Questo fine settimana, alcuni rappresentanti dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hanno partecipato al congresso annuale dell’American Society of Hematology (ASH) a Orlando, in Florida, uno dei principali eventi mondiali dedicati ai professionisti dell’ematologia e ai ricercatori nel campo delle malattie rare.
La presidente del consiglio di amministrazione dell’ECDGA, Diane Schriner, e Jerome Henson, membro dello staff, hanno incontrato alcuni dei principali esperti medici fortemente impegnati nel miglioramento delle cure per la malattia di Erdheim-Chester, tra cui:
- Dott. Ronald Go, membro del consiglio direttivo dell’ECDGA
- Il dott. Gaurav Goyal, membro del Comitato consultivo medico dell’ECDGA e ospite dell’evento “Patient & Family Gathering and Medical Symposium” del 2026 a Birmingham, in Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, membro del Comitato consultivo medico dell’ECDGA
Nel corso della conferenza, il team ha interagito con medici, ricercatori e partner del settore per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ECD, discutere le attuali sfide relative alla diagnosi e al trattamento ed evidenziare la necessità costante di ampliare la ricerca e le competenze cliniche.
“L’ASH offre una piattaforma di inestimabile valore per la formazione e la collaborazione”, ha affermato Schriner. “Ogni contatto che instauriamo contribuisce a garantire che un numero sempre maggiore di medici riconosca l’ECD e che un numero sempre maggiore di pazienti riceva le cure tempestive e adeguate che merita”.”
L'ECDGA continua a impegnarsi per rafforzare le collaborazioni all'interno della comunità medica, sostenere la ricerca innovativa e fornire sostegno alle persone e alle famiglie colpite dalla malattia di Erdheim-Chester.
Esprimiamo la nostra gratitudine a tutti coloro che hanno contribuito a portare in primo piano il tema dell’ECD in occasione dell’ASH 2025.