Storie dei pazienti
Le voci dell’ECD
Scritti sui membri e sull’organizzazione
Members of the ECD Global Alliance are dedicated to helping raise awareness of Erdheim-Chester Disease. The following links provide access to news articles and videos about ECD patients and their families. If you would like to share a printed or televised story about ECD, please contact us about the publication to be included here.
Please note that there is great appreciation for all articles and information shared about ECD at the following sites and within the associated articles. However, at times some of the facts concerning ECD can be misconstrued. Please be aware some information about ECD in some articles may not be scientifically correct.
The ECDGA YouTube playlist, “Patient Stories of the ECDGA” which includes 23 videos that include different medical professionals describing ECD treatments.
Una paziente affetta da una malattia rara racconta la sua lotta alla ricerca della soluzione di cui aveva disperatamente bisogno.
Di Hiba Tohmé
Mi chiamo Hiba Tohmé, sono una giovane donna di 45 anni, madre di un ragazzo di 19 anni. Conducevo una vita...
In un momento in cui la speranza scarseggiava, questo paziente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester ha trovato un’équipe medica che ha dato il massimo, regalando gli la speranza di cui aveva bisogno per conquistare una vita che potesse vivere appieno.
Di Adam ...
Joe Lofaro contribuisce a sensibilizzare la sua comunità in occasione della Giornata delle Malattie Rare, raccontando la sua storia di lotta contro questa malattia rara, nonostante gli ostacoli.
La Giornata delle Malattie Rare ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su patologie che colpiscono solo pochissimi di noi. Una paziente affetta da ECD di Washington racconta la sua storia di lotta per salvarsi la vita.
L'ex giornalista sportivo Joe Lofaro ricorda a malapena il 23 ottobre 2015, quando suo figlio Daniel lo fece salire in macchina a casa sua a Martin, nel Tennessee, dicendogli: ‘Dai, papà, andiamo a fare un giro”.”
La storia di una famiglia britannica alle prese con la malattia di Erdheim-Chester.
Di Chesnee Green
13 settembre 2018
I pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) combattono ogni giorno una battaglia contro i propri disturbi mentali e...
Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con indosso le magliette della squadra “ECD Awareness”, ha colto l’occasione per sensibilizzare ampiamente il pubblico, fornendo informazioni a tutti i curiosi...
Per molti, l’autunno è sinonimo di spezie alla zucca e maglioni, per altri è invece il pallone ovale e il campo da football: il football americano!
Scritto da una famiglia ECD con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica. “Un ringraziamento speciale al dottor Roei Mazor per il suo prezioso contributo alla stesura di questo articolo, che ne garantisce l’accuratezza medica, e per il suo ...
La malattia di Erdheim-Chester non si manifesta allo stesso modo in tutti i pazienti. Di Tina Koslosky
Una famiglia affetta dalla malattia di Erdheim-Chester racconta la situazione sanitaria in un’ampia regione d’Italia. Di Mariangela Melino
La perdita del marito a causa della malattia di Erdheim-Chester non impedisce a questa badante di nutrire speranza per chi sta ancora lottando. Di Maria Assunta Di Pietro
Aveva sempre desiderato diventare madre, quindi per lei era un sogno che si avverava. D’altra parte, con tutti i suoi problemi di salute, come avrebbe potuto funzionare?.
…dopo dieci anni passati a chiedermi “Ma che sta succedendo? E io non sono affatto una che si lamenta”, mi è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester.
Gerry Gallick racconta il suo percorso che lo ha portato alla diagnosi di ECD e come ha affrontato la nuova normalità.
Ho fatto ogni tipo di esame immaginabile per capire cosa non fosse. Finalmente, una risposta: la malattia di Erdheim-Chester (ECD).
“Ho studiato tutto quello che potevo sull’ECD e pensavo che la condanna a morte mi fosse ormai imminente.” – di Hugh Welborn.
The journey to a diagnosis can be stressful for the entire family. Positive support is critical to a patient’s outlook and response to the news. Despite the effects of COVID and the rarity of ...
La diagnosi di una malattia rara è accompagnata dal dono della vita, dal punto di vista di un coniuge affetto da ECD.
Una paziente affetta dalla malattia di Erdheim-Chester racconta la sua storia piena di speranza in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021.
Famiglia e amici si riuniscono in occasione della Festa del Papà per raggiungere nuovi traguardi nella ricerca sui tumori rari.
Con questa malattia il tempo è fondamentale, e per 14 anni ha continuato a distruggere il mio corpo senza che me ne rendessi conto. – di Patty Jackson
At the very young age of six years, old Noah began showing signs of illness. After 12 long years of not knowing the cause of these lesions and his pain, the diagnosis of ECD finally came. ...
La mia famiglia mi offre un grande sostegno emotivo per quanto riguarda l’ECD e le misure di sostegno di cui ho bisogno. La mia risposta al trattamento mi dà molta speranza, poiché quando ho iniziato a prendere lo Zelboraf, ho sentito immediatamente...
Il sostegno della mia famiglia, che farebbe di tutto per ottenere un esito positivo. Trovare qualcosa che mi dia speranza, ad esempio la crociera in Alaska con i nipoti a luglio. I risultati della prossima PET (aprile).
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La mia famiglia mi sostiene moltissimo. Ho dei vicini gentili dove vivo e spero che potremo restare nella fattoria ancora per molti anni. I miei animali da fattoria e la routine quotidiana di cura della fattoria mi tengono...
La speranza nasce dalla dedizione dei medici che si occupano della mia patologia e dallo spirito di collaborazione che anima il mio team medico, tutti impegnati a comprendere l’ECD. I loro sforzi, uniti a un atteggiamento positivo...
La gentilezza degli altri ha fatto un'enorme differenza nella mia vita. Dai medici che continuano a dedicarsi alla ricerca, che sacrificano il loro tempo per venire a condividere le loro esperienze in questi incontri, all'ECDGA che fornisce risposte e...
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi è stato detto che, dato lo stadio avanzato in cui mi trovavo, mi restavano circa 48 mesi di vita. Sono molto ottimista riguardo alle cure che sto seguendo, al sostegno della mia famiglia, degli amici, della chiesa, del...
Continuo a riporre la mia speranza in Dio, che mi dà la forza. Sono grata per le persone straordinarie che ho incontrato lungo questo percorso e per ogni ricordo che ho creato con mio figlio e i miei cari.
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Un membro della comunità ECD Global Alliance racconta la sua partecipazione alla sperimentazione terapeutica su dabrafenib e trametinib presso i National Institutes of Health.
Dal 23 al 30 aprile, i volontari provenienti da tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo alla comunità ECD.
Un paziente cinese affetto da ECD e un volontario dell’ECDGA raccontano il suo percorso con questa malattia rara.
Una storia commovente di un quindicenne a cui è stato diagnosticato un tumore del sangue estremamente raro, che colpisce prevalentemente gli adulti.
Dawn Smith, sopravvissuta all’ECD, racconta il suo percorso di convivenza con questa malattia.
“Io, Caityln Walch, ritengo che l’ECD sia molto importante. A mio nonno è stata diagnosticata l’ECD circa due anni fa. Questo però non lo ha fermato. Fin da quando sono nata, mio nonno si è preso cura di me, quindi io...».
Un adolescente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester ha l'opportunità di trascorrere una giornata con i piloti militari e gli aerei e di pilotare un simulatore di volo indossando la propria tuta da volo personalizzata.
Un paziente canadese racconta il suo percorso con l’ECD e le sue speranze per un sistema sanitario migliore.
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte e tiene vicine a sé le cose che contano davvero per lei. Questo brano è stato scritto sulla base di...
Speranza, fede e comunità si uniscono per sostenere questo paziente affetto dalla malattia di Erdheim-Chester nella sua lotta contro questa malattia debilitante.
La presidente e fondatrice dell’ECD Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi compiuti dall’organizzazione no profit locale.
Si è tenuta una raccolta fondi in onore di Gurnal Jones, ex stella della pallacanestro dell’Irondequoit e del St. John Fisher College, che sta combattendo contro una malattia rara chiamata Erdheim-Chester.
Una paziente affetta da ECD è stata intervistata e citata dalla rivista *Popular Mechanics* in merito a come il vemurafenib abbia cambiato la sua vita.
Un video del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York presenta Rita, una paziente affetta da ECD, attualmente arruolata nella sperimentazione clinica sul vemurafenib. Quella di Rita è una storia straordinaria che ha inizio al...
Intervista televisiva a Kathy e Charles, due membri dell’ECD Global Alliance. L’intervista spiega cosa spinge Kathy, presidente dell’ECD Global Alliance, a continuare a cercare soluzioni migliori...
Un articolo su Kit, una paziente affetta da ECD, e su suo marito, Rich.
La figlia di un paziente affetto da ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
Un articolo dello Yorkshire Post su un medico a cui è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester. Il medico racconta la sua esperienza di convivenza con questa patologia.
Una paziente dell’ECD incontra il futuro marito durante un evento dedicato alle immersioni subacquee
Un articolo su una giovane donna affetta dalla malattia di Erdheim-Chester (vedi articolo qui sotto) che ha conosciuto il suo futuro marito durante un evento dedicato alle immersioni subacquee.
Un servizio giornalistico locale su una coppia del Missouri che sta imparando a convivere con la malattia di Erdheim-Chester.
Un articolo su un uomo affetto dalla malattia di Erdheim-Chester che, insieme alla moglie, ha fondato un’organizzazione senza scopo di lucro chiamata ‘Angel Hearts’. L’organizzazione si dedica ad aiutare le famiglie che si trovano in...
Un racconto in prima persona ricco di ispirazione, scritto da una persona che convive con l’ECD.
*Una versione della storia “A Man Blessed” citata sopra che non richiede l’abbonamento al quotidiano.
Descrive il programma di esercizi e i relativi benefici di un paziente affetto da ECD, un ex medico che vive nel Regno Unito.
La storia di una giovane donna affetta dalla malattia di Erdheim-Chester, che le ha causato la cecità. Nonostante ciò, ha imparato a fare immersioni subacquee.
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