Quanto è rara la ECD?

Ziggy lo sa…

L'ECD è considerata una malattia estremamente rara. I ricercatori hanno rilevato che, negli Stati Uniti, tra il 2021 e il 2022, a circa 1 o 2 persone su 10 milioni è stata diagnosticata per la prima volta l'ECD.

Molti operatori sanitari potrebbero non trovarsi mai di fronte a un paziente affetto da ECD nel corso della loro carriera, il che rende la sensibilizzazione su questa patologia particolarmente importante.

Anche le malattie rare meritano di essere riconosciute.