Università dell'Alabama a Birmingham Centro oncologico integrato O'Neal Indirizzo: 2000 6th Avenue South Birmingham, AL 35294, Stati Uniti Contatto: Gaurav Goyal, MD Telefono: +1-205-934-5077 Invia un'e-mail a Gaurav Goyal |
| Australia Istituzioni: Peter MacCallum Cancer Centre e Royal Melbourne Hospital Indirizzo: 305 Grattan St. Melbourne, Victoria Australia, 3000 Contatto: Michael Dickinson, MD Telefono: +61385599500 Invia un'e-mail a Michael Dickinson | California – Centro di cure per i malati terminali Istituzione: Università di Stanford Indirizzo: 269 Campus Drive, CCSR 1155 Stanford, CA 94305-5156 Contatto: Dott.ssa Beth A. Martin Telefono: +1-866-742-4811 o +1-650-498-6000 Invia un'e-mail a Beth A. Martin (Si prega di contattare l'ECDGA all'indirizzo support@erdheim-chester.org (per ulteriori informazioni) |
| Austria Struttura: Ospedale Elisabethinen di Linz Settore: Medicina Interna I (Emostasi, Ematologia, Trapianto di cellule staminali e Oncologia medica) Fadingerstr. 1, 4020 Linz, Austria Contatto: Michael Girschikofsky, MD Telefono: +004373276764400 Invia un'e-mail a Michael Girschikofsky | California Istituzione: Moores Cancer Center dell’Università della California, San Diego Indirizzo: 3855 Health Sciences Drive, MC #0658 La Jolla, California 92093-0658 Il medico responsabile del Centro di cura non fa più parte dell’UCSD. Sono in corso iniziative volte a definire il futuro di questo Centro di cura. |
| Belgio – Centro di assistenza per pazienti in fase terminale Istituzione: Université Libre de Bruxelles, Hopital Erasme Indirizzo: 808, route de Lennik 1070 Anderlecht Belgio Contatto: Dott. Benoit Vokaer Invia un'e-mail al Prof. Benoit Vokaer | Colorado Istituzione: Facoltà di Medicina dell’Università del Colorado Indirizzo: 12631 East 17th Avenue Segreteria Accademica 1, MS B185 Aurora, CO 80045 Contatto: Doug Ney, MD Telefono: +1-303-724-2184 Invia un'e-mail a Doug Ney |
| Belgio Istituzione: Ospedale universitario di Lovanio Indirizzo: Hereslraat 49, 3000 Lovanio, Belgio Contatto: Dott.ssa Sherida Woei-A-Jin Telefono: +32 346903 | Florida Istituzione: Moffitt Cancer Center Indirizzo: 12902 USF Magnolia Drive Tampa, FL 33612 Contatto: Dott. Lubomir Sokol Telefono: +1-813-745-8212 Invia un'e-mail a Lubomir Sokol Contatto: Samuel Reynolds, MD Telefono: +1-813-745-8212 Invia un'e-mail a Samuel Reynolds |
| Brasile Istituzione: Hospital das Clínicas – Istituto oncologico dello Stato di San Paolo – Università di San Paolo Indirizzo: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 San Paolo – SP, Brasile 05403-000 Contatti: Vanderson Rocha, MD, PhD, Juliana Pereira, MD, PhD, André Neder Ramires Abdo, MD Telefono: +00 55 11 4573 7631 Invia un'e-mail ad André Neder Ramires Abdo Invia un'e-mail a Juliana Pereira Invia un'e-mail a Vanderson Rocha | Florida – Centro di cure per malati terminali Istituzione: University of Florida Health, Gainesville Indirizzo: 1600 SW Archer Rd, M452 Gainesville, FL 32610 Contatto: Ali Ataya, MD Telefono: +1-352-273-8740 Invia un'e-mail ad Ali Ataya |
| Canada – Centro di assistenza Istituzione: Università di Alberta, Edmonton Ubicazione: 4-112h, Edificio delle Scienze Cliniche, 11350, 83ª Avenue Edmonton, Alberta, Canada T6G2P4 Contatto: Minakshi Taparia, MD Telefono: 780-407-1584 int. 9 Fax: 1-7804072680 | Maryland Istituzione: Johns Hopkins Hospital Indirizzo: 1830 E. Monument Street, Suite 416 Baltimora, MD 21205 Contatto: Mohamed G. Atta, MD Telefono: +1-410-955-5268 |
| Canada Istituzione: Mount Sinai Hospital – UHN Toronto Indirizzo: 60 Murray Street, R 2-220 Toronto, ON M5T3L9, Canada Contatto: Christian Pagnoux, medico Telefono: +416 586 4800 int. 8549, int. 5519 | Massachusetts Istituzione: Dana-Farber Cancer Institute Ubicazione: Mayer 221 450 Brookline Avenue Boston, MA 02215 Contatto: Eric D. Jacobsen, MD Telefono: +1-617-632-6633 Invia un'e-mail a Eric D. Jacobsen |
| Cina Istituzione: Ospedale dell’Union Medical College di Pechino Ubicazione: Shuaifuyuan 1# Pechino, Cina Contatto: Dott.ssa Xin-xin Cao Telefono: non disponibile. Invia un'e-mail a Xin-xin Cao | Michigan Istituzione: Università del Michigan Indirizzo: 1500 East Medical Center Dr. Ann Arbor, MI 48109 Contatto: Dott.ssa Asra Ahmed Telefono: +1-734-647-8901 Invia un'e-mail ad Asra Ahmed |
| Francia Istituzione: Ospedale Pitié-Salpêtrière Ubicazione: Institut E3 M Servizio di Medicina Interna 2 47-83 Bd de l'Hopital Parigi, Francia 75013 Contatto: Julien Haroche, MD, PhD Telefono: +33 1 42 17 80 37 Invia un'e-mail a Julien Haroche | Minnesota Istituzione: Mayo Clinic Indirizzo: 200 First St. SW Rochester, MN 55905 Contatto: Dott. Ronald Go Telefono: +1-507-284-5362 Invia un'e-mail a Ronald Go |
| Francia Istituzione: Chu Caen – Università della Bassa Normandia Ubicazione: Avenue de la Côte de Nacre 14 000 CAEN, FRANCIA Contatto: dott. Achille Aouba Telefono: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 Invia un'e-mail ad Achille Aouba | Missouri Istituzione: Washington University di St. Louis Indirizzo: 660 South Euclid Ave, Casella postale 8007 del Campus St. Louis, MO 63110 Contatto: Paul J. Scheel, Jr., MD, F.A.S.N. Telefono: +1-314-362-6249 Invia un'e-mail a Paul J. Scheel Contatto: Dott. Armin Ghobadi Telefono: +1-314-454-8323 |
| Francia Ente: Ospedale universitario di Digione Indirizzo: 14 rue Paul Gaffarel. 21000 Digione Contatto: Jerome Razanamahery, medico Telefono: +33 3 80 29 34 32 Invia un'e-mail a Jerome Razanamahery | New York Istituzione: Memorial Sloan-Kettering Cancer Center Indirizzo: 1275 York Avenue Dipartimento di Neurologia, Casella postale 52 New York, NY 10065 Contatto: Eli Diamond, MD Telefono: +1-212-610-0243 Invia un'e-mail a Eli Diamond |
| Grecia Istituzione: 251° Ospedale Generale dell’Aeronautica Militare Ellenica e dell’Amministrazione dei Veterani Indirizzo: Via Kanellopoulou, 3 11525 Atene, Grecia Contatto: Polyzois Makras, MD, PhD Telefono: +30 210 7463686 Invia un'e-mail a Polyzois Makras | Carolina del Nord – Emerging Care Center Istituzione: Duke Cancer Institute Indirizzo: Casella postale 3198 DUMC Durham, NC 27710 Contatto: Richard F. Riedel, MD Telefono: +1-919-681-6932 Invia un'e-mail a Richard F. Riedel |
| India Istituzione: Istituto oncologico e centro di ricerca Rajiv Gandhi Ubicazione: Major Chotu Ram Marg Rohini, Settore 5 Nuova Delhi, India 110085 Contatto: Dott. Rohan Halder, MBBS, MD Telefono: 911147022260 Invia un'e-mail al dott. Rohan Halder | Ohio Istituzione: Università di Cincinnati Indirizzo: 231 Albert Sabin Way MSB, stanza 6053, ML 0564 Cincinnati, OH 45267 Contatto: Robert Franklin, MD Contatto secondario: Coordinatore della clinica, Ginevra Telefono: +1-513-305-2096 Invia un'e-mail a Robert Franklin |
| Israele Struttura: Assuta Medical Center Indirizzo: Via HaBarzel, 20 Tel Aviv-Yafo, Israele Contatti: Prof. Ofer Shpilberg, MD, e Roei Mazor, MD, Telefono: +972-3-7644364 Invia un'e-mail al Prof. Ofer Shpilberg Invia un'e-mail a Roei Mazor | Texas Istituzione: Baylor College of Medicine, Texas Children's Cancer Center Indirizzo: 6701 Fannin St., Suite 1510 Houston, TX 77030 Contatto: Kenneth L. McClain, MD, PhD Telefono: +1-832-822-4208 Invia un'e-mail a Kenneth L. McClain |
| Israele Istituzione: Centro medico Shaare-Zedek Località: Casella postale: 3235 Gerusalemme, Israele 91031 Contatto: Chezi Ganzel, MD Telefono: 972-2-6666448 Invia un'e-mail a Chezi Ganzel | Texas – Centro di cure per malati terminali Istituzione: UT Southwestern Medical Center Indirizzo: 5323 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390 Contatti: Praveen Ramakrishnan Geethakumari, MD, MS Telefono: +1-214-648-2003 Invia un'e-mail a Praveen Ramakrishnan Geethakumari |
| Italia Istituzione: Istituto Scientifico San Raffaele Indirizzo: Via Olgettina 60 20132 Milano, Italia Contatto: Lorenzo Dagna, MD, FACP Telefono: +39 02 91751545 Invia un'e-mail a Lorenzo Dagna | Washington – Centro di cure per i malati in fase terminale Istituzione: Fred Hutchinson Cancer Center Indirizzo: 1100 Fairview Ave N Seattle, WA 98109 Contatto: Paul Hendrie, MD, PhD Telefono: +1-206-288-6366 Invia un'e-mail a Paul Hendrie |
| Italia Istituzione: AOU Meyer Indirizzo: Via G. Pieraccini 24 Firenze, ITALIA Contatto: Dott. Augusto Vaglio Telefono: +39 32 00265325 Invia un'e-mail ad Augusto Vaglio | |
| Libano – Centro di assistenza “Emerging” Istituzione: Centro medico dell’Università americana di Beirut Ubicazione: Via Hamra Beirut, Libano Contatto: Ali Bazarbachi, MD, PhD Telefono: +961-1350000 int. 7489 Invia un'e-mail ad Ali Bazarbachi | |
| Paesi Bassi Istituzione: Centro medico dell'Università Erasmus Indirizzo: Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Contatto: JAM van Laar, MD Telefono: +31650033587 Invia un'e-mail a JAM van Laar | |
| Arabia Saudita – Centro di cure emergenti Istituzione: Ospedale specialistico e centro di ricerca King Faisal Località: Riyadh Contatto: Mossaed Alyahya, laureato in medicina e chirurgia (MBBS) Telefono: +966533288335 Invia un'e-mail a Mossaed Alyahya Invia un'e-mail a Mossaed Alyahya | |
| Arabia Saudita Istituzione: King ABDULAZIZ Medical CITY Località: Riyadh Arabia Saudita Contatto: Dott.ssa Hind Salama Invia un'e-mail a Hind Salama | |
| Spagna Istituzione: Ospedale Universitario di Bellvitge Indirizzo: Feixa Llarga sn. 08907 L'Hospitalet de Llobregat Barcellona, Spagna Contatto: Xavier Solanich, MD Invia un'e-mail a Xavier Solanich | |
| Regno Unito Istituzione: Ospedale universitario St. James's Ubicazione: 3° piano, ala Bexley Ospedale universitario di St. James Via Beckett Leeds, LS9 7TF Regno Unito Contatto: Tal Munir, MD Telefono: +44-113-206-8513 Invia un'e-mail a Tal Munir | |
| Regno Unito Istituzione: Università di Newcastle Ubicazione: 4° piano dell'NCCC Ospedale Freeman Newcastle upon Tyne NE7 7 DN Contatti: dott. Matthew Collin o Lucy Manning Telefono: +0191 213 8479 Invia un'e-mail a Matthew Collin Invia un'e-mail a Lucy Manning | |
| Regno Unito Istituzione: University College London Hospitals Località: Londra, NW1 2PG Contatto: Satyen Gohil, MD Telefono: +44(0)20 3447 7359 Invia un'e-mail a Satyen Gohil | |
| Regno Unito Istituzione: University College London Hospitals Ubicazione: City Hospital Campus, Hucknall Road, Nottingham, NG5 1OB Contatto: Mark Bishton, MBChB, PhD Telefono: +44 (0) 115 9691169 |
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