Paziente/Familiare

Contattaci

Paziente/Familiare

Convivere con l’ECD può essere difficile. Si tratta di una malattia complessa che influisce sui pazienti e sulle loro famiglie in molti modi diversi. Riteniamo che uno dei modi migliori per affrontare l’ECD sia quello di informarsi il più possibile e di partecipa in the care of the patient. Some data found on the internet about ECD is out-of-date. The knowledge about ECD and the treatment options available for ECD patients are increasing at a rapid rate. As a result, patients are doing much better now than they did just a few short years ago.

Trovare un centro di assistenza to manage ECD treatments is very important. Many patients are seen at an ECD Referral Center where the staff is interested in ECD research and where multiple patients are treated by a team of physicians. Most patients also maintain contact with a local physician to monitor their day-to-day health. This works best when the referral center and local physicians communicate and collaborate to ensure the best care of the patient.

Alcuni pazienti si trovano nell’impossibilità di lavorare. In questo caso è spesso necessario che il paziente presenti domanda per prestazioni di invalidità. A seconda dei pazienti, possono essere applicabili programmi diversi. Esistono programmi federali e, talvolta, programmi statali per i quali un paziente affetto da ECD potrebbe essere idoneo. Quando si presenta domanda di invalidità, è utile che il medico curante rediga una dichiarazione dettagliata su come l’ECD abbia influito sul paziente e sul motivo per cui ciò gli impedisce di lavorare. È inoltre importante che, al momento della richiesta, vengano allegate le cartelle cliniche significative del paziente. Si tratta dei documenti che dimostrano il coinvolgimento dell’ECD e il modo in cui questa condizione influisce sul paziente.

I pazienti e i loro familiari sono invitati a partecipare alle attività dell’ECD Global Alliance (ECDGA). Si tratta di un’ottima occasione per imparare e stringere contatti con altri pazienti affetti da ECD e con i loro familiari.