Fai parte del Registro dei pazienti ECD?
Sapevi che è estremamente importante iscriversi a un registro di questo tipo?
Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ottenere un trattamento per una malattia rara può risultare complesso. Lascia che ti aiutiamo a capire l’importanza di un registro dei pazienti e perché dovresti prendere in considerazione l’idea di partecipare.
Che cos’è un registro dei pazienti?
Definizione: Un sistema strutturato che utilizza metodi osservazionali per raccogliere dati e valutare esiti specifici in una popolazione caratterizzata da una determinata malattia.
Un registro dei pazienti può rappresentare uno strumento potente per osservare il decorso della malattia; comprendere le variazioni nei trattamenti e negli esiti; esaminare i fattori che influenzano la prognosi e la qualità della vita; descrivere i modelli di assistenza, compresa l’adeguatezza delle cure e le disparità nell’erogazione delle stesse; valutare l’efficacia; monitorare la sicurezza e i rischi; e misurare la qualità dell’assistenza. Grazie a funzionalità quali il feedback dei dati, i registri vengono utilizzati anche per studiare il miglioramento della qualità.
In breve, si tratta di una raccolta di informazioni (tratte dall’anamnesi dei pazienti) utilizzate per rispondere a domande ancora senza risposta e per approfondire la ricerca su una malattia specifica.
Perché è importante partecipare?
Innanzitutto, è particolarmente importante che i pazienti comprendano che i registri sono considerati a “rischio minimo” poiché si limitano a condividere informazioni relative a soggetti umani; non effettuano infatti alcun esame sul paziente né eseguono procedure mediche.
Per anni, gli operatori sanitari hanno basato la cura dei pazienti su studi clinici che forniscono dati sugli effetti dei trattamenti in condizioni controllate. Sebbene questi dati siano affidabili e necessari, spesso non sono applicabili alla popolazione nella sua diversità, il che può determinare lacune nelle evidenze. Tali lacune possono ostacolare la capacità dei pazienti e degli operatori sanitari di prendere decisioni informate. Pertanto, per fornire assistenza ai propri pazienti sulla base di risultati provenienti dal mondo reale, gli operatori sanitari si stanno ora concentrando sulla medicina basata sull’evidenza, che è proprio ciò che offrono i registri dei pazienti.
È importante comprendere che la partecipazione al registro dei pazienti non comporta alcun costo per il paziente. Non sono previsti obblighi di spostamento. In genere, l’unico impegno richiesto consiste nel fornire il consenso all’inclusione, nonché le cartelle cliniche, i questionari e altre eventuali informazioni.
Per ulteriori informazioni sul Registro dei pazienti affetti da ECD del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, visita il nostro sito web qui Registro dei pazienti ECD, oppure contattare il team dello studio per telefono o via e-mail.
- Telefono: (212) 610-0720
- E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Per ulteriori informazioni sui registri dei pazienti, sul loro significato e su altri esempi di registri attualmente attivi: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Per ulteriori informazioni su altri studi e sperimentazioni cliniche rivolti ai pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester: Studi e sperimentazioni.
Si prega di notare che l'iscrizione al Registro dei pazienti ECD NON comporta l'adesione all'ECD Global Alliance! Se non sei ancora socio dell’ECDGA, ti invitiamo a iscriverti seguendo il link riportato qui sotto. Se sei già socio, ti invitiamo a prendere in considerazione l’iscrizione al Registro. Segui il nostro link dedicato all’iscrizione per entrare a far parte dell’ECD Global Alliance: UNISCITI A NOI.