Sensibilizzare l'opinione pubblica su una malattia rara come Malattia di Erdheim-Chester (ECD) ci vogliono più che semplici fatti e cifre: ci vogliono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E durante Mese del volontariato, we’re thrilled to recognize a very special kind of volunteer: the fundraisers who turn everyday events into life-changing impact.
Al Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester (ECDGA), la nostra missione dipende dalla generosità e dalla creatività di chi crede in essa. Che si tratti di una vendita di dolci, di una sfida sportiva o di una serata di giochi a scopo benefico, ogni dollaro raccolto da questi volontari contribuisce a finanziare la ricerca, a sostenere le famiglie e ad ampliare il nostro raggio d’azione in tutto il mondo.
Azioni quotidiane, impatto straordinario
What do yogurt, wine, pampered kitchens, and running shoes have in common? They’ve all been used to support the fight against ECD. Our volunteer fundraisers have found meaningful and often fun ways to give back, and the results are making a real difference.
Tra le iniziative più significative figurano:
- Gioco "Wine Survivor" – Una competizione amichevole con in palio alcune bottiglie di vino e il sostegno all’ECDGA come obiettivo principale.
- Vendite di yogurt da Culver’s – Un locale molto amato dalla gente del posto si è trasformato in un prezioso punto di riferimento.
- Iniziative di raccolta fondi Pampered Chef – Cucinare con uno scopo, dove si preparano i pasti e si creano i ricordi vengono realizzati, e vengono effettuate donazioni.
- Capigruppo della Fun Run/Walk/Roll – Agire per una causa e, nel farlo, unire le comunità.
- Raccolte fondi per i compleanni su Facebook – Festeggia il tuo giorno speciale invitando gli amici a sostenere l’ECDGA, trasformando così il tuo compleanno in un’occasione significativa per fare la differenza.
- Lettere ad amici e familiari – Condividi la tua storia con l’ECDGA con le persone a te più care per sensibilizzare l’opinione pubblica, stimolare conversazioni significative e chiedere il loro sostegno.
These events may seem small on the surface, but collectively, they build momentum. They raise awareness in new circles, draw in first-time supporters, and create an environment where fundraising feels less like a task and more like a celebration of hope.
Volontari che si impegnano al massimo
Non si tratta solo dei fondi raccolti, ma anche del messaggio. Volunteer fundraisers remind the world that ECD isn’t invisible. Every t-shirt sold, step walked, and recipe shared is a powerful act of advocacy.
Many of these fundraisers are organized by patients, caregivers, or friends of someone living with ECD. Often, they happen quietly—behind the scenes, in local communities, or online among friends. But their effect ripples far and wide, supporting everything from research grants to patient travel assistance to expanded educational tools.
E con il nostro prossimo Conferenza di maggio a Barcellona, the impact of these efforts will be visible in real time, from the resources available at the event to the programs supported by fundraiser dollars.
Perché i loro sforzi sono così importanti
Poiché l’ECD è una malattia così rara, non può contare su meccanismi di raccolta fondi su larga scala. Non abbiamo centinaia di marce di beneficenza né telethon annuali. Quello che noi fare abbiamo qualcosa di ancora più significativo: una comunità che si fa avanti con cuore, iniziativa e determinazione.
Volunteer-led fundraisers have helped:
- Avviare collaborazioni di ricerca
- Migliorare le piattaforme di assistenza virtuale
- Provide resources to newly diagnosed patients
- Portare l’ECD alla ribalta nel panorama mondiale delle malattie rare
Il loro lavoro colma le lacune dove i finanziamenti istituzionali non sono ancora arrivati e garantisce che nessuno sforzo, per quanto piccolo, vada sprecato.
Continuiamo su questa scia
Nel mettere in luce questi incredibili volontari, lanciamo anche un invito aperto: Non è necessario essere un professionista per lasciare il segno. Che si tratti di organizzare una serata a quiz, vendere prodotti artigianali o partecipare a una corsa locale pensando all’ECDGA, ogni iniziativa di raccolta fondi ci avvicina di un passo a una maggiore sensibilizzazione, a un sostegno più forte e a una ricerca più approfondita.
Continuiamo a coltivare questo spirito mentre ci prepariamo per Barcellona 2025. La passione dei nostri volontari sarà in piena evidenza, ricordando a tutti che il progresso è alimentato dalle persone.
Grazie, eroi della raccolta fondi
Agli organizzatori, ai donatori, ai partecipanti e a tutti coloro che ci hanno sostenuto: grazie per aver reso tangibile la speranza. Grazie per aver creduto che un vasetto di yogurt o una corsa di 5K potessero cambiare delle vite. E grazie per aver dimostrato, più e più volte, che quando agiamo insieme, arriviamo più lontano.
Non state solo raccogliendo fondi: state sensibilizzando l’opinione pubblica, creando una comunità e mostrando al mondo cosa significa la resilienza di fronte alle malattie rare.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.