Per molti pazienti, il dolore e la stanchezza sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Nei pazienti affetti da ECD possono manifestarsi dolore e affaticamento, indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. Questi sintomi possono riscontrarsi sia nei pazienti di nuova diagnosi sia in quelli considerati in remissione* dalla malattia.
Grazie all'impegno di professionisti sanitari competenti, ci sono alcune cose che un paziente può fare per alleviare il dolore e la stanchezza.
Il dottor Gaurav Goyal, il nostro nuovo medico della rete ECD Care Center, spiega alcuni consigli utili:
“L’affaticamento correlato al cancro rappresenta una sfida importante per la quale non esistono soluzioni semplici. L’esercizio fisico è infatti l’intervento più importante in assoluto che possa aiutare i pazienti. Tuttavia, il modo migliore per trarne beneficio è attraverso programmi strutturati che prevedano almeno 150 minuti di esercizio a settimana. La maggior parte delle palestre e delle strutture sanitarie più diffuse offre programmi specifici per i pazienti oncologici. A volte può risultare difficile praticare un’attività fisica intensa se si manifestano sintomi che ne ostacolano lo svolgimento. In tal caso, è consigliabile discutere con il proprio medico in merito a opzioni alternative (yoga, esercizi in acqua, ecc.)”
Il dottor Goyal ha inoltre menzionato alcune altre opzioni che i pazienti potrebbero valutare insieme ai propri medici:
- Uso concomitante di altri farmaci psicoattivi che possono causare o aggravare l'affaticamento: oppioidi, farmaci per il sonno, ecc.
- Mancanza di un sonno di qualità – si possono valutare trattamenti per il sonno e l’ansia
- Opzioni farmacologiche: si può prendere in considerazione l'uso di stimolanti come il modafinil e il metilfenidato
- Terapia cognitivo-comportamentale e psicoterapia
- Interventi mente-corpo: meditazione consapevole, yoga, ecc. Nella maggior parte delle città esistono numerosi luoghi che offrono servizi gratuiti relativi a queste pratiche.
*Attualmente non esiste una cura per l'ECD. Si parla di remissione quando la malattia si trova in uno stato latente o inattivo.
Di seguito sono riportati alcuni link che contengono ulteriori informazioni su questo argomento:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : Il dottor Roei Mazor parla della cura quotidiana dei pazienti affetti da ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Pazienti e familiari: chiedete agli esperti in occasione dell’Incontro dei pazienti e delle famiglie 2019.
Sul nostro canale YouTube potete trovare altri video interessanti e istruttivi. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
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Puoi anche inviare le tue risposte via e-mail all'indirizzo chesnee.green@erdheim-chester.org.