L'ECD Global Alliance (ECDGA) è lieta di annunciare la pubblicazione delle registrazioni video complete dell'incontro annuale 2025 dedicato ai pazienti e alle loro famiglie, tenutosi a Barcellona.
Se non avete potuto partecipare di persona o desiderate rivedere le incredibili riflessioni condivise dagli esperti mondiali sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD), ora avete l'opportunità di guardare tutte le sessioni comodamente da casa vostra.
L’edizione di quest’anno del Gathering, la nostra decima edizione annuale, si è tenuta presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge e ha riunito pazienti, famiglie, ricercatori e professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo. Con un’intera giornata dedicata a presentazioni formative, tavole rotonde con domande e risposte e sessioni incentrate sul benessere, l’evento ha offerto un’occasione unica e significativa di apprendimento, condivisione e sostegno.
Ora disponibile su YouTube: playlist completa delle sessioni
Ora è possibile guardare ciascuna delle seguenti sessioni sul nostro canale YouTube:
Sessioni mattutine
- Benvenuti a Bellvitge e all’incontro con i pazienti e le famiglie
- Panoramica sull'istiocitosi dell'adulto
- Biologia dell’ECD e ricerca attuale nel campo delle scienze di base
- Opzioni terapeutiche per l'ECD (attuali e future)
- Effetti collaterali del trattamento con ECD
- Manifestazioni cliniche dell'ECD
- Coinvolgimento del cervello e degli occhi
- Coinvolgimento renale/urologico
- Coinvolgimento di altri organi
Sessioni pomeridiane
- ECD e malattie concomitanti
- Tavola rotonda di esperti ECD: domande e risposte
- Salute mentale ed emotiva per pazienti e caregiver
- Gestione del dolore e dell'affaticamento
- Rimanere attivi
- Mangiare sano
- Gestione della sopravvivenza nell'ECD: tavola rotonda con domande e risposte
- Discorso di chiusura e valutazione dell’ECDGA
Che tu sia alla ricerca di approfondimenti medici, consigli per la vita quotidiana o un senso più profondo di appartenenza alla comunità, questi video offrono informazioni fondamentali e un sostegno sincero da parte di chi conosce meglio di chiunque altro l’ECD.
Perché questi video sono importanti
L’incontro dedicato ai pazienti e alle loro famiglie è molto più di un semplice evento: è un’ancora di salvezza. Ogni anno ci ricorda che nessuno di coloro che affrontano l’ECD è solo. Pubblicando questi video online, rendiamo accessibili a tutti le conoscenze degli esperti e un’assistenza compassionevole, indipendentemente dalla posizione geografica.
Esprimiamo la nostra sincera gratitudine ai relatori, ai partecipanti alla tavola rotonda, ai volontari e alla nostra straordinaria comunità ECD per aver reso possibile tutto questo. Un ringraziamento speciale va al dott. Xavier Solanich e all’Ospedale Universitario di Bellvitge per aver gentilmente ospitato l’incontro di quest’anno .
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Condividi i video con altre persone che potrebbero trarne beneficio. Che tu abbia ricevuto una diagnosi recente, che tu sia un paziente di lunga data, un caregiver o un operatore sanitario, queste risorse sono pensate proprio per te.
Guarda la playlist completa su YouTube
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Informazioni sull’ECD Global Alliance
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è un'organizzazione senza scopo di lucro di tipo 501(c)(3) impegnata nella sensibilizzazione, nel sostegno, nell'educazione e nella ricerca relative alla malattia di Erdheim-Chester. Dal 2008 abbiamo aiutato oltre 1.050 famiglie in più di 75 paesi.
“Tutti meritano una mano. Nessuno dovrebbe mai sentirsi solo.”
Kathy Brewer, fondatrice dell'ECDGA
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono da intendersi esclusivamente a scopo informativo. Per qualsiasi questione di natura medica, si prega di rivolgersi a un operatore sanitario.