Un nuovo anno, nuovi programmi e una rinnovata SPERANZA si profilano all’orizzonte per la comunità ECD!
L'ECD Global Alliance sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno a favore di chi lotta contro la malattia di Erdheim-Chester grazie a una campagna di donazioni con contributo integrativo in corso dal Dal 1° al 31 dicembre 2020!
Grazie a una donazione di $80.000, versata a titolo di contributo integrativo da un gruppo di generosi membri del Consiglio direttivo dell’ECDGA e benefattori, il vostro contributo al nostro importante lavoro avrà un impatto DOPPIO.
Raddoppia oggi stesso la tua donazione
Lasciandoci alle spalle il 2020
Proprio come tante persone, aziende e organizzazioni, l’ECDGA è riuscita a superare numerosi ostacoli nel corso del 2020. Abbiamo trasferito i nostri eventi annuali dedicati ai pazienti e al settore medico su una piattaforma virtuale per rimanere in contatto con le famiglie e i medici nonostante la distanza. Continuiamo ad andare avanti con nuovi metodi, proseguendo lungo il percorso che ci siamo impegnati a seguire per la nostra comunità. La nostra collaborazione con la comunità delle malattie rare continua a rafforzarsi e a crescere man mano che uniamo le forze, sfruttando questo momento per creare partnership volte ad aiutare i pazienti e le famiglie, ora e negli anni a venire.
Leggi la nostra newsletter di fine anno per scoprire i progressi compiuti quest'anno.
Newsletter 2020 - Versione stampabile
Il futuro è roseo
Il Consiglio di Amministrazione dell’ECDGA ha lavorato intensamente quest’anno per definire una pianificazione strategica per il futuro della comunità.
- Ancora ricerca! Il finanziamento della ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester è al centro della nostra missione e continueremo a impegnarci nella ricerca di trattamenti più efficaci.
- Supporto per l'accompagnamento dei pazienti! L'ECDGA creerà un nuovo posto di lavoro per un Assistente al paziente che fungerà da punto di riferimento a cui i pazienti e gli assistenti potranno rivolgersi per ricevere aiuto e informazioni sulle procedure mediche.
- Maggiore sostegno per chi presta assistenza! Il sostegno a questo gruppo prevede programmi volti ad aiutare chi si prende cura dei propri cari a sentirsi meno solo e ad avere accesso a strumenti utili per affrontare situazioni difficili.
- Maggiore consapevolezza da parte dei medici! L'adozione di metodi innovativi di sensibilizzazione e formazione rivolti agli operatori sanitari contribuirà a migliorare i tassi di diagnosi e consentirà di offrire opzioni terapeutiche più efficaci, con il risultato finale di migliorare gli esiti clinici dei pazienti.
Vi saremo per sempre grati per il sostegno che ci date!
Grazie alla tua donazione, possiamo garantire un futuro più luminoso a tutte le persone colpite dall’ECD. Ti invitiamo a fare una donazione oggi stesso per sostenere il nostro lavoro nel prossimo anno… e sappi che il tuo contributo avrà un effetto doppio!
Ti invitiamo a dedicare qualche minuto alla visione di questo video, in cui i membri della nostra comunità spiegano perché sostengono l’ECD Global Alliance.
Altri modi per effettuare donazioni all’ECD Global Alliance senza commissioni:
- Inviare l'assegno a ECD Global Alliance, Casella postale 775, DeRidder, LA 70634, Stati Uniti
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [è necessario disporre di un conto PayPal]