La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai soci questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, a sensibilizzare l’opinione pubblica e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro l’ECD.
La famiglia Atnip si è riunita in occasione della recente Festa del Papà per raggiungere insieme nuovi traguardi a sostegno del proprio padre e marito, e dell’intera comunità!
Arrampicata per la cura
Di Melinda Atnip
La famiglia Atnip ha completato la nostra corsa di 5 km in occasione della Festa del Papà. Abbiamo trascorso una bella giornata celebrando mio marito, Barry Atnip (55 anni), non solo come padre dei nostri due figli, Richard (25) e Bradley (20), ma anche per la sua tenacia nella lotta contro l'ECD.
Solo qualche cenno sul passato di mio marito… ha giocato a pallanuoto al liceo e all’università, oltre ad aver lavorato come bagnino e istruttore di nuoto. Dopo l’università, Barry ha iniziato a lavorare nell’azienda di famiglia e, una volta che i nostri figli sono nati e sono diventati abbastanza grandi, ha iniziato ad allenare baseball e pallanuoto per oltre 12 anni. Ha smesso di allenare quando i ragazzi hanno finito le scuole superiori.
Due anni fa, a Barry è stato diagnosticato il diabete insipido (durante il suo ultimo anno da allenatore). È riuscito a gestire la malattia e tutto sembrava andare per il meglio fino all’aprile 2020. Barry si sentiva estremamente affaticato e presentava diversi sintomi che indicavano che qualcosa non andava.
Nell’ultimo anno, oltre alle sfide che abbiamo dovuto affrontare durante la pandemia di COVID-19, ci siamo ritrovati catapultati in un arduo percorso di nove mesi alla ricerca di una diagnosi per la malattia di Barry. Tutto è iniziato con un’irritazione agli occhi e un dolore addominale. Quello che pensavamo fosse solo un danno oculare causato dal sole e un possibile attacco di diverticolite si è rivelato qualcosa di molto più grave. Per oltre sei mesi, i medici hanno pensato che avesse un linfoma o un sarcoma. Da aprile 2020 ad oggi, Barry ha avuto più di venti visite mediche su Zoom, diciassette visite mediche di persona e ha consultato venti medici diversi (sei oftalmologi). Tutti i medici provenivano da quattro diversi centri medici (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering di New York City). Ha fatto una TAC, quattro risonanze magnetiche, due PET, due biopsie della massa addominale dietro i reni, una biopsia del midollo osseo, due ecocardiogrammi, un profilo genomico del tumore, una serie di radiografie (che meraviglia), tre test per il Covid (uno dei quali è risultato positivo, con sintomi lievi e quattordici giorni di quarantena a casa), due devitalizzazioni (non c’entrano nulla, ma non sono state affatto piacevoli), una corona e gli sono state prelevate oltre centocinquanta fiale di sangue.
Il 19 gennaio 2021 a Barry è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester. Barry ha finalmente iniziato il trattamento il 1° aprile 2021. È in terapia con inibitori di BRAF e MEK. La buona notizia è che Barry finalmente sta meglio!!! Barry lavora, fa esercizio fisico, scia, va in mountain bike ed è fiducioso di poter arrestare la progressione della sua malattia. Viviamo ogni giorno con determinazione e siamo fortunati ad avere la nostra famiglia e i nostri amici al nostro fianco. Come sapete, senza la ricerca e le sperimentazioni cliniche condotte prima del 2016, i piani terapeutici per l’ECD erano pochissimi. Siamo grati ai pazienti che ci hanno preceduto e che, con il loro impegno, hanno permesso a Barry di disporre dei farmaci adeguati per curare questa malattia rara.
Allora… su richiesta del coach Barry, durante la ECD 5K, la nostra famiglia ha dovuto affrontare una “sfida di salita delle scale”. Abbiamo iniziato lungo il bel sentiero tranquillo della nostra città, Fullerton, per poi dirigerci verso le “scale”. Barry ci ha chiesto di salire le scale tutti insieme, per ben quattro volte! Prima una rampa normalmente, poi aumentando progressivamente fino a saltare i gradini fino in cima. Abbiamo concluso la nostra passeggiata presso la fontana del nostro parco locale. Nota: non mi è piaciuto affatto saltare i gradini.
Sebbene il nostro percorso con la malattia di Erdheim-Chester sia appena agli inizi, per noi è importante sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire alla ricerca di una cura. Un passo avanti per il Team Atnip, un passo più vicini alla cura!