Paziente/Familiare
Paziente/Familiare
Convivere con l’ECD può essere difficile. Si tratta di una malattia complessa che influisce sui pazienti e sulle loro famiglie in molti modi diversi. Riteniamo che uno dei modi migliori per affrontare l’ECD sia quello di informarsi il più possibile e di partecipa nella cura del paziente. Alcuni dati reperiti su Internet Informazioni su ECD è obsoleta. Le conoscenze Informazioni su ECD e le opzioni terapeutiche disponibili per i pazienti affetti da ECD stanno aumentando a un ritmo rapido. Di conseguenza, le condizioni dei pazienti sono ora nettamente migliori rispetto a quelle di appena pochi anni fa.
Trovare un centro di assistenza per gestire l'ECD trattamenti è molto importante. Molti pazienti vengono visitati presso un centro di riferimento per l’ECD, dove il personale è interessato alla ricerca sull’ECD e dove più pazienti vengono curati da un team di medici. La maggior parte dei pazienti mantiene inoltre i contatti con un medico locale per il monitoraggio quotidiano del proprio stato di salute. Questo sistema funziona al meglio quando il centro di riferimento e i medici locali comunicano e collaborano per garantire la migliore assistenza possibile al paziente.
Alcuni pazienti si trovano nell’impossibilità di lavorare. In questo caso è spesso necessario che il paziente presenti domanda per prestazioni di invalidità. A seconda dei pazienti, possono essere applicabili programmi diversi. Esistono programmi federali e, talvolta, programmi statali per i quali un paziente affetto da ECD potrebbe essere idoneo. Quando si presenta domanda di invalidità, è utile che il medico curante rediga una dichiarazione dettagliata su come l’ECD abbia influito sul paziente e sul motivo per cui ciò gli impedisce di lavorare. È inoltre importante che, al momento della richiesta, vengano allegate le cartelle cliniche significative del paziente. Si tratta dei documenti che dimostrano il coinvolgimento dell’ECD e il modo in cui questa condizione influisce sul paziente.
I pazienti e i loro familiari sono invitati a partecipare alle attività dell’ECD Global Alliance (ECDGA). Si tratta di un’ottima occasione per imparare e stringere contatti con altri pazienti affetti da ECD e con i loro familiari.