Per molte persone affette da ECD, il percorso verso la diagnosi si misura in anni, non in settimane.
Prima viene diagnosticata l’ECD, prima i pazienti possono intraprendere il loro percorso alla ricerca di risposte, cure specialistiche e speranza.
La sensibilizzazione non riguarda solo l'istruzione.
Può aiutare a rendere più breve il percorso di chi è ancora alla ricerca.
Insieme rendiamo visibile ciò che è raro.
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