The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and support for individuals living with ECD and the loved ones who stand beside them. Whether you’re newly diagnosed or years into your journey, this day offers a rare opportunity to hear directly from global leaders in histiocytosis research and care.
Ecco una panoramica di cosa aspettarsi durante il Lunedì 26 maggio evento — e perché ogni momento è stato pensato appositamente per te.
Panoramica mattutina: conoscenze di base e punti di vista degli esperti
Dopo aver effettuato il check-in e aver gustato una colazione leggera a partire dalle Ore 8:00, il programma avrà inizio ufficialmente alle Ore 8:30 con il discorso di benvenuto dei nostri presentatori, Dott. Xavier Solanich e Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras. As the host and a member of the ECDGA Medical Advisory Board, they’ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.
Da lì, i partecipanti prenderanno parte a una serie di sessioni tenute da esperti incentrate su approfondimenti teorici e scientifici, tra cui:
- Panoramica sull'istiocitosi dell'adulto
Condotta dal dott. Gaurav Goyal, questa sessione analizzerà come la malattia di Erdheim-Chester si inserisca nella più ampia categoria delle patologie istiocitiche e cosa suggeriscano le recenti scoperte in merito alle loro somiglianze e differenze. - Biologia dell’ECD e ricerca attuale nel campo delle scienze di base
La dott.ssa Oshrat Hershkovitz-Rokah ci guiderà alla scoperta della complessa biologia dell’ECD, concentrandosi in particolare sul ruolo delle mutazioni genetiche e dell’epigenetica. Questa sessione è fondamentale per chiunque sia interessato a capire come la ricerca scientifica si traduca in nuove possibilità terapeutiche. - Opzioni terapeutiche per l’ECD (attuali e future)
One of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current treatments. He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages. - Effetti collaterali del trattamento
Il farmacista ospedaliero Pol Cleries Rovira spiegherà cosa possono aspettarsi i pazienti dai propri piani terapeutici, come riconoscere gli effetti collaterali e quali effetti collaterali è importante segnalare. - Manifestazioni cliniche dell’ECD e coinvolgimento degli organi
In the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs. Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect. Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular symptoms of ECD—topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.
L'intera prima metà della giornata è pensata per fornire una visione completa di cosa sia l'ECD, come si manifesti e come possa essere gestito.
Sessioni pomeridiane: convivere con l’ECD
Dopo una pausa di mezzogiorno e una foto di gruppo, i partecipanti torneranno per un pomeriggio dedicato alla convivenza con l’ECD, non solo dal punto di vista medico, ma anche emotivo, fisico e pratico. Gli argomenti del pomeriggio includono:
- Patologie concomitanti
Il dott. Francesco Pegoraro analizzerà altre patologie ematologiche o sistemiche che possono manifestarsi in concomitanza con l’ECD e come, di conseguenza, sia possibile adeguare la terapia. - Tavola rotonda con domande e risposte degli esperti
Questa sessione interattiva della durata di un’ora consente ai partecipanti di porre domande di carattere generale a un gruppo di esperti composto dai migliori ricercatori e medici nel campo dello sviluppo della prima infanzia (ECD). Si tratta di una delle sessioni più apprezzate dai partecipanti delle edizioni precedenti, poiché riunisce molteplici punti di vista e favorisce una discussione aperta. Non è possibile fornire consulenza medica personale, ma i partecipanti sono invitati a porre domande di carattere generale rilevanti per la comunità. - Salute mentale ed emotiva per pazienti e caregiver
Condotta da Laia Ferrer, questa importante sessione ci ricorda che il trattamento dell’ECD non riguarda solo l’aspetto medico, ma anche la gestione della paura, della depressione, dell’ansia e del peso dell’incertezza. - Gestione del dolore e della stanchezza, mantenersi attivi e seguire un'alimentazione sana
Una serie di interventi incentrati sullo stile di vita, tenuti dai dottori Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán e Rafael Lopez Urdiales, offrirà suggerimenti e approfondimenti basati su dati scientifici su come affrontare le sfide più comuni legate allo sviluppo della prima infanzia (ECD) con strumenti pratici. - Gestione della sopravvivenza nell'ECD: tavola rotonda con domande e risposte
La tavola rotonda conclusiva della giornata riunisce diversi specialisti per discutere delle questioni relative alla sopravvivenza a lungo termine: cosa aspettarsi, come sottoporsi a controlli regolari e come convivere con l’ECD considerandola parte della propria vita, non il suo fulcro.
La giornata si concluderà con gli interventi di Diane Schriner del Consiglio di Amministrazione dell’ECDGA, seguita da una valutazione da parte dei partecipanti volta a contribuire all’organizzazione dei futuri incontri.
Una giornata pensata apposta per te
This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every volunteer is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow together.
Per molti partecipanti, questa giornata ha portato il conforto di sentirsi compresi per la prima volta. Per altri, ha dato vita a spunti di ricerca, nuovi dialoghi in ambito medico o amicizie che dureranno tutta la vita. Qualunque cosa questa giornata significhi per voi, siamo onorati che ne facciate parte.
Se parteciperete all’evento e avete domande in anticipo riguardo alla logistica, alle sessioni o alle sistemazioni, il team dell’ECDGA è a vostra disposizione. Lasciate che vi accompagniamo in questo percorso: perché nessuno dovrebbe affrontare questa malattia rara da solo.