La Settimana di sensibilizzazione sull’ECD si terrà dall’8 al 14 settembre 2025, e abbiamo bisogno di TE per contribuire a sensibilizzare l'opinione pubblica e mostrare al mondo cosa significa far parte della famiglia ECD.
La Settimana di sensibilizzazione è importante perché La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è talmente rara che molte persone — persino nel settore medico — non ne hanno mai sentito parlare. Partecipando a questa iniziativa globale, contribuisci a migliorare la diagnosi precoce, ad approfondire la comprensione del tema e a richiamare l’attenzione, fondamentale, sulle esigenze della nostra comunità.
Ecco due semplici modi per partecipare:
- Condividi gli opuscoli ECD con i professionisti sanitari locali
Puoi contribuire a informare medici, infermieri e strutture sanitarie della tua zona consegnando loro un opuscolo ufficiale sull’ECD.
📄 Scarica il Volantino sull'assistenza medica a domicilio.
Questo volantino contiene semplici istruzioni su come richiedere gli opuscoli e distribuirli. - Organizza una raccolta fondi per la comunità
Puoi sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere sostegno a favore dello sviluppo della prima infanzia organizzando un semplice evento nella tua comunità. Che sia grande o piccolo, ogni iniziativa fa la differenza!
📄 Scarica il Volantino “L’ABC della raccolta fondi per lo sviluppo della prima infanzia”.
Abbiamo raccolto alcune idee divertenti e semplici per aiutarti a iniziare: dalle “Awareness Walks” e dalle corse di 5 km alle campagne di sensibilizzazione a tema zebra!
Quando tutti noi agiamo — per quanto in modo modesto — i nostri sforzi si sommano e danno vita a qualcosa di GRANDE.
Alziamo la voce tutti insieme questa settimana! Qualunque cosa facciate per sostenere la Settimana di sensibilizzazione sullo sviluppo della prima infanzia, vi preghiamo di pubblicare un post sui social media e/o di inviarci una foto da pubblicare!
Con gratitudine,
Il team dell'ECD Global Alliance
🌐 www.erdheim-chester.org